91奇迹

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楼主: 箫子

老爸,我们一起创造奇迹!!!(终于迎来了奇迹,满6年!)

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 楼主| 发表于 2012-6-23 18:21:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
今天端午节,下午和老妈去正大广场逛了几个小时,给小侄女买了件裙子,给二姨和小侄女外婆各买了一套很舒服的居家服。过节的气氛很淡,这么大的一个商场一点端午节的氛围都没有,而过洋节的时候那个热闹,到处是促销活动,难怪中国的节日被韩国申请世遗成功了,活该。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-6-26 14:19:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 箫子 于 2012-6-26 14:24 编辑

这2天过的很是煎熬。昨天去医院验血,本做好打算老爸的血象是不达标的,没想到有惊喜,竟然白细胞从2.79涨到了4.2,血小板从74涨到了154。真的很高兴,觉得终于如期开始化疗了。肿瘤中心的周箴主任也给安排了床位,让今天去办入院手续。
昨天还有放疗20次后的重新定位,在等医生定位的时候,我去问诊了廖教授,廖教授认为老爸现在身体状况都很好,还是和以前的意见一样,这周同步化疗。

可是还没高兴2个小时,放疗郭医生定位后说,老爸虽然血象达标,目前身体状况也不错,但是放疗的范围很大(支气管切端、纵膈),如果同步化疗对肺部的压力太大,会有放射性肺炎,很危险。
今天早上不死心,又问诊了放疗科吕主任,吕主任的说法和郭医生一样,建议放疗结束后休息2周再化疗。这么一算,第三次化疗和第二次化疗之间间隔有50天。时间真的是太长了,我们只化疗了2次。再去问周箴主任意见,周主任特地给郭医生电话,觉得很奇怪,我们术后放疗为什么这么大面积,郭医生解释有2个原因1个是放射面积大,2个是我爸上周血象太低,放疗结束后血象会下降,如果同步化疗那血象会更低,很危险。最后周主任认为放疗科的意见要采纳。但是我和哥哥都认为目前老爸一切正常,放弃标准的同步机会太可惜了。周主任说她那边可以让老爸住进来化疗,但是有可能引起副作用,这个家属要考虑清楚。
我给周主任,吕主任看了昨天廖教授建议的同步化疗,他们都认为廖教授毕竟没看到放疗的记录,廖教授的意见应该也是身体在耐受的情况下同步。

放疗结束的副作用会那么大吗?目前老爸已经放疗21次,嗓子不痛,只是喝水喝快了会有点噎。咳嗽这2天上午严重了些,下午和晚上还好。人也很有精神,昨天下午和老妈逛了2个小时,说腿比前几天有劲多了。
爸爸和哥哥说既然这么多医生都建议序贯治疗,那就先放疗完休息2周再化疗。
但是我还是不死心,让他们先回家。然后到廖教授门诊那边去等,门口的施老师很好,叫我不要加号花钱,等廖教授上午的治疗结束后,直接进去问廖教授几句就可以了。廖教授听了吕主任的意见后,她说既然放疗科考虑到身体耐受性,那只能这样了,放疗结束后再化疗。也认为小细胞癌中间50天不化疗,风险太大了,但是又没有别的办法。说放疗结束后1周就来看看,评估下身体状况,如果不错就只休息一个星期开始化疗,能早一天是一天。爸爸放疗结束后身体会迅速垮下去吗?目前状态很好啊。

本来我还在犹豫,但问诊了廖教授之后,所有的医生都意见序贯,那只能序贯。同时也担心,本来现在爸爸生活质量还不错,我强行要求现在上化疗引起严重放射性肺炎,把身体完全弄垮了,可能加速离去。化疗间隔虽然时间很长,但是也不一定会有发展,现在只能赌一把了。老天保佑这50天左右的时间里小细胞乖乖的别上串下跳了。
不知我们今天的这些决定是对是错?????从昨天开始我和哥哥内心的煎熬,提心吊胆,要一直到第三次化疗的时候了。

有必要再去问诊肿瘤医院的专家吗?会不会也和周主任廖教授一样只从化疗上看是可以同步的,但是他们看不到放疗的每日安排,如何给出意见?坛子里的兄弟姐妹们给我出出主意,要不要再问诊下别的专家?
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-6-26 16:13:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
箫子 发表于 2012-6-26 14:19
这2天过的很是煎熬。昨天去医院验血,本做好打算老爸的血象是不达标的,没想到有惊喜,竟然白细胞从2.79涨到 ...

    箫子,放疗的副作用后来会显现的,我认为郭医生是对的。
    当时,陆舜医生给我妈妈开的方案是,第二次就同步放化,下电梯的时候遇到郭医生,他看了一下,就这么点东西,可以同步,但是问了吕主任之后,答案就否定了,的确,我妈妈同一叶里的两个病灶距离较远,而放射野范围是病灶再扩出去2cm左右,这样,对余肺伤害较大。而后来我妈妈术前的放疗也再病历本上注明术前辅助放疗,当时我看了下妈妈的点,重点在纵隔的放疗。
    放疗的副作用如果是较重的放射性肺炎是不可逆的,我妈妈petct出来,右下叶有大片纤维化,上次会诊华山医院的原院长,他一定要弄清除这个纤维化是什么(他在病变和放射性肺炎之间难取舍),一直问我放射的剂量,放射野以及调整的事项等等。
    就目前,我妈妈已经出现轻微的放射性肺炎,而我妈妈自己一点都没察觉,但是影像上是呈现了的,不过郭医生说轻微的可以自行吸收。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-6-26 16:16:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
    对了,忘了恭喜叔叔血象这么好,麻烦转达一下,叔叔和我一样,有一个很有福气的下巴,一定可以度过难关的{:soso_e178:}
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-6-26 16:21:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
为了心爱的妈妈 发表于 2012-6-26 16:13
箫子,放疗的副作用后来会显现的,我认为郭医生是对的。
    当时,陆舜医生给我妈妈开的方案是,第 ...


谢谢MM给的意见。

明白放射性肺炎的危险性,之前在群里一位病友的爸爸就是放射性肺炎导致过逝的,我请教他的时候他再三强调对放射性肺炎要重视,能预防就预防,能有办法减轻就减轻,切勿冒险。

由于之前以为这周化疗,就没约龙华医院的号,后天爸爸中药就没了。明天去龙华医院请加号,MM你在那边是怎么加号的?这段时间的中药可否以治疗肿瘤为主?之前的中药都是扶正的。

间隔50天的化疗啊,心都是提到嗓子眼上的,真的是太怕太怕了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-6-26 16:23:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
为了心爱的妈妈 发表于 2012-6-26 16:16
对了,忘了恭喜叔叔血象这么好,麻烦转达一下,叔叔和我一样,有一个很有福气的下巴,一定可以度过难关 ...

恩,恩,谢谢MM

你那天说这话的时候,老爸还觉得不好意思呢。

爸爸的耳坠也很大,他自己都经常说,这幅福相肯定能长寿,呵呵
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-6-26 16:25:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
本帖最后由 为了心爱的妈妈 于 2012-6-26 16:27 编辑

    龙华么? 我是直接到孙医生办公室让他开加号的单子的,我从杭州过去来不及的,网上也挂不到他的号,这样做的缺点是,最末才能看到,等待太痛苦。
    问一下郭医生,有没有必要用增强免疫力的。
    中药还是扶正,小细胞不是中药可以治好的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-6-26 16:45:15 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
为了心爱的妈妈 发表于 2012-6-26 16:25
龙华么? 我是直接到孙医生办公室让他开加号的单子的,我从杭州过去来不及的,网上也挂不到他的号,这样 ...

我们前2次在龙华医院也是等到11点多,太难等了。这次约了下周一的号,应该是比较靠前的。但是周四到周日没中药了,所以决定明天还是去加号,能保持中药不间断。

郭医生给开的隔天打一针和日注射用胸腺法新,从第十次放疗后开始,刚好那个时候白介素2打完了。

郭医生说最好是连着打6个月,其次是3个月,实在经济有困难就放疗这段时间。我们已经开了一个月的针,我和哥哥计划是打6个月,这个针可以报销一部分。日达仙只打一段时间又怕无效,长期打算下来费用太高了,实在无法承受。

下周出院的时候看看还能不能给开点药,估计香菇多糖还是会开的。好像胸科医院很多科室病人出院的时候都开这个药,其实也蛮贵的,一盒吃3天,价格260元多。就是不知道效果如何,和灵芝孢子粉比起来不知道哪个更好。

打算继续吃虫草,最少连着吃3个月吧;阿胶粉、芝麻粉、核桃粉蒸的类似固元膏补血的也打算吃到4次化疗结束。艾灸今天停掉,用这个是没办法的办法,始终怕加强热性,以后尽量少用。
家里还有20天左右的灵芝孢子粉量,7盒速愈素(105包),这段时间这2样都没吃,爸爸受不了这么多东西。
再是食疗,多吃甲鱼、鸭子和鱼汤等。爸爸太胖了,之后尽量少吃油腻的东西,廖教授也是建议我们4次化疗结束后,适当减点肥,过胖对内脏和腿脚骨头负担太大了。
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