母亲肺鳞癌脑转移脑部三次伽马刀【共八个病灶】特罗凯第六年

卢刚2

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10月3号重启继续  【九二九一130毫克  联合  299804五十毫克】原因是11月1号去北京问诊的这两天得到的结果是804有效。

卢刚2

2016年11月3号晚一点钟我把这次问诊的过程写在这里希望能为后边的人照亮一点治疗的路。10月31日我带着妈妈9月26号的和10月26号的脑部核磁还有腰椎核磁的片子来到北京医科院肿瘤医院找我家主治胡哥问诊，见面他看完片子后给我写了个纸条让我去他们医院会诊片子的地方把片子会诊一下，然后我拿着他写的纸条来到会诊室后是个60岁左右的阿姨看片子，因为我妈吃804后脑部症状是减轻的但在老家的医生说脑部病灶增大了所以我就和那阿姨说让他给对比一下两个月脑部的病灶的变化结果让我激动地一刻来了。9.26时脑部的5个病灶， 1个增大  1个没变化 3个缩小。听他说完的那一刻我觉得我浑身包括手里里都出汗了，自己心里想牛逼的804我爱死你了。阿姨视乎看出了我的激动就问我你这一个月期间给病人做了什么治疗。我说吃的804，哈哈他问我啥叫804我说就是达克替尼的原料药的代号。我这一句原料药把我自己给升级了哈哈，那阿姨瞪起眼睛和我说来小伙子你坐下你给我讲讲你妈妈这六年来都做过的治疗，我就如实的把2010年至2016年所有的治疗给他好比背课文似的背了一遍，【说心里话我他妈的都佩服我自己，我上学时要是能这样就不会是小学没毕业了，哎怪自己那会整天除了打架斗殴就是搞对象吧】说完后阿姨要了我的电话，然后把报告写好后我就又回到胡哥的诊室。
胡哥看完报告后笑着问我这一个月期间吃啥原料了，我说804他说奥卡博替尼，然后我俩相对而笑他说你很厉害啊把你妈妈脑部的病灶都给搞的缩小了，一边说着就又给我写了个纸条说拿着这个条去放疗大厅去14诊室看腰椎的问题，接过纸条我说你忙着我先去然后回来再给你报告情况。他说傻小子赶紧去吧。
来到放疗大厅找到14诊室后医生没在我就坐在椅子上等，这时对面的一幕让人好心痛30多岁的应该是夫妻吧，男的拿着剪刀给那女的剪头发那女的眼泪不由自主的往外流看的我好心痛。这时候一个40来岁的女医生进了14诊室我就随后进去然后把纸条递给她后我说胡大夫让我来找您的，看过纸条后他问我病人怎么不舒服，我说小便解不出。然后他问我病人多大年纪和治疗经过，我就又像背课文似的背了一遍。说完后他把片子放在桌子上不看了问我你兄妹几个，用那怀疑的眼神看着我问我你是做什么的，原料从哪里买的哈哈他对我有了很大的好奇心。我如实的告诉他我是卖水果的和原料的来源。说完后他笑着说既然能对脑部有效建议我继续给妈妈吃，他说脑脊液和脊髓是连着的希望能对腰椎部位也有效。最后结论他说腰椎脊髓膜的治疗放疗的话有效率很低不建议我给妈妈做调强放疗，建议我去天坛或者空总看看伽马刀或者质子刀，因为我没有挂号所以不知道他的名字应该是叫王晓丽，在此谢谢你姐姐。走出放疗大厅后我立刻拿出手机联系我一个在阜外医院干黄牛的好哥们，让他帮我问天坛下午伽马刀有谁的号，他告诉我刘阿力出诊运气不错，不过那边的黄牛要700.当时觉得好心痛怎么这么贵，于是我自己决定先去打探一下。

老木

期待804再现神威，祝妈妈好运！

雨泽

昨天问你武警二院的事情处理怎么样了没收到回复，我还挺担心是不是出什么岔子了呢，看到卢大哥回来更新问诊情况，而且是个很不错的结果，真的太开心啦！都能想象出医生看你时的眼神了（这小伙可以啊，自己装YL药给妈妈吃，效果还不错），继续加油。伽马刀的话天坛宣武都不错，去问下医生意见吧。

秋日奏鸣曲

卢刚2 发表于 2015-12-26 01:20
值得开心的是上边说的四个病人他们吃了我帮忙装的药都有效了。他们分别是黄骅市南大港的刘婶，  黄骅旧城的 ...

大头，真是好样的，有机会我也会和你一样把爱心传递下去！

卢刚2

接着11月3号晚上继续写；
从北京问诊回来后又带妈妈去了市医院的泌尿科，所以今天才来继续记录，那天从医科院出来大概是中午11点多。然后就没敢耽搁立刻打车去了天坛医院，到那里以后得知刘阿力的特需在五楼，等电梯的过程觉得太慢我干脆就走步行梯上了五楼。到了五楼一看情况自己应该能挂到这样就省了400元，心里美滋滋的。轮到我的时候里面问我挂谁的我说刘阿力他说300元我速度的把钱递进去。拿到号后又进了一道门然后把号给护士站后排队等候。坐在椅子上我就想一会要问的问题。怕自己想不周全，然后就又一次求救杭州的【啊呀】阿姨，写到啊呀阿姨我不得不说声谢谢你阿姨，感谢你几年来给我的帮助。这次同样阿姨又让我迷乱的思绪清晰了，阿姨告诉我把自己想到的和他帮我想到的问题写在病历本的后面这样就不会问诊完后后悔自己忘记问什么了。
问题写完后我突然觉得饿了，才想起午饭还没吃，看了一下手机已经两点了。可是我也不知什么时候会叫到我所以也不敢离开。没办法饿着吧。
记不起等了多久喇叭里喊妈妈的名字了，立刻起身到诊室外等候。进屋以后刘阿力问我小伙子你之前来过吗我回答去年3月份我来问诊过你，边说边把核磁片子递到他手里，她一边看片子一边问病人是你什么人，怎么不舒服。我就再一次把妈妈五年多的治疗经过说了一便，我说完后他把看片子的眼神转过来直直的看着我，他的眼神看的我有点害怕，然后问我原料哪里买的，我回答病友手里，然后又问买回来怎么吃呢，我说灌装胶囊，【他仔细的问了我灌装过程】这时他脸上漏出了笑容，我害怕的心也平静了些，我心想怎么都对原料这么好奇呢，这时她自细的看着片子和他的几个助手指着片子说9月的和10月的对比脑部病灶是有明显缩小的。最后他问我来的目的是什么，我说腰椎脊髓膜这里可不可以伽马刀，因为这里造成病人小便解不出，他回答我说伽马刀打不了这里，调强放疗估计也很难。最后他问我你是做什么的小伙子，我说卖水果的，他开玩笑说你别卖水果了跟我学医吧。哈哈我心里想我要真跟你学医你才不会要我。
问诊刘阿力最后的结果是伽马刀打不了这里，继续吃804.谢谢你对我的安慰和鼓励刘阿姨。
从天坛出来后我赶回医科院找胡哥汇报这两天的问诊过程，结果到了他的诊室他人没在，跟保安打听说他下午没有出诊，然后我想起我自己早上在窗口还挂了一个放疗科的普通号。于是就抱着看看有没有下班的心情去了诊室，结果医生还在。进屋后我说不好意思大夫我来晚了。他一边看片子一边问病人怎么不舒服，我简约的说了治疗经过和目前解不出小便的问题。让人愤怒的一刻来了，他一边看一边说了几遍靶向无效啊，说到最后一遍是我的狗脾气犯了，我说怎么无效了，无效特罗凯吃了4年多，九二九一吃了一年多，804一个月脑部的病灶都缩小了，这叫无效吗。我他妈的真想揍他一顿问问他知不知道什么叫靶向。还好我一顿喊他也没急反而是很平静也没说话。我心想去你妈的没时间跟你废话于是拿起片子走人。
走到门口点根烟然后给胡哥打电话本想电话里汇报问诊过程，结果他没接。回我信息说在开会，散会后回电。我自己斟酌了一下决定回家赶紧用804把184换下来，于是坐个三轮车去了地铁站，到北京南站后我做错了车，坐到唐山去了，也许是精神太恍惚了。无奈找列车长沟通后没有回沧州的车了于是就去了天津朋友那里住了一晚。

11月2号到家后先去姨妈家把804装好，然后拿着回家和妈妈解释清楚后我千叮咛万嘱咐的说千万不能忘记吃804，我说把184放到我的屋子里他坚决不让，非要自己放着。
结果到11月8号在市里泌尿科住院我才发现我妈居然一直再吃184，没按我说的吃804，那一刻我急得浑身都出了汗我朝他大吼他也不说话。最后他说这个吃了拉肚子不然怕大便排不出来。我听后心里百感交集又气又痛的感觉。
11月9号带妈妈出院也就是11月9号开始吃回804的。

卢刚2

总结一下这次进展后所有的问诊结果。
1黄骅市人民医院核磁室巍哥意见，           想办法用原料治疗。
2病友刘姐介绍市二院的医生，                 针对腰椎放疗。
3黄骅市人民医院放疗科                           针对要准放疗
4北京医科院胡哥           放疗估计不敏感，壳内灌注效果也不好，继续804，然后可以  考虑阿帕替尼
5北京医科院放疗科                继续原料804，问诊伽马刀
6天坛刘阿力                         继续用804，伽马刀治不了腰椎。
7沧州中心医院放疗科             继续原料，对症治疗。

卢刚2

rookie 发表于 2016-11-3 11:09
昨天问你武警二院的事情处理怎么样了没收到回复，我还挺担心是不是出什么岔子了呢，看到卢大哥回来更新问诊 ...

谢谢你对我的关心兄弟。武警二院那里我还没有去。最近真的是太忙了。