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母亲肺鳞癌脑转移脑部三次伽马刀【共八个病灶】特罗凯第六年

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发表于 2012-4-19 18:49:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北沧州
本帖最后由 卢刚2 于 2015-11-26 23:09 编辑

患者;女  65岁【我妈妈】2010年11月22日确诊,在北京人民医院通过支气管镜取的病灶组织后分别在,北京人民医院和北京医科院肿瘤医院做的病理检测为肺鳞癌脑转移,肺门淋巴结肿大。                                                            

首发症状;  偶尔咳嗦痰中带有血点,妈妈确诊前有40年左右的吸烟史。【抑郁症从年轻至今共重度复发三次】。

治疗经过 ; 1、 2010年12月在石家庄【华光中医肿瘤医院】住院大概10天,服用中药和输液。 再此提醒病友不要去这个医院。
                     
                    2、2010年12月在北京海军总医院头部伽马刀治疗,两个病灶分别为   1.0乘1.5   0.4乘0.5

                    3、头部伽马刀出院后与   2010年12月23  号服用正版特罗凯,同时服用北京广安门中医院朴炳奎的中药。三                                                                                   
                          个月后肺部  2.2  乘  2、4的病灶消失,脑部两个病灶几乎消失。     
                                   
                                                                 
                    4、2014年11月10号脑部增强核磁发现新发病灶四个分别为  2.7乘1.8    0.9乘0.8   0.5乘0.4 还有一个很小。
                          以上四个病灶与2014年11月17日再次在海军医院伽马刀。
                           
                    5、吃过十几天河北邢台巨鹿县个人医院的消瘤丸。

                     6、   此刻还是特罗凯加中药,中成药吃过  森一胶囊  和   益肺清化颗粒。                                                   

                     7、妈妈2015年3月9号脑核磁复查结果原2014年11月10号核磁其中最小的一个变为1.0,而且又新增一个很小的。                                                                        

                           因此从3月11号把特罗凯加量半片
                        


                     8.  2015年4月16日复查,特罗凯加量一个多月后无效。左侧颞叶约2.3乘1.2     左小脑约1.6乘1.5  。左侧小脑蚓部2014年11月份的补量。                     
                          与2015年4月30日在北京天坛医院再次伽马刀。
               
                     9.   6月23日起给妈妈服用九二九一联两天一片特罗凯。

点评

我爸爸今天刚刚确诊是肺鳞癌。还在继续检查中,医生说鳞癌不建议服用靶向药,医生说的对吗  发表于 2014-11-17 18:07

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发表于 2012-8-6 10:08:56 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
卢刚2 发表于 2012-8-2 21:59
明天带妈妈去领药,时间过的好快又一个月了。

老乡,时间过得很快,但对于现在刚开始抗战的我来说却日日煎熬。我父亲想找朴炳奎拿中药,却不知道如何找他。本来去医院看病的时候病友给了一个门诊部他的预约电话,但打过去说他不在那里出诊了。所以想请问你是如何找他看病的?能不能把看病的电话或者地址给我下?可以私下短消息给我,万分感谢了!
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 楼主| 发表于 2015-7-10 00:19:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
cheersup 发表于 2015-7-3 16:05
看了你和妈妈五年走来真不容易,想请教一下你是否有了解消融治疗.或者有没其他朋友了解.可以交流一下,因为爸 ...

你好最近几天没有来论坛,我在群里见别人提到过射频消融这个治疗,也有朋友和我说过这个治疗,但我没有了解过,它的治疗过程病人痛苦吗,我听说是把一颗针扎到病灶上然后在短时间内把病灶冻死,是这样吗。
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 楼主| 发表于 2015-2-1 23:22:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
明天带妈妈去复查脑部核磁,爸爸明天也要查血糖,和大姐商量后姐姐早上早饭前带爸爸去县医院复查血糖,我一早带妈妈去黄骅市医院复查脑部核磁。这几天自己在心里无数次的祈祷苍天保佑妈妈。明天复查的结果有两个,第一没有新生病灶,11月17号用过伽马刀的四个病灶缩小,第二有新生病灶。一切都觉的好迷茫。
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 楼主| 发表于 2016-1-1 00:18:53 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
舟山渔民 发表于 2015-12-28 22:53
楼主真是有心人,81页的记录。
我妈肺癌六年,92-91联易四个月,现在卖家突然没货了。向您打听一下途径, ...

我把我的电话短消息给你。但我的九二九一也断货了。我手里自己的不到一个月的量,我也在等卖家的消息。
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 楼主| 发表于 2015-6-11 23:46:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
ye1860 发表于 2015-6-8 00:34
现在药物方面还是用单用特?

哥我妈现在除了每天一片特罗凯外,还服大山楂丸和贞芪扶正颗粒。6月2号做的脑部增强核磁显示4月30号脑部做伽马刀的三个病灶两个明显缩小,未见新生病灶。但是右侧小脑蚓部的那个病灶去年11月时 【 0.3乘0.5 】  今年4月30号时  【1.0乘0.5】  6月2号变为【 1.3乘0.8】。想不明白右侧小脑引部这个病灶为何一直缓慢增大。现在脑部除了这个病灶外无新的病灶,纠结该怎么办。
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 楼主| 发表于 2015-8-24 00:07:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
求医 发表于 2015-8-23 21:18
看着你的仔细记录着,我们都在这条战线上努力着,加油!

我们一起挺胸面对,一起为了亲人努力。
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发表于 2015-8-9 21:28:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
卢刚2 发表于 2015-8-9 17:13
2014年11月10号脑部三个病灶【伽马刀治疗】
2.7乘1.8
0.9乘0.8

特罗凯这么长时间耐药的,多半九 二九一是有效的,祝福
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发表于 2015-8-5 16:04:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
相信奇迹222 发表于 2015-8-5 14:50
脑部刚做了全脑放,上个月拍的片子显示的效果不错,大的都没有了,就剩一个小的了,两个周的时间不应该是 ...

二周一般不会是脑部出问题,查查别的原因吧
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发表于 2015-7-31 00:23:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1964rong 发表于 2015-7-31 00:10
卢刚在哪买的烦请告之好吗?祝好!

易耐药可以先考虑特罗凯、2992
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 楼主| 发表于 2015-7-12 23:37:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
记录一下妈妈7月12日,服用50毫克的9291每天早饭后一颗睡前一颗。【这几天没有口干和嗓子疼,但觉得胃有些疼】刚算了一下上次6月2号做的脑部核磁到今天共40天了。
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 楼主| 发表于 2012-4-25 23:04:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
本帖最后由 卢刚2 于 2015-1-19 22:19 编辑

  从妈妈确诊后这几年来我带妈妈去过旅游的地方有, 海南  、云南、桂林、普陀山、杭州、乌镇、上海、苏州、泰山、 北戴河  。在这里写这些的原因是         我个人 觉得在条件允许的情况下让病人多看看祖国的大好山河也很重要。
                                                        

妈妈的病,我平时不愿和别人诉说,甚至连我老婆我也不愿意和他多谈因为
生病的人不是他们的至亲,
他们永远无法真切地理解到我的痛苦,我的无助,我的恐惧,我的迷茫。
而在这里的每一个病友相互沟通才能体会到那种用言语无法表达的痛。


                                                     

                    

点评

是的,漠漠承受,低头前行!心里苦。  发表于 2015-6-16 21:11
痛苦,无助,恐惧,迷茫,心力交瘁。。。还得挺着往前走。。。我也不愿意多说这件事,特别是同事总是说我不要怎么怎么样,那时我真的想回复他们“生病的不是你的至亲,你体会不到和生命赛跑的艰辛。”。加油!  发表于 2015-2-27 22:43
我非常能感受到你的心情。  发表于 2015-2-10 23:49
痛苦、无助、恐惧、迷茫都没有阻挡你带妈妈旅游的脚步,你用孝抚平心中 那种用言语无法表达的痛。这份爱和坚守一定会化为奇迹!加油!  发表于 2015-1-21 17:10
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 楼主| 发表于 2012-4-25 23:17:19 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
本帖最后由 卢刚2 于 2015-1-15 22:36 编辑

我先说一下我妈妈的治疗经过吧,妈妈63岁2010年11月22日确诊肺鳞癌脑转移,肺部病灶2.2乘2.4脑部两个为1.1乘0.7还有一个不足一厘米。头部伽马刀后服用正版特罗凯和中药至今,【现在吃的赠药】。肺部病灶已看不到,脑部很稳定。因为妈妈不知道病情所以至今日常生活与常人无异。妈妈的治疗经过就是这样,可能别人看来很简单,但对我来说伽马刀的决策很难,中医的号来的也很不易,服用特之前我的恐惧我的提心吊胆也许只有在这里的人才能理解吧。自从妈妈的病确诊至今我放弃了生意,日子过的好煎熬。我出身于河北沧洲一个普通的农村家庭,爸爸17年前患有脑血栓当时给我的家庭带来了很大的触动我还有两个姐姐,大姐小学没有毕业为了我这个家就随姨妈卖菜去了现在也有了自己的家庭,最值得说的是我二姐她当时在我们全县里考试都是第一可她看着生病的爸爸看着这个家,就不在上学了,学校听说他的退学是因为家里的贫困,就好召全体师生为我家捐款500余元,可她还是选择了退学。现在也有了自己的家庭。再就是我;我小学和大姐一样没有毕业17岁跟姐夫去了北京卖水果,在我的创业路上我也很艰难可妈妈给了我很大的动力,从摆地摊卖水果到推着三轮车,再到现在有自己门脸,这个过程很艰难妈妈给了我无比的动力。因为我所做的一切都是想让他不再受苦受累,不再让她像爸爸生病以后一个女人领着我们三个孩子收庄稼。可就在我刚刚有了点积蓄还没来得及给他买楼房让他享受晚年的时候她缺得了绝症。这一年多来我把所有的精力都扑在了妈妈的病上直到此时此刻我还是觉得好迷茫好无助,耐药后该怎么办,由于妈妈不知道病情他在人生的最后又有神魔心愿,这些都日夜浮现在我的脑海里。是群里的一个朋友带我来到了这里其实我对电脑很生疏,直到现在打字还是一颗手指按。我不善于表达心里很多的话表达不出来。希望和大家一起交流
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发表于 2012-4-25 23:36:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
索坦可以试一下
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发表于 2012-4-26 00:39:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山西吕梁
易瑞沙,2992和特一个药理,但可以试试,特别是2992多靶点,但服用2  3个月会耐药,凡德他尼也可以试一个月。总体3  4个月后转回特罗凯,一般仍会有用的,但须检查做比较。只作为参考。
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 楼主| 发表于 2012-4-26 21:04:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
索坦可以试一下
易瑞沙,2992
凡德他尼.............非常感谢楼上的两位。
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 楼主| 发表于 2012-5-2 23:27:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
也许这个病是所有病中治疗费用最昂贵的。生存期最短的,让家属最痛苦的,治疗的方法让病人最遭罪的。
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 楼主| 发表于 2012-5-20 23:17:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
今天姐姐带妈妈去离家不远的海边玩,中午吃饭的时候妈妈突然说头晕然后姐姐扶她起来没走几步就倒在了地上,还有两三分钟眼前发黑。饭没吃完姐姐就感紧带妈妈回了家,在我们附近的诊所测了血压高压100低压60.医生说有一点偏低,姐姐和我说了详细的经过后那一刻我的心跳得好厉害,祈求上天,祈求佛祖。千万不要是脑部进展啊,不要耐药啊。我立刻拿着上次的核磁去了县医院找医生看了上次核磁片子上的时间是2012年3月31日,到今天为止整50天也就是离上次的核磁【上次的核磁很稳定】不到两个月的时间,我没有犹豫立刻给市医院的医生打了电话说了详细的情况约了明天早上的增强核磁。虽然从妈妈病以来我从对此病一无所知到现在觉得很熟悉,但心里还是很惊慌很迷茫。真的耐药了我该怎么办,是2992,184,索坦,多吉美,等靶向药里选一种还是化疗。
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