母亲肺鳞癌脑转移脑部三次伽马刀【共八个病灶】特罗凯第六年

卢刚2

红樱桃 发表于 2015-7-4 16:34
你妈妈特罗凯用5年好羡慕啊，我特罗凯用2年了，目前有耐药迹象也想换9291，能告知我购药渠道吗？

9291的渠道我已经短消息给你了。

卢刚2

记录一下7号带妈妈做的肺部ct。妈妈前几天自主把9291停了几天，从7月8号起每天两颗40毫克的9291加隔一天一片150毫克的特罗凯。

留住父爱

楼主你好，看了你的帖子，你所有的心情和感受我现在都正在经历，我们估计年龄相仿，我是1980年11月5日出生，我爸爸1956年生人，属猴，比我大24岁。2015年5月25日爸爸因为左肩部长了个包块准备在本市的一家三甲医院做手术，结果x线检查肺部有肿块，后来又做了CT,考虑为周围性肺癌，纵隔淋巴结转移。第二天左肩部包块穿刺发现癌细胞，考虑为转移性癌。第三天我们就去了省城的大医院，左肩部包块穿刺结果低分化癌，EGFR和ALK基因检测都是野生型，免疫组化结果是低分化鳞癌的可能性大。肺部没有穿刺，原发灶90%是肺。癌胚抗原CEA 110.9，非小细胞肺癌相关抗原CYFRA21-1   12.01,神经元特异性烯醇化酶NSE    29.85，2015年6月10日-12日3天用多西他赛和顺铂第一次化疗,7月3日CEA81.5,  CYFRA21-1   3.27,NSE14.01,后2项降为正常值，但CEA还是很高，7月4日-6日用多西他赛和顺铂进行第二次化疗。自从知道爸爸的病情以来，心里都堵得难受，只有经历过的人才能体会这种将要失去至亲的痛苦。爸爸还不到59周岁还那么年轻，这1个多月以来我都很恐惧和无助，眼泪经常不自觉得流下来，我没有心情和精力管女儿的学习和练琴等，好像再也不能像以前那样无忧无虑，开怀大笑，甚至都感觉以后都不会再有幸福了。

留住父爱

看了论坛上的一部分治疗贴，像小细胞肺癌3B期坚持12年的那个叔叔，真得给了我很大信心，不知爸爸能不能像那个叔叔那样创造奇迹。爸爸目前没有什么症状，根本看不出像一个肺癌晚期的病人，和正常人没有两样。10%的癌症病人不治自愈这种希望我们不敢奢求，但医生的中位生存期在1年半到2年却时时的让我们焦虑和担心。心情有时会很低落，真得希望我们的至爱亲人都可以永远得陪着我们。

cheersup

卢刚2 发表于 2015-7-10 00:19
你好最近几天没有来论坛，我在群里见别人提到过射频消融这个治疗，也有朋友和我说过这个治疗，但我没有了 ...

是的。治疗过程不痛苦，也比较快恢复，可是我爸爸治疗过程中出现气胸，所以只消融了1/3，就想问问有没有其他类似的患者的治疗经历交流一下。

卢刚2

留住父爱 发表于 2015-7-10 12:00
看了论坛上的一部分治疗贴，像小细胞肺癌3B期坚持12年的那个叔叔，真得给了我很大信心，不知爸爸能不能像那 ...

来到论坛的每一个家属都是孝顺的，叔叔只有淋巴结转移，幸运的话控制的理想坚持几年后也许会有很多的新药出来，我们来到论坛最重要的是找到了组织找到了一个倾诉的地方【同时我们知道了原料药】，我们每一次方案的抉择徘徊在亲人的生存时间和生存质量之间选择这种痛，亲近的朋友包括自己的老公或老婆都无法体会我们的感受，因为要失去的不是他们的至亲。努力吧为了自己的亲人为了自己不留遗憾。

卢刚2

cheersup 发表于 2015-7-10 14:23
是的。治疗过程不痛苦，也比较快恢复，可是我爸爸治疗过程中出现气胸，所以只消融了1/3，就想问问有没有 ...

我接触的病友里，我就见过一个做肝部消融的。

卢刚2

记录一下妈妈7月12日，服用50毫克的9291每天早饭后一颗睡前一颗。【这几天没有口干和嗓子疼，但觉得胃有些疼】刚算了一下上次6月2号做的脑部核磁到今天共40天了。