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楼主: 活在当下

长征:弟晚期腺癌、骨转、脑膜转,2992加299084隔天吃中)

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发表于 2013-6-18 18:00:32 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
ndshizj 发表于 2013-6-16 22:03
你好.今天刚看到你的贴子.我认为你的治疗过程一个误区是总认为一种药不可能长期有效,希望它有效的办法是吃一 ...

这个因人而异的,你说的这种情况是有的,但是更多的人如果一直不停的用某一种药是很容易耐药的,现实中已经有太多活生生的例子证明了这一点.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-6-19 14:52:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
fred9999 发表于 2013-6-18 10:18
当下兄,请教一个问题,脑膜转移全放的话,好像对脊柱也要放,不知道这个您医生说过没,医院技术和设备是否 ...

谢谢你的意见和看法!

但从延长生存期的角度,轮换试药的思路是这样的:
1、一个药有效,假设有效期是L,谁也不知道L是多长,与各人的基因有关,这个L是我们无法控制的,目前就特/易来说,短的是3、4个月,普通的9、10个月或一年,也有2、3年,甚至5年(极少),要公司的统计中位PFS也就是10个月左右。
2、我们轮换吃药,是想在未知的耐药期L上,额外延长耐药Y,如果通过主动(换药)被动(停药)不管有效、无效的方式,可以让病患的生存期达到(L+Y),比一种药吃到耐药肯定是比较长的。
3、目前有许多YL药,是我们论坛上病友的福音,但很多药必须尝试才知道有无效果,而且试药必须在稳定阶段来试,如果等到耐药,病情急转直下,通常没有机会来试药的。
4、一种药有效停药后,你说的吃回来没有效的,我还没有看到过,我弟弟是特/易在没有耐药前,多次停药,吃回都有效果,其它论坛病友也是这样。

如果是一个7、80岁的老人,我可能会选择吃到耐药,然后少些痛苦离去是最好的结局。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-6-23 00:53:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
本帖最后由 wjl8026 于 2013-6-23 01:24 编辑
活在当下 发表于 2013-6-19 14:52
谢谢你的意见和看法!

但从延长生存期的角度,轮换试药的思路是这样的:


当下,你好。对于药物轮换,我有不同看法。

首先,所有的医生都是说要持续吃药,包括我接触到的几位国内肺癌权威医生也这么说。我认为权威没有必要为了挣药品钱而鼓励病人吃一种药,这个动机是可以排除的。

第二,停n个月省n个月的说法,我觉得没有十分有力的证据。大多出于病友们自己的感受,样本不多,计算可能也不够严密。其实我认为根本不可能计算严密,因为谁也不知道自己吃药的有效期是多长,所以停药到底能省出多少有效时间,只能揣测。

第三,也是最重要的一点。对于少数病人而言,可能有会遇到某种药物特别有效的情况,那么我觉得持续吃这种药,是不是相当于一种治愈性治疗?依靠药物持续杀死癌细胞,直到最后身体免疫系统能够靠自己的力量压制它们。但是吃药多长时间才能达到这种状态是不知道的,所以只能长期吃下去。对于这种病人而言,轮换药物或者停停吃吃,相当于没有把握住消灭癌细胞的机会,是放弃了最好的治疗方式。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-6-24 18:10:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
wjl8026 发表于 2013-6-23 00:53
当下,你好。对于药物轮换,我有不同看法。

首先,所有的医生都是说要持续吃药,包括我接触到的几位 ...

谢谢你的看法。。。对你提出的几个要点,回复如下,供参考:
1、所有专家、医生不一定为了钱,我之前说过,医生首先是必须保护自己,那就是让自己“没有错”,若要“没有错”,那就必须按照治疗标准、规范去做;这些标准则是医药公司通过临床实验制定的,医药公司原则是效不更方,但并不等于这些标准就是对的!特别是化疗,医院的一直化到底的流程,不但无法根治癌妖,反过来让病人“去”得更快,值得大家深思!
2、靶向或化疗耐药时间,是谁也无法知道的;我的比喻是像跑马拉松,只有一瓶水,你一下子把水喝完了绝对跑不到终点,一瓶水慢慢喝,有必要的时候才喝,中间用其它可能的方式(我们是其它YL药)顶一下,肯定可以走得更远!
3、目前的治疗,任何一种化疗或靶向是无法治愈癌症的(除了早期),一直用下去只能让耐药早点来到,一旦耐药,病情急转直下,一发不可收拾,很多时候根本没时间来尝试新药,论坛的很多案例可以佐证。

以上是我的一些看法,智者见智,癌症治疗,没有对与错,与癌共舞,提高生存期才是硬道理!

点评

说的非常好,赞同,尤其是第二点理解。  发表于 2013-8-30 15:41
前来看望活在当下先生,我们一起加油,望弟弟一天比一天好。 客家足迹行才播到64节,一直还没有出国,想往、向往早一天能跨越太平洋!  发表于 2013-6-30 23:26
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-6-25 00:33:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
当下,您弟弟现在怎么治疗?您计划给小弟服CO_1686吗?看报道临床效果不错的。

点评

谢谢!目前稳定;等月底检测肿标再说,1686会在适当时候用的。  发表于 2013-6-28 12:11
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-7-5 16:33:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
  活着大哥,在另一个论坛也给你发留言了,请问个问题:易特没有耐药的时候,轮换2992,重回易特的有效性还在吗?会不会因为2992的不可逆性造成无法重回易特?

点评

最近忙,我回头再复点相关资讯。  发表于 2013-7-13 18:01
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-7-6 22:21:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
枯藤老树昏鸦 发表于 2013-7-5 16:33
活着大哥,在另一个论坛也给你发留言了,请问个问题:易特没有耐药的时候,轮换2992,重回易特的有效性还 ...

我也要想知道这个,有回复麻烦分享一下哈
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发表于 2013-7-8 16:10:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
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