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楼主: 活在当下

长征:弟晚期腺癌、骨转、脑膜转,2992加299084隔天吃中)

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 楼主| 发表于 2013-3-17 13:09:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
葵花的姿态 发表于 2013-3-17 13:02
经常关注您的帖子,一直探索着治疗方法,都给了我鼓励。怎么突然会脑转,太措手不及了。这是否之前微创手术 ...

本来要做些反思的,正好有病友问原因,我就分析了一下,憨豆兄也给予点播,但多有不公,为免误导,我就做了些分析,贴过来给大家参考吧:

。。。谢憨豆兄点拨!就像做股票一样,(我们每个人)事后分析很容易给亏本找一个自认为适合的理由,股评家都是这样,如果他们很厉害,早就在投资市场赚得盘满钵满,不去做所谓的股评家了;现在我弟弟的治疗只能往前看;不过给你一说,我还有真有点无地自容,其实您对我弟弟治疗有很多误解,所以还是讨论和反思下,权当给大家参考,免得误导:

1、我的治疗思路至始至终都是“带瘤生存”,我还有点“残酷”地给弟弟说过:你的病是治不好的,只能合理用药,尽可能延场生存期,等待不断出现的新药或医药界攻克癌症。。。从奇迹和本论坛里的本帖和给大家回帖也可以确证我对治疗晚期癌症的思路:只能与癌共舞,争取带瘤生存。过去一年多我与不少专家讨论癌症时,也是很坚定这样的思路。。。绝不认同任何”宜将剩勇追穷寇“那种激进的治疗方式。

2、弟弟六期化疗失败后,去年5月就上特三个月,稳定后,是凡德一个月,CEA上升30%,后吃回易近两个月,CEA回到5.51,此时各种体征和标志都稳定,考虑高分化,就停药一个月,中间还怕突然进展,所以每隔半月就就测试肿标,后11月底发现进展,赶紧吃回易,有效!一直就想秉持”轮番试药“原则。

3、停药发现很多启示(在#174楼):最主要是我弟弟病情相当严重(当初张力主任和吴教授看片后都这样说),一旦治疗无效就是来势汹汹,导致兵败如山倒,从化疗失败后及11月停药的症状就可以证明这点。所以我一直在想:如何在稳定期减轻癌负荷,利好后续治疗!?正好认识朋友做微创的,并与几个专家讨论了一下(也在奇迹和本坛发帖讨论),也在几个论坛里找了7、8例(包括老歌)做过氩氦的案例,都没有发现做完马上恶化的现象,所以就确定在2013/1/15去做了氩氦;如果微创真的是刺激癌细胞恶化,那么就广州复大和421一年将近1000手术量,应该会有很多”纠纷“,作为专家的他们多少会有注意,难道他们真的只为自己的利益!?我接触珠江的张积仁教授、复大的牛立志博士、421的屈立新教授都感觉还不是”很俗气“那种人。

4、如果一定要找一个脑转的理由,看来最合适的就是“做氩氦引发反弹”,那我弟弟就算是倒霉的那个!那为什么是脑膜转移,谁能解释呢?顺便提一下:氩氦如果等到所有治疗失败后在做,战略意义是不大的,因为这仅仅是局部治疗,不能改变大局。但无奈一试,还是值得。

5、弟弟从2012/11/28起到氩氦前后,一直服用易近三个月,到春节后2/21号,测得CEA6.87,已经比年前5.6上升20%,考虑部分耐药,但体征等还稳定,没有上强效的特,也没有试是否有效的V靶点药(如阿西,本来考虑CEA下降就吃阿西或T药的),正好4002新出,或许可以抑制产生的T790M,所以就上了,也怕新药出问题,所以就亦步亦趋,每个星期测肿标,吃药10天CEA变为9.24,而且出现恶心、呕吐情况就停药了。。。但这时体征(除脑转)和肺部影像都是改善的,如何解释!?

6、WZ4002我个人认为是一个好药,如果病情吃特/易三个月后,病情稳定期间,或无奈之下,值得一试。

7、弟弟去年在山里住了一段时间,那是他认为人生最美好的时光,应该对病情没有负面效果。

8、还是那句话:在癌妖面前,人类很渺小;在治疗上,每个人的治疗都无法循症、不可复制;特别是晚期,任何方案都没有对错,相信大家都有这样感觉,也权当是对自己的安慰!

再次感谢你的点拨,也祝福您的治疗顺利、安康!希望我们的讨论能激发一些火花,给大家参考。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-17 13:21:14 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
我的CEA就没掉到300以下

点评

没掉到300以下?渔翁的体征还可以哈  发表于 2013-12-18 13:43
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-17 14:24:49 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
有当下兄这样的哥哥做弟弟的也可为幸福至极~其实,在癌症治疗面前任何的决定都是没有错误的,只是癌症太凶险~
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-17 14:42:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
活在当下 发表于 2013-3-17 13:09
本来要做些反思的,正好有病友问原因,我就分析了一下,憨豆兄也给予点播,但多有不公,为免误导,我就做 ...

谢谢您,这么详细的分析了我的疑虑,我的父亲2012年年末查出了肺腺癌,左肺上叶有一个3厘米大的肿瘤,右肺下叶有一个非常小的白点,医生都考虑为转移,由于我父亲基因不突变,长期大量抽烟,敏感药物也特别少,然后就选择了培美曲塞加恩度联合化疗,第一个疗程有效,第二疗程几乎就无效了,当时父亲建议再化一个疗程,所以总共就做了3个疗程。后区省里的大医院,医生说做个petct看看右肺到底是不是吧,结果峰回路转,petct显示那个小白点代谢不高,可能是陈旧性炎症。但是左肺那个目前已转移到淋巴和纵隔淋巴。医生说,没有别的办法了,只有手术。
我一直很难过,因为以前的ct片上都没显示淋巴转移啊,会不会是培美耐药后,我们还傻乎乎的又化了一个疗程,导致转移了。
父亲明日就要去省医住院等待手术,是开胸还是胸腔镜,又是一个问题。我一直担心中晚期手术会否加速转移,因此才斗胆提问
在癌妖面前,我们每走的一小步,都生怕走错,可是不走也不行。因此经常沉积在论坛里妄求点拨。真心祝愿大家的家人都能平安啊
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-17 16:24:18 | 显示全部楼层 来自: 英国
当下兄,别急。
我妈妈也是脑膜转移,在情形非常险恶,几乎触地的时候,易瑞沙挽救了她。
感谢神,请把你的负担和希望和神一起分享吧。
另外,网上很多例子也证明,特脉冲有效,控制住以后,可以试一下其他方法。
祝平安。god bless you!!!

点评

我弟弟12号就上了特,但没有脉冲方式。  发表于 2013-3-19 03:23
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-17 22:48:34 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
VM26没有尝试的价值吗?

点评

后续考虑中。  发表于 2013-3-19 03:23
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-18 10:10:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 dashan666 于 2013-3-18 10:12 编辑

当下兄已经做得最好了,每步治疗都是深思熟虑,充分论证后,我们都见证了当下兄为弟弟的付出。手术、化疗、靶向都是经过国内的名医、权威拿的方案,当下兄的水平已超过了一般的医生,但正如当下兄说的,每个病历都是个案,不可复制。相信只要有这份坚持和执着,一定会有奇迹的,一定可以度过这一关的。祝福你弟弟,也祝福论坛里所有病友,保持乐观心态,希望永远存在。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-18 10:30:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
当下先生!
您是值得我们尊重的前辈,一直在论坛带领我们前行,在治疗上,不管结果如何,没什么后悔的。
虽然我个人也倾向于认为你弟弟的治疗过于积极,化疗的方案很奢华,氩氦刀很突然,在有条件的情况下,我想作为病人家属是不尝试不甘心的,毕竟你弟那么年轻,和我妈这个年龄段的病人治疗原则上不一样的,
到后来,在许多的时候,不得不认命!真的,有的方案,有些药,就是这样,“您”,也许是那幸运的万分之几,也许,您就是那不幸的万分之几。
您说在癌妖面签,人类很渺小,我想说的是,到最后,在癌妖面前,人类无能为力!这不是你我的悲哀,是全世界的悲哀。
有爱,就有奇迹!
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