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楼主: 南竹

我的肺癌治疗经历(四岁了)

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 楼主| 发表于 2013-7-28 18:14:55 | 显示全部楼层 来自: 法国
我回来了。谢谢楼上各位朋友的关心,让你们牵挂了。不好意思。
试药的第一个疗程结束后,有一周的时间休息,趁这个时间到南部普罗旺斯朋友家住了一周的时间,昨天才回巴黎。
HSP90抑制剂的反应果然很厉害,自己做好了充分的准备迎接挑战,但我现在不得不放弃了。从用上后的第三天开始,基本就没有任何胃口了,什么东西到了嘴里都感觉是苦的。接下来就是没完没了的呕吐的症状,不管是饭前还是饭后,没有食物吐出来的时候,就是干呕,有时候睡觉到半夜,也会有一阵难受。因为吃不下,还吐,体重急剧下降,不到三周的时间瘦了5公斤(倒是很适合需要减肥的人了)。周三和医生给打电话准备退出试验组了,明天去医院见医生,谈谈具体下一步的检查和再用什么药的问题。
LDK378的试验组在法国已经开始了,我看了戴先生的提示说LDK的肝毒副作用很大,也有些害怕,可AP这儿又没有,原料药我有些害怕呢。现在想这些也多余,明天见了医生再说。
附上几张南部的照片。这个湖是普罗旺斯山中的,叫圣十字湖,我们去的时候有些早,有一层薄雾,如果是下午的话,在蓝蓝的天空下,湖水会呈现不同的颜色,非常漂亮。另外是向日葵田和薰衣草田,他们相邻着,觉得挺不错的。

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点评

坚持就是胜利! 我周五复查,每次这个时间段都很纠结,似乎哪里都不舒服。 转念又一想,按开始时医生的判断,我已经赚了几倍了。因此,什么都不怕,醒来就开心。  发表于 2013-7-29 04:54
圣十字湖,令人心旷神怡啊。这些天没见妹妹在线,就猜是出游了。接下的治疗还要进行,丢掉的体重更要重拾回来,加油!  发表于 2013-7-28 20:54
你很会安排,能出去走走真好。这么漂亮的地方,看了人也会舒服很多。祝福!  发表于 2013-7-28 20:49
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-7-29 07:24:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 苏木 于 2013-7-29 07:29 编辑

南竹的乐观、坚强是我的榜样,祝福你!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-7-29 11:24:56 | 显示全部楼层 来自: 美国
苏木 发表于 2013-7-29 07:24
南竹的乐观、坚强是我的榜样,祝福你!

真漂亮,出去走走心情一定会好些, 加油,南竹大姐!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-8-3 07:54:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很佩服您的坚强和勇气。妈妈刚刚查出来肺癌复发,晚期,正在开始化疗。我一直都走不出悲伤的情绪来,感觉天塌下来一样,心里难受的要命,很压抑,又没法排解发泄。看了您的帖子,我很受鼓舞。谢谢您!

点评

我的帖子对你有所帮助,足矣。祝福你。  发表于 2013-8-3 17:28
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-8-3 17:43:50 | 显示全部楼层 来自: 法国
今儿又从医院回家了,经不住医生的鼓励,又开始了新一轮的试药。
周四的CT检查结果,按医学上的计算,肝部的肿瘤减少了19%,这表明药物是有效的,另外,的确原来的疼痛都没有了。至于副作用的问题,医生在想各种办法来解决,既然这样说了,我也只能同意了。看来进试验组容易,要退出可不容易了。
看这周的反应,如果还是继续呕吐不停,就准备坚决停药了。不陪他们做试验了,该咋样咋样了。

点评

深深地祝福您,也为我母亲祈祷,这条路走下来真的很艰辛。  发表于 2013-8-5 23:14
是的,只要有效,人就会变得有信心会有更好免疫力。加油  发表于 2013-8-5 15:14
任何新药一开始副作用会比较明显,适应后会减轻,挺住!  发表于 2013-8-5 13:29
有效才是硬道理! 南竹妹妹加油!  发表于 2013-8-3 21:05
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-8-5 15:00:25 | 显示全部楼层 来自: 法国
谢谢当下先生和小元姐姐的鼓励加油。
这几天换了止吐药以后,反应比上一轮好多了,但还是不舒服,当然了,药物哪里有好受的呢?当初吃靶向药的好日子不会再有了。
我继续试药,也是没有办法的事,这次医生给我看比较的片子,才明白,原来肝上的几个斑斑点点肿瘤已经团结起来了,它们占据了我肝脏的一半还多,而LDK378的肝毒付作用那么大,我都害怕我那不到一半的肝脏承担不了了。现在一个月疗程能减少19%,更希望这份坚持能再多从肿瘤部分争取一些地盘过来,这样也能多有几个月的生命吧,不管自己如何看开了生死,但对这个世界还是有些留念的。
让我们一起期待奇迹吧!加油!{:soso_e185:}{:soso_e185:}{:soso_e185:}

点评

加油!  发表于 2013-8-27 15:20
一起加油!!!!  发表于 2013-8-10 16:24
一起加油!  发表于 2013-8-5 17:20
一起努力!加油!  发表于 2013-8-5 15:11
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-8-5 15:28:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
南竹姐,请教您克药服用前,需要停特罗凯几天吗,还是可以马上替换。我先生准备上克了,今天二位专家建议上克,我又怕副作用大,吃不消,如果第一个月用原料药,然后买辉瑞克,您说是否可以

点评

特早就该停了。还是马上上克吧,副作用比特相比要小很多。建议先用辉瑞的正版克,然后再考虑原料药,这样能知道原料药是否可靠。祝福!  发表于 2013-8-5 17:53
特应该早停了。个人认为现在就马上可以用克的,克的副作用几乎很小。最好先用辉瑞的正版克,然后再用原料克,这样能知道原料是否可靠。  发表于 2013-8-5 15:38
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-8-5 22:00:46 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
阿姨真心不容易,和我爸爸几乎同时发现的,唉这病真是。。。。
有爱,就有奇迹!
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