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楼主: sconnor

小细胞晚期,爸爸的治疗经历

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 楼主| 发表于 2012-1-13 21:06:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 sconnor 于 2012-1-13 21:08 编辑

时间过的真快,已经将近2个月没有来这里了,有时候真的想哭,但是找不到一个空间,我不能对着父母哭,不能对着爱人哭,不能对着同事朋友哭,我无处可哭。所以,我放弃了,我不哭。

痛苦和悲伤纠结都是自然的过程,在治疗过程中除了治疗方案,还有好多外部因素,家庭矛盾冲突因素,无法一一尽数。 我只能克制,尽量往前走!

今天去了三环医院,原因是在第四个疗程结束之后的评估结果中,显示了使用的CE方案的耐药性(原发有所增大,其他转移的部分有不同程度的变小)。 大夫强烈建议换药,换成二线治疗方案。我之前曾经看过说不建议轻易更换治疗方案,所以就此咨询了大夫。大夫的意思是和肿瘤医院的专家,包括院长都了解讨论过病情,认为,如果不换药,那因为产生了抗药性,所以效果会不太好,不同意。如此看来,我没有太多选择,父亲的这个情况也是比较少见,一般人应该能挺过6个疗程才产生抗药,但是他第四个之后就产生了抗药,我真的无语了,小细胞这个混蛋还真是顽强而恐怖!

换药的二线方案大夫推荐使用拓扑替康,而现在正好有一个研究课题组,免费的,使用拓扑替康单药口服剂,今天了解了一下,然后就决定开始治疗了,到现在为止我还是不甘心,难道一线就没有希望了吗?白天问大夫的时候,大夫的回答是对于铂类已经不敏感了,可以考虑过几个月再试。我看到拓扑替康+顺铂的有效率应该在40-60%左右,所以问了这个问题,但是还是被无情的拒绝了。不知道是因为课题组就是这样的,还是现实情况就是如此。希望医生是真心的,不是为了工作而是为了病人的病情着想。唉

拓扑替康口服药21天一个周期,吃5天。可能会先试验两个疗程。我偷偷问了一下有效治愈率,医生说的是能到20%,我真的觉得这个方案也真是很没底啊,不知道各位病友或家属有没有这方面的经验分享!!

爸爸病情一般情况较好,不过有些咳嗽,并且痰多,也不知道是因为太凉导致的,还是因为断了中药导致的。大夫的意思是因为原发病灶变大了,所以有影响了。我这两天需要仔细阅读一下CT报告,了解一下是不是还有其他可替代的方案。不化疗了,然后转到课题组,妈妈心情很差,因为她觉得这基本上就宣告了没救了。爸爸也绷着脸,希望这两天在家里能让他们开心一下。上苍啊,为什么一定要这样对我?!nnd,我不能服输!!

最近也了解了公司其他同事的家属患CA的,救治成功长期存活的不多,我只能在坛子里多走走看看,希望能出现奇迹。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-1-13 21:11:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这段时间真的很累,工作要给力,生病的爸爸需要照顾,跑这跑那,爱人也忽冷忽热:毕竟长期照顾真的影响生活。都要崩溃了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-1-13 21:27:30 | 显示全部楼层 来自: 中国四川遂宁
千万不要放弃、加油
一定会有奇迹出现的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-1-13 21:48:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢龙三哥,仔细阅读了CT报告和知情同意书,心情沉重。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-2-2 16:34:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
加油 我爸爸和你爸爸的情况一样 也是四个疗程就产生了耐药性 现在爸爸妈妈的心情都很不好 正月初五趁我们都在家竟然开始安排后事了 。。。 工作的时间又来这里 就是因为中午给妈妈打了个电话 明显感觉到她心情很糟糕 而且告诉我爸爸从昨天开始腿疼  。。。。
     我们一起共勉 只要坚持 总还是有希望的
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-2-2 21:37:54 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
来到奇迹网大家就一起共勉 取暖,只要坚持 就有希望。加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-2-3 09:09:48 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
严密关注~~爸爸也是小细胞~~病情类似~~现在第一阶段化疗还未结束~~~整个人也是虚得不得了~~~
加油~~要挺住~~一定会有奇迹的~~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-3-1 20:11:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 sconnor 于 2012-3-1 20:15 编辑

总要面对这么一天,对我来说是非常灰霾的一天,就像北京今天的天气一样。爸爸从前天开始后腰,后背开始疼痛。前天照的CT的结果显示,2个疗程的盐酸拓扑替康效果比较差,原发病灶已经进展从4厘米到5厘米,并且侵犯主动脉和左心房。!!! 今天主治医师给了两个建议:继续化疗,换方案,但是有效性谁都不敢保证(潜台词就是低于20%);做局部放疗,减缓腰部和背部的疼痛。目前看,化疗对身体伤害比较大,爸爸的身体瘦弱不堪,已经不能再折腾了,而且一折腾的风险也挺大,怕侵犯心脏动脉的部分会出事。放疗确实是一个选择,但是也面临类似的风险。在纠结要不要放疗。。。。同时,因为爸爸来北京治疗,但是家在农村,所以很多兄弟姐妹都很久(5个月)没有见面,妈妈怕最后一面都见不到,所以倾向于让父亲回家保守治疗----喝点中药,吃点止疼药,挺着。虽然农村治疗条件差,但是环境好,人也多,也许对他的病有点好处。我是觉得这种基本上也就是放弃了,大夫的原话是:如果不管,会很快。

唉,我真的不想他那么疼。不过问了大夫,大夫并没有说有什么比较有效的药能够治疗骨转,不知道大家有什么好的办法没有,急死了,上火啊!

有爱,就有奇迹!
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