91奇迹

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楼主: DAD加U

爸爸加油,我们一起创造奇迹。(肺腺癌骨转,一线化疗吉西他滨+卡铂,有效!)

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 楼主| 发表于 2011-3-23 18:21:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

3月22日 两个疗程以后的评估,我们赢在起跑线上

爸爸两个疗程以后要做评估,上周五弟弟带爸爸去做了CT,打了茵福、查了血常规和肝功,还吊了一瓶地塞米松(是防止癌热的么?)。
周五下午爸爸的住院医生就打电话来说,他先去看了片子,虽然还没有与上次的CT对比,但是他记得原来的大概(心理觉得这个医生真够牛的,他的手中每个月都有200个左右的病人:-o),感觉淋巴缩小了很多,原发灶也好了些,应该认定GC方案有效,继续~

是好消息,但是我们还是希望再确认清楚,毕竟如果有错误的判断,让爸爸承受了化疗的辛苦而没有效是让人不能接受的。一直听说肺腺对化疗不敏感,有效的只有30%~,我们期望爸爸那么幸运,但也觉得要稳扎稳打的~。
于是昨天预约了一个专家特需,想带着原来的CT片子再去看看。因为预约得比较晚,我们只约到了一个在外科方面比较权威的主任医生。反正是看看片子,外科的主任看片子应该更牛吧~。到了医院我们又临时加了一个内科的号、爸爸的主治医生的专家号,那个是副主任医生。

让人振奋的是,特需主任说,很明显那个肿瘤没有三个月前那么张扬了,萎缩了不少。尺寸上是从原片的1.3*1.0cm到了现在的1.2*1.2cm,本来就是拇指大的肿瘤,没有大幅度的缩小,但是形状上确实是好了不少;淋巴也小了。维持GC方案、补充营养、适当锻炼、心态要好~
而专家副主任说,淋巴缩小了很多,效果很好,只有30%的人有这种效果,很好,继续GC!

我们没有输在起跑线上,我和老爸说晚上好好吃一顿,咱们再接再厉,继续第三个疗程~
上周爸爸的生日团了俏江南的晚餐,昨天是大s和汪小菲的大喜日子,我们就应应景撮一顿吧

[ 本帖最后由 DAD加U 于 2011-3-25 11:17 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2011-3-23 18:44:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

爸爸的心态——恼人的科艾宝

上上周末的时候,爸爸在报纸上看到了一个《肿瘤悄然消失》的广告,说是中科院的研究成果,免费赠送书之类的。
爸爸说想去看看,我想看看也没有坏处,于是上上个周末带爸爸去了趟上海中科院。
到了才发现是一个什么健康机构租的中科院的房子,接待的是个女医生,絮絮叨叨的介绍了肿瘤的一些通用知识,然后隆重的推出了他们的成果——科艾宝,口服抗肿瘤因子~,在天津肿瘤医院三期临床已通过,SFDA已经批准,上市指日可待~。说是除手术、放化疗、靶向之外的第四种疗法。
除了宣讲,还赠送了一本书和基本介绍药物的册子。
三个疗程的药品是1.5万元。

我其实认可提高免疫力是很重要的一个方面,不要过度治疗。
但是对于这种非主流的药品,我觉得还是要多调查,手机google了“科艾宝”,发现很少的涉及,偶尔的几篇谈到科艾宝的帖子,不管是认可的还是反对的,都像软文。而药厂的介绍让我这个半个业界人都觉得不是那么靠谱,那似乎是一个生产保健品的厂呢~

可是爸爸的心态被“科艾宝”给影响了。本来爸爸随便我们在定方案找医生治疗,很配合的调整心态积极治疗。可是科艾宝送的那堆资料,里面那么多“神奇”的故事,让爸爸很动心。除了对这个药,对于肿瘤的了解他也是从那堆资料中掌握了更多,他很沮丧的打电话告诉我,书上说晚期的没有手术机会的五年存活率是1%~

没错,我知道是1%,可是100万人的1%就是1万人,爸爸你为什么不可能是那1万人中间的一个呢~
我偷偷拿走了一些爸爸的资料,但是他留下的那几本他还是会经常的看、划重点,唉,于我是吃一堑长一智吧~
弟弟说,要让爸爸不知道的唯一办法是连我也不知道~

[ 本帖最后由 DAD加U 于 2011-3-23 18:47 编辑 ]
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发表于 2011-3-24 00:55:03 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
我爸,也是腺癌骨转.现化疗,键择+卡铂,一个疗程半完,但检查肝功有变化,暂停.
共同关注!!
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 楼主| 发表于 2011-3-25 10:59:35 | 显示全部楼层 来自: LAN

回复 19# qzcosa 的帖子

很少看到和我们方案一样的,最初我也有点怀疑。不过看到爸爸效果好就觉得运气确实不错。
GC应该在一线里算温和的,加顺铂的据说让人更加吃不消。
看了你的帖子提醒我,是不是肝功也要考虑措施加强保护~

希望你们也加油,最亲爱的爸爸出了这么大的问题,我们都是同样的心情。
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 楼主| 发表于 2011-3-25 11:14:01 | 显示全部楼层 来自: LAN

3月24日 第三个疗程的大化疗

周二评估以后就约好了周四的大化疗。
爸爸的肝功还好,白细胞4.6,他自己并没有感觉多少不适除了眼睛。
看了坛子里的很多故事,觉得爸爸还算不错的,两个疗程下来他的精神状态还比较好。

爸爸平时的饮食都是自己在安排,做了化疗后就吃几顿猪蹄升白,第一次开的四支瑞白,现在还剩一支。
还有每天一顿五红汤增加白细跑,早上吃几颗红皮花生,一些核桃,水果保证每天三个,上下午各两片舞茸,晚上睡觉前吃一颗蜂胶。
第一次住院时,看了个报纸说吃红薯藤+苦参能抗癌,红薯藤不是常见的玩意儿,于是老家的姑姑就托人带了一纸箱红薯藤,冬天不是有红薯的季节,姑姑的一片心也让人感动。不过爸爸看到上次我打印给他的纸头上最后一条,要正规就医,就没有开始自己的“偏方”。

因为北京的一个项目投标,于是让弟弟陪着爸爸进行的第三个大化疗,继续GC。
我打了两次电话回去,爸爸的感觉还好,没有传闻中的第三次让人很吃不消那种感觉,也没有呕吐。不过前两次的经验,一般都是到化疗后隔天才乏力的。期待爸爸这次也能坚强的挺过。

最近一直在想,做过4~6次化疗以后,要接着做么?
爸爸的住院医生说如果效果不错就单药维持,那么难道爸爸真的要一直打下去么?人会越来越虚弱么?
4月7日,约了龙华医院的徐振晔主任,可是中药什么时候开始吃呢~
求解~

[ 本帖最后由 DAD加U 于 2011-3-28 16:24 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2011-3-28 16:21:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

3月26日 眼睛有好转

不知道是化疗有效的心理暗示还是真的效果明显,爸爸周六那天说感觉眼睛好转了。
啦啦啦,真开心。
我心思动动,想要安排爸爸妈妈的出国自助游——新加坡。这个只会中文也能走遍的小国家。
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 楼主| 发表于 2011-4-2 17:24:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

3月31日 第三个疗程的小化疗

最近总是很忙,每周都飞了一次北京,于是爸爸化疗的事情拜托给了弟弟和老公。
爸爸在三月末进行了第三个疗程的小化疗,仍然是单药吉西他滨。
昨天打电话问了爸爸感觉,和前几次一样,有点乏力,但是胃口也还不错,没有便秘。
嗯,好的,加油。

不过前天爸爸化疗后的那个晚上基本上没有怎么睡着,爸爸说很热,但是体温量下来又是正常。
他自己猜测是因为他那天下午睡了个不错的觉,一直他的睡眠都不好,每天3、5个小时就够。
还有就是打嗝儿打了两阵儿,不知道是不是化疗的作用。

这次化疗爸爸的血管又难找了,我的血管也很难找,每次输液都得是厉害的护士来。
本来以为是遗传,不过最近上网查了发现化疗药对血管有损伤,太细难找的事情确有发生。
爸爸说医生说了PICC,那个不是平安保险么~
当然不是啦,网上说是深静脉置管。
好像这种问题不太多人会有的,不过每个问题都有解决的办法就好!
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 楼主| 发表于 2011-4-7 18:06:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

4月7日 中医和癌症俱乐部

今天是爸爸第一次住院的时候我们就约到的中医就诊的日子。
一早我便出门去接爸爸去龙华医院,上午九点半到了医院,没多久就排到了。
特需的环境真不错,因为是全预约制,人也不多,接待的女助手在见到我们时就悄悄的问了我“病人知道病情么?”
看来中医确实是人文关怀多一点,我能理解的,中医应该更多的是care人的心情、气脉血象什么的,不会像西医那样冷冰冰的,打针吃药看报告。
所幸的是爸爸和我一样,也不怀疑中医。听过了太多人不相信中医的说法,可是我还是相信癌症这种是需要多学科治疗的,不要一条道走到黑。我也认可癌症之所以难治是因为太个性化,每个人都不一样,也没有一成不变的治疗方式,如果对化疗和药物都敏感,那就是最幸运的,希望爸爸在这个幸运之列,我们也不要放弃任何的机会。

徐院长看了我们3月份新拍的CT片,认为“还可以”,建议我们停了化疗,但是看到爸爸的化疗效果那么敏感,而且身体还能耐受,我还是不原意这么轻率的放弃化疗这个大多数人选择并且经历的方式的。
徐医生给我们开了14贴的中药,第四个疗程的化疗过程中不要吃,但是之前之后两天可以吃,扶正消癌的。

从龙华医院出来,我们去了芳甸路附近的癌症俱乐部总部,因为那天老公听同事说,癌症俱乐部是个不错的组织,病友们一起沟通沟通,锻炼身体,组织活动,比较会不陷入无止境的心理折磨中。
在俱乐部总部我们仅仅是碰到了两个工作人员,她们介绍我们去工人文化宫报名去参加俱乐部,每周五下午接受报名。这两个人后来和我们一起搭电梯下来,她们就自己介绍自己就是癌症病人,但是已经多年了,只要心态好就可以战胜病魔。两个人看上去确实精神很好,心态也很好。

爸爸的心情今天看上去也不错。可能和徐医生的温和态度以及癌症俱乐部的两个乐观的工作人员有关,他兴致勃勃的说明天要去工人文化宫报名,呵呵,希望爸爸多一些同病相怜志同道合的朋友,能够开心。

[ 本帖最后由 DAD加U 于 2011-4-7 18:07 编辑 ]
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