91奇迹

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爸爸加油,我们一起创造奇迹。(肺腺癌骨转,一线化疗吉西他滨+卡铂,有效!)

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发表于 2011-1-24 17:25:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
爸爸到上海来照顾了我们8年多了,原来以为这种日子会天长地久,没有想到爸爸会生这么重的病。
去年12月底的时候开始,爸爸的眼睛有点看不清楚,去医院看过眼科,说是可能视网膜脱落,要做一个造影来确诊。正准备联系好的医院做造影和视网膜脱落的手术,爸爸又开始了全身莫名的疼痛。

我们上网查了说是可能神经疼,因为是周末,没有去医院,只吃了几片止疼药。

疼痛没有减轻,又有点低烧。12月27日,爸爸去了医院看医生。CT显示有阴影,怀疑肺炎,于是先做消炎治疗,吊水两个礼拜,疼痛仍旧,X光显示肺部仍有结节,医生建议照加强CT。

爸爸决定照加强CT的时候是弟弟在陪着,我正好在北京。
弟妹是学医的,弟弟打来电话的时候是当着爸爸的面,说是可能肺结核什么的,但在之后的短信中说,因为没有咳嗽,弟妹说怀疑是不好的东西,可能是肿瘤。
依稀记得弟弟的那个短信,我没有当回事,因为觉得爸爸身体一直不错,又很注意养生,每天早起喝两杯白开水,锻炼身体,生活有规律,一辈子不吸烟,家里也没有人吸烟,连二手烟都没有机会。
怎么有可能是肿瘤癌症之类的呢?!

1月7日,周五,上午,爸爸做了加强CT,报告在周一(1月10日)下午一点拿。
周六的时候,爸爸很不心安,开始有点咳嗽了,于是我们又去了医院。
试着拿报告,但是没有拿到。只好找了肺内科的医生开了点消炎和止咳的药。

家里的气氛越来越沉重,我也开始了网上查“肺部肿瘤”的信息。很多人说这种病一定要瞒本人。一面觉得肯定不会是这个,一面又在想着万一是怎么办啊。

周一的下午,因为担心突然看到不好的报告爸爸接受不了,于是我独自先去了医院。
报告没有拿到,但是护士念了报告给我听,什么都不记得了,只记得“首先应考虑肺部恶性肿瘤”一句。

怎么可能?我亲爱的爸爸......(

[ 本帖最后由 DAD加U 于 2011-3-23 18:58 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2011-1-24 17:51:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
爸爸是何等聪明能干的人,以前在国营企业做领导,知识面也很广,对于他的CT报告也很上心。
这样的情况怎么可能瞒他?再说后面还要去专门的医院做检查,做治疗。思量再三,我们只好避重就轻的告诉爸爸是肿瘤,具体还要再查。

1月10日,下午去了胸科医院挂号,希望住院;
1月11日,带爸爸去了胸科医院,开了若干检查单,包括B超,核磁共振,骨同位素,淋巴穿刺
1月12日,做上述检查
1月13日,总算住院了。前一日的B超报告除了肾上腺占位,其他OK;淋巴穿刺“未发现癌细胞”。这两个报告让病房的气氛好了很多,大家都说搞不好是个囊肿,虽然心里隐隐的不安~。
1月14日,做了肺功能的检查以及气管镜活检。
并且,上午拿到头部核磁共振报告,提示“脑膜瘤”,我们紧张了一阵,但后来医生说这个属于正常,没有脑转移。下午拿到骨同位素的报告,有多处骨转移,提示“符合骨转移肿瘤”。
1月17日,拿到活检报告,提示“找到癌细胞,腺型”。拜托弟弟在india的同事代购靶向药——易瑞沙。
病房医生说计划做化疗,方案是吉西他滨(正大天晴的)+卡铂,我们还在先化疗还是先靶向上纠结,医生说回去考虑再回复。
1月18日,再和医生沟通,爸爸的身体尚可,在0~1分之间,可以先接受化疗。因为心里也把易瑞沙当作最后的救命丸,所以只好同意化疗。
另外,我们希望用礼来的健择,医生说在普通门诊只能用国产的吉西他滨,如果要用进口的,需要转去特需门诊,卡铂可以用进口的。特需门诊需要提前一周预约。没有办法,时间紧迫,也只好同意先用国产的吉西他滨。
1月19日,注射了“茵福”——双磷酸盐,据说是保护和重建骨头的,对付骨转移。google了这个药,很少人用,仍然不安,但是在这个医院的制度下,无法指定我们希望的进口或者原研药。
1月20日,化疗,第一个大疗程。
晚上接爸爸回家。爸爸感觉尚可,就是打针的手有点疼。
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 楼主| 发表于 2011-1-24 18:05:48 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
爸爸哭了好几回,但是他告诉我们,他不是害怕而是感动。
一次是弟弟在他还没有做加强CT时安慰他,在上海有儿有女,现在家里条件也不错,不要担心,会和姐姐分担,不管什么病,都会尽全力的去治。
一次是远在千里之外的大姑,在得知他生病了以后,派了她儿子来医院探望,突然出现在爸爸的面前。

在医院看了很多抗癌英雄的故事,爸爸最近的心情好了些,总是说要认真的按照那些英雄们的经验,战胜癌症。

我们也劝爸爸,现在不像以前,癌症是那么可怕的病,现在有很多的治疗方案,还有靶向。再说现在关于治癌的药的研发很多都是针对这个病的,没两年可能有更好的药也不一定。

其实我的心里和爸爸是相反的,爸爸越悲观时我反而不那么悲观。现在爸爸越乐观,我的心里越悲观。谁能告诉我最长的那个人,走过了多少年呢?
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 楼主| 发表于 2011-1-24 18:13:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
这个周末是带着女儿陪爸爸妈妈过的。
弟弟在某网上买来了豆浆机和泡脚盆。因为看奇迹上的人发帖说,要喝豆浆不要喝牛奶。最好每天泡泡脚。
我搜集了很多奇迹网上关于膳食注意事项,打印了给爸爸。

妈妈买了薏米、红薯,这些据说抗癌的食品,要求爸爸每天吃。
此外,还每天吃2个水果,因为爸爸的血糖有时候偏高,所以水果也不敢多吃。
另外,要多吃素少吃荤,改变酸性体质。

今天弟弟来消息说,爸爸昨天泡了脚,出了点汗,睡了个好觉。
他已经好几天没有好好睡觉了,都是靠的安定睡3~4个小时。弟弟说,早知道应该早买。

是啊,早知道很多事情应该早点做,比如说全家旅游,比如说让爸爸去一次他向往已久的台湾~
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 楼主| 发表于 2011-1-26 17:02:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
1月26日,今天去了医院预约明天的小化疗,单药吉西他滨,据说40分钟能吊完;
预约好后,带爸爸去门诊注射室打了胸腺五肽,医生说这个增加免疫力的,一周2~3针,不知道是不是打得多一点就会好一点,想让医生再开几瓶,但是医院的价格比较高,另外弟弟说剂量ms有点大,看来晚上要上网做做功课。
另外今天查了血,医生说白细胞有点低,说明天会开点针打,网上看到有人打升白针,也有人不打,也不知道该不该打。
不像以前生病,都是听医生的,这次爸爸生病,每次医生说的什么我都想是不是应该这么做,都想网上做做功课,看看人家怎么做。
可能是因为爸爸这次的病是那么大的病,一步没有走好,不可逆,会影响很大。
也可能觉得不像其他的病,医生会很小心担心出错医疗事故,这个病无论是什么样的结果,医生都没有过错似的。

[ 本帖最后由 DAD加U 于 2011-1-28 17:08 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2011-1-28 17:21:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

第一个疗程的小化疗

1月27日,小化疗,单药吉西他滨,还是将近2个小时才离开医院。
中午带爸爸妈妈去吃了味千拉面,爸爸点了一个全素的面,吃得干干净净,说味道不错。还在说上次是什么时候吃过,那是2005年了。
想想我们随意就能去吃的地方,这么多年才带他们去过两回,有点心酸。

上周预约了一个专家门诊,今天上午也去看了。治疗在进行中,其实去看专家也就是想咨询一些问题。不过专家的回答有点让人失望,丝毫看不出经验与水平,机械的回答着我们的问题。张嘴都是“没有证据表明......”,“这个是标准的......”。看来找个好的医生并不是权威、名气就可以了。

[ 本帖最后由 DAD加U 于 2011-4-7 18:09 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2011-1-28 17:27:02 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
1月28日,今天在iherb上海淘了两瓶舞茸药片,听了一些介绍说能提高免疫力,而且价钱也不是很贵。比起动辄上千上万的补品,我想钱要有安排的花。
以前觉得自己的经济实力还不错,可是爸爸生病以后,短短的一个月就两万多花掉了,我们是打算长期战斗的,看来要有些计划。

今天还想,过年要给爸爸买一件红色的羊绒衣。过年了,要喜庆点。
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 楼主| 发表于 2011-2-12 17:08:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
爸爸的心情很烦,因为眼睛的可视范围越来越小。
我闭上一只眼睛,只用另一只眼睛工作,就能体会爸爸的心情。
肺里的病灶没有什么动静,会让人忘记癌症这个可怕的名词,但是眼睛却又时不时的提醒了爸爸。

春节前,假期的头两天,我带爸爸去了趟第一人民医院,想着如果眼睛的问题不是肺部肿瘤引起的话,我们可不能耽误了眼睛的治疗。可是B超下来,医生很肯定的说是眼睛的问题是肺部的病灶引起的,还是要治疗原发灶。

2月11日,春节后的第三个工作日,查了一天网络的我,不甘心又带了爸爸去了趟第一人民医院。
肺癌转移到眼睛的病例非常少,这个叫“脉络膜转移癌”,听胸科医院的医生说,他也就见过两例。网上说多为左眼,可是爸爸的转移却是更罕见的右眼。
看到论坛里“抗击肺癌”的爸爸眼睛做了激光手术,我想着如果能用激光或者局部放疗减少爸爸的痛苦,那我也不能错过。
这次找的医生是主任,他屋子里的等待看病的人比整个楼层其他所有医生的病人加起来都多。可是这个医生的意见仍然是不能激光也不能放疗,激光会让爸爸的视力降得更低,而放疗会把视网膜神经烧坏。

知道了这个结论,我反倒没有那么焦躁了,那么还是化疗控制原发灶吧。
qiji真是个好地方,“抗击癌症”回复我说经过化疗,视力从0.1恢复到了0.8。真是个好消息,谢谢他了。
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