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父亲诊疗日记

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发表于 2010-10-28 23:17:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
我也奇怪,国内论坛写什么英文呢?又不是在太傻,chasedream之类的论坛
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-10-29 10:02:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
WZ4002, 我们去年发在《自然》杂志上的针对EGFR T790M 易瑞沙耐药突变的新药听国内的朋友说国内有公司偷着合成了很多, 并已经私下给病人用了。 这个要还没上人体实验, 但从我们实验结果看副作用应该非常小。它本身对EGFR WILD TYPE 没有作用。 所以应该不会有皮疹腹泻等负作用。有对症的病友可以打听一下详情。

我妈妈正在服易瑞沙,目前状况很好,但是耐药是一个很头痛的问题。关于WZ4002从网上查国内有生产的,但询问只是试剂,请问关于成药有更多的信息吗?
关于中医,站内好象更多的是采用比较是叫传统还是保守的中医,比如北京的广安门中医院等,我妈妈也正在在哪找专家看,关于经方提到的一些代表,北京的,网上查了没有更多的信息,关于中医您的研究如何。
文章中得知您是学医的,并且对肺癌也有一定研究,希望能看到更好关于肺癌治疗方面的信息以及父亲治疗情况。
祝您父亲早日康复。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-11-3 05:01:23 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
原帖由 ak780401 于 2010-10-29 10:02 发表

我妈妈正在服易瑞沙,目前状况很好,但是耐药是一个很头痛的问题。关于WZ4002从网上查国内有生产的,但询问只是试剂,请问关于成药有更多的信息吗?
关于中医,站内好象更多的是采用比较是叫传统还是保守的中医, ...


谢谢你的祝福.关于WZ4002,我有朋友知道江浙一代有公司合成了不少,但只给一些"高级别"的人在用.她知道是因为身边有个科学院院士正在吃.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-11-3 05:58:21 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
最近一直忙于父亲的病情诊断. 三天前回国.爬上来更新一下父亲的病情.

1. 局部增强CT结果和PET-CT有出入.医生认为PET转移可能是假阳性.但放射科认为锁骨下转移应该是存在的.

2.支气管镜检还算顺利.父亲反应不太大.然而病理结果比较悲剧,是我最不希望的一型,鳞癌.而且是低分化. 没看到切片.从诊断照片看个人觉得细胞形态并非典型的鳞,但其它一些特点是很像.病理是我上学时的老师做的,当年很佩服的一个人.现在已经是主任了.对他的诊断我还是相信的. 同学帮我多取了一块组织,保成了腊块,准备回去后测一下. 因为是鳞癌,可测得东西真是不多.只能是司马当活马医了.

3. 与医生讨论结果是手术可行, 但不手术也没什么区别. 这一点也在预料之中.这几天有空继续在奇迹网潜水看大家的病例,加上周围的一些例子,有如下感觉,
      A. 正规西医治疗或者能延长生命,或者迅速打垮病人导致死亡,但总的来说很少能做到长时间高质量生存.
      B. 未经治疗,或者经非主流治疗也有不少很成功的例子.
      C. 病人的心态比任何治疗都重要. 一个好的积极的心态不能保证奇迹的发生,但一个整天担忧的病人却可以保证最快直达鬼门关.很遗憾我的父亲基本属于这一类.

4. 昨天再度增强CT准备看看和一个月前诊断是有没有什么变化.

原本我本人和母亲倾向于不手术不化疗, 用积极的态度尝试中医和这里网友们提到的其他非主流疗法. 但以父亲的心态我们又觉得没什么希望. 父亲似乎无法理解带瘤生存和一些比较哲学化的治疗理念.他能理解的就是如果能手术,切了瘤子可能就好了. 而且现在彻底把自己当成了病人. 虽然他现在任何症状都没有,吃饭比我吃得还多, 体重也在往上长,但是行动上彻底改变.每天什么都不干,一日三餐等着我们送,连从病房下到食堂去买饭都不肯. 这样的心态我们都觉得很没希望. 考虑他的这种状况, 我现在考虑干脆手术算了.或许爸爸手术挺不下来,毕竟78了, 或许手术后迅速转移,抗不了几天,但不管怎么说总有一线希望==也许抗过来了就能管2-5年. 更重要的是心理安慰作用.很多人说中医是心理安慰,我看很多迷信手术的人何尝不是如此.以我父亲现在这种心态, 不手术几乎就是慢性自杀.
今天准备和父亲交流一下,让他自己决定是否手术.

这两天遇到两个比较极端的病例, 没有统计意义,但对病人的的心理影响很大. 写在这里供大家参考.
一例是父亲住院病友的朋友.十年前手术,至今没有复发.就这样一个病例对父亲心理产生很大影响. 虽然不知道这个人是否早期,但可以感觉到父亲由此认为如果切掉了就可能治好.

第二例是医生给我讲的他三年前的一个病人.74岁.没有手术,也没进行任何治疗.前几天来检查,病情没有任何进展.

曾经有牧师对我说,神迹就是好比你在已只四处乱走的蚂蚁周围划了一个圈, 当蚂蚁看到你化的圈的时候对它来说就是神迹了. 而上帝在什么时候,在哪里,以及是否会给我们化一个圈,我们也无法知道. 我想奇迹的出现也是如此吧. 作为人类,我们的科学总是希望总结规律,但现实中很多事情到目前为止我们还没有能力总结任何规律.我们只能期待奇迹的出现.不过我想我们每个人都应该有一颗准备迎接奇迹的心. "希望总是无所谓有,无所谓无的,正如脚下的路,走得多了也便成了路". 希望每个病友都能满怀信心地走下去,直到奇迹的发生. 在于我,也希望能得到大家的鼓励.实话说父亲的心态让我感到绝望.

2010年11月2日凌晨4点于天津,导时差中
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-8-11 13:01:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢楼主的分享,楼主和父亲要坚强!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-10-29 23:07:42 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
看了楼主的帖子,我很庆幸没有告诉妈妈实情,很庆幸妈妈不懂上网,很庆幸绝望中的我和妈妈遇到了奇迹网!感谢楼主的分享,祈祷楼主的父亲能够渡过难关,创造奇迹!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-10-30 02:04:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
一个有头无尾的帖子,没啥价值。
有爱,就有奇迹!
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