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楼主: 肺腺癌克星

父亲治疗日记 (确诊22个月,泰帝素耐药,病情进展)

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 楼主| 发表于 2010-8-1 23:19:15 | 显示全部楼层 来自: 日本
原帖由 xiwangzairenjia 于 2010-7-30 23:55 发表
我记得好像基因阴性也不能说明无效,只是不建议第一线用易。
不知道有没有两次的CEA检测,如果CEA敏感,也可以作为判断有无效的一种依据。

特洛凯应该可以尝试。常规化疗如果身体好也可以尝试。一线可以用健泽加 ...



父亲的CEA还算敏感,2次CEA都是14,没有变化,我也是根据这个觉得有效。

但是从片子上看,好像出现了肿大的结节,怀疑为转移。
日本大夫说话比较婉转,怀疑其实应该就是。

现在再吃特罗凯,希望有效,一线的化疗药可以上,但是还想父亲的生活质量能高一些。

说实话,父亲确诊的这11个月里,生活质量一直都很高,生活能够自理,每天都活的精精神神。
靶向药能够有效的话,还希望能用靶向药来维持。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-8-1 23:30:09 | 显示全部楼层 来自: 日本
原帖由 gzboy007 于 2010-7-31 10:03 发表
我妈妈得了腺癌,EGFR基因检测也是阴性,但是易有效,用了1个多月后CT评估肿瘤缩小。
楼主先别灰心,基因检测阴性也是有可能有效的。


这个和检测的方法有关系,可能会出现假阴性的情况。
真恭喜你母亲,这么小的概率都能碰得上,易瑞沙有效,以后抗癌路就会好走很多。

告知结果的时候,我也很不甘心,去问医生出现假阴性的概率有多少。
这个医生说:如果你在别的地方作检测,可能会有这种情况。
但是在这个医院做的话,这个几率几乎没有。
因为这个基因检测本身就是日本最先做的研究,而他是当时研究组的组长。。。。。

听完这话,我也只能无语了
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-2 10:32:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我妈妈是在中山医肿瘤医院做检测的,用胸腔镜取出的组织(对于在肿瘤医院做了胸腔镜做病理我现在是十分懊悔...)。
希望您父亲用特罗凯有效。
有时在想为什么世界上会有如此严重的疾病,病人和家属每天都在承受巨大的压力,不过为了亲人,真的什么都值得。
基因检测我听肿瘤医院的医生说不是100%准确,因为取下来的组织只占肿瘤的很小一部分,大概有7-8%的机会出现假阴性。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-8-2 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 日本
是啊,真不明白世界上为什么要有这么严重的疾病,
让患者和家属承受着炼狱般压力和煎熬,

父亲在日本看病,很在意每次去医院花费的钱,很在意超市里的物价。
他是个敏感而又自尊心很强的人,他不希望自己在这里成为女儿的负担,每天早早起来,还要力所能及的做些家务。
虽然我跟他说  他的治疗费用和营养费用我能够承担的起,而且我也很乐意承担,这些钱对我的生活并没有太大的影响。
但是他看到我现在舍不得给自己买名牌的包包,看到我不再给儿子买专柜的衣服,他还是非常非常的介意,非常非常的难过。
看到他的小心奕奕,自己觉得心如刀割。。。。。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-3 09:35:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我妈妈也是很苦命的人,童年过得不开心,青年的时候又遇上了文化大革命被迫到农村去上山下乡。为了回来城市,只能选择继承我婆婆的职业-理发。
记得,我小时候不懂事,整天都说她的双手象奶奶的双手。(被染发药水的化学物质给整的...)辛苦了一辈子,等到我刚出来工作,能让她享福的时候偏偏得了这病。。。
最可怜的是我们这些家属,发现好多好药都不能进医保,为了家属只有把辛辛苦苦赚来的钱贡献给药厂。
社会主义。。。看看现在的房价,这就是有中国特色的社会主义。。。
不是刻意谈论政治,点到即止啦。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-9-2 21:40:33 | 显示全部楼层 来自: 日本
易瑞沙无效,在无奈的情况下,上了特罗凯。
因为医生说基因检测为阴性的情况下,特罗凯的有效率为7%,所以我对这个药并没有报太大的希望。

父亲8月1号开始吃,吃了整整30天,然后预约了朋友的医院,做了CT
坐诊的是一个年轻的新大夫,第一次接触爸爸的病历。
做完CT一脸严肃的护士说,把病人叫进来,我要跟他谈谈。

父亲进去以后,他直接用英语跟父亲说,情况很不妙,已经转移到了肝脏。
父亲马上就情绪低落,说不想在日本治了,打算回国。

我听了也7上8下的,紧张得不得了。
马上预约了羽柴大夫的专家门诊
结果  特罗凯有效,胸水消失,肿瘤略有缩小。
而且肝部的阴影是良性囊种,不是转移。

悬在半空的心总算放了下来。
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发表于 2010-9-4 21:17:40 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
据美国媒体8月24日报道,美国阿尔尼拉姆(Alnylam)生物技术公司日前宣布他们找到了一种能够治愈所有癌症的新型药物,首批接受临床试验的19名晚期肝癌患者病情都有较大好转。不仅如此,该公司称,假以时日,这种药物甚至有可能治愈一切疾病。
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 楼主| 发表于 2010-11-20 22:52:12 | 显示全部楼层 来自: 日本
好久没有来这里。有很多朋友发短信问父亲的情况,在此表示感谢。
在父亲的强烈要求下,10月初回国了。

现在的治疗方案是 特罗凯 加中药。
中药是天津中医院的大夫给开的中药,父亲吃了以后,感觉扶正效果不错。

11月11号 作了全面复查,在中国拍得片子,日本的大夫给会诊。
结论是效果很好,胸水完全消失,转移病灶也没有了,看样子父亲用特罗凯的效果还是很不错的。

心理松了一口气,现在最怕的就是耐药。
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