亲爱的妈妈，加油！！（5/11日,妈妈被神接回了天家)

兄弟情深

简单看你这几次的日记，你母亲需要的不仅仅单纯调理脾胃，应该补气活血 调理脾胃 补肾滋阴 缓急止痛一起用，中医可以一起调理的。综合调理才能更好更快的解决你母亲胃口差并且能对抗你用西药的副作用（易瑞沙也是一种化疗药，也有很大的副作用并不单纯是皮疹跟腹泻副作用）。

[ 本帖最后由 兄弟情深 于 2008-12-22 08:22 编辑 ]

小元

月亮.你妈妈的骨转移灶太多.你咨询一下可不可一用核素做内放疗?

月亮

谢谢兄弟情深，中医我们一直在努力寻找
小元姐姐，没有医生建议做呢。。

妈妈现在的情况不好，这两天还咯了几次血痰，虽然色淡量也很少但还是很吓人。

[ 本帖最后由 月亮 于 2008-12-26 22:55 编辑 ]

月亮

我发现论坛BUG一直没有解决，36页的贴子显示在37页然后点击进去就显示未定义项，结果老是找不到自己刚发的贴子，晕。。

继续今天的日记，

今天是平安夜，爸妈34周年结婚纪念日。我给爸妈拍了一张照片，希望以后每年的这一天都能拍一张。。一直拍到几十年以后。

[ 本帖最后由 月亮 于 2008-12-24 21:17 编辑 ]

灿烂仆人

原帖由 月亮 于 2008-12-24 20:58 发表
我发现论坛BUG一直没有解决，36页的贴子显示在37页然后点击进去就显示未定义项，结果老是找不到自己刚发的贴子，晕。。

继续今天的日记，

今天是平安夜，爸妈34周年结婚纪念日。我给爸妈拍了一张照片，希望以后 ...

会的，很久以后，你依然是他们的摄像师，他们的主心骨！

小元

祝福你妈妈索拉菲尼有效,愿你爸爸妈妈牵手走过44年,54年......一直到永远!

灿烂仆人

一起来到新年，祝你快乐！

月亮

2009年的第一个工作日，一个期待被破灭。真没想到新的一年是这样的一个开端。
真是一言难尽的一天,太糟糕了. 折腾了十几天的索拉非尼实验组,今天被告知因之前的脑转而不符合条件.

12/24日问诊吴一龙,他给的建议是: 入组索拉非尼实验组,如不能入组,则力比泰单葯化疗.
下午等到实验护士杨艳,详细咨询了入组的条件,妈妈一听要做很多检查,就不想入组了.回到家,给妈妈做思想工作,妈妈勉强同意入组.
12/25日, 我去向王震咨询,打算开检查单. 王震说要做穿刺,取病理,我想妈妈肯定不答应,我也不想答应.于是,本来打算开检查单的我,又放弃了入组. 下午,SHIRLEY咨询了杨艳,杨艳给吴一龙和王震分别电话,告知不用穿刺.于是我们又决定入组. 求爷爷告奶奶找了关系，安排在周一做CT，以便能及时能吃上药.
12/29日上午,所有检查包括血常规,凝血指标,心脑电图,胸腹CT都做完. 杨艳让我们1月4日来抽血两管,然后核对资料签知情同意书,拿药. 1月4日也是妈妈停易瑞沙15天,可以开始吃葯的时间.

1/4日,我们仍然是提前一天到广州,抽血,取尿样. 杨艳告诉我妈所有注意事项,然后说入组实验医生换成徐崇锐-----去年我妈化疗时候的主管医生. 这个本来也没啥,但是,徐过来签知情同意书的时候,发现问题了: 有脑转?? 脑转不符合条件的!!

晴天霹雳!!! 徐和杨说要核对资料让我们回家去等.我们当然不乐意, 等了好一会儿,也没人来给个说法.11点左右,看到杨衿记-肺科行政主任,我跟他投诉这事. 杨给我很多解释,我认为都不是理由. 11点半,吴一龙现身, 杨和吴让我们先出去,他和吴商量.

5分钟后,杨出来,跟我们说, 所有的临床实验对脑转有控制的病人,都没有条件限制. 但是索拉非尼有限制,所以吴让我们试试条件.并且与索拉非尼厂家有沟通过,看是否能入组.但是沟通失败,所以还是不能入组.

我对他说: 您这个解释我们不接受.如果您有沟通,那么为什么不提前通知我们? 而是让我们所有检查都做完了,节后第一天来领葯的时候通知不符合条件?

于是杨又进屋,和吴继续商量.5分钟后,杨又招呼我进去医生办公室.这个时候, 医生办公室里面集中了肺科所有的医生.吴和杨坐在桌子的那边,我坐在桌子的这边.一场谈判就开始了.

我不断的告诉自己要冷静,不要激动,也不要怯场. 吴对我说的话我不记得特别清楚,但是,他的主要观点如下:1. 易瑞沙耐药后选择很少,给你入组机会也是为病人着想.2. 入组条件不符合,是经过与厂家几轮沟通后的结果.3.不是所有的实验都保证可以入组的，所以不能入组也很正常。
我说，首先感谢您给予这个入实验组的机会。其次，我们按照入组的要求做好了所有检查，并严格遵照入组的要求什么治疗都没做，已经停药十几天，得到的信息是如果检查结果没有什么意外1月4日可以吃上药。再次，所有的检查结果并没有影响能否入组的决定，因为脑转是入组前问诊就已经存在的事实，所有经手的医生包括您自己都很清楚。如果只是因为这个不能入组，不管中间是否有跟厂家沟通，都应该提前告知。而不是签完知情同意书再告知，这明显是院方的疏忽。

吴一龙承认是医院内部沟通上的疏忽，问我们想怎么解决。我当时只想给妈妈赶紧做治疗，所以，我只提出来：希望立刻能做治疗，不要浪费时间。吴一听我这个要求，登时松了一口气，想不到刚才很强硬的我只是提这个小小要求，他立刻满口答应：这个要求很简单，我们可以立刻安排。

我只是顾及妈妈的治疗了，没有想到妈妈的感受，这是我的错。说实话，我当时脑子极度地混乱，我不是一个会提要求的人，所以我根本想不到要提什么样的要求。回到休息室找到妈妈，妈妈一听就急了，就跑去医生办公室，只找到杨衿记，妈妈说你至少要赔我检查费和这次的治疗费。杨说不可能，妈妈哭了，哭得很伤心，妈妈说医院把病人当儿戏。

我不断地安慰妈妈，深深自责：为什么我刚才没有提出这个要求？我善良可是人家并不善良啊？看到妈妈哭我心里真的很难受。我们不是一定要入组，但是这么被人折腾而且耽搁治疗真的是很焦急，何况妈妈为了等入组，什么治疗都没做，她的心里其实很着急很着急。因为她的身体恶化只有她自己明白。

从广州回深圳的路上，一路都无法平静，我想，我真的要找律师朋友看看有没有办法补救了，赔偿不在乎多少，只在乎给妈妈一个说法。

[ 本帖最后由 月亮 于 2009-1-4 22:51 编辑 ]