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楼主: 月亮

亲爱的妈妈,加油!!(5/11日,妈妈被神接回了天家)

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 楼主| 发表于 2008-10-17 20:25:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
2008/10/17 晴  周五  易瑞沙第91天

昨天入院检查并且打艾朗。一直不能确认易在效还是无效,尽管吃了三个月了,惶恐中。
上次省院问诊,医生说继续吃易。做胸片观察是否进展。增强CT做多了也不好,三个月全身检查比较可行。深圳放疗科主任看片也说继续吃,但我认为他是一种消极态度来看的,因为他认为就算有进展也是缓慢的也不好做其它治疗。

爸爸陪妈妈入院前,我要求做一次肿瘤三项及胸片检查。一会儿电话过来,被否决拍片的建议,爸说医生建议不要拍,拍了也没意义,妈妈也不愿意拍。。。。无语,其实我本来更想拍增强CT,好确认易到底是否有效。否则一直这么担心下去,真不是一回事。但是,妈妈不乐意,我能勉强吗?
最后,只检查了肿瘤三项,
CA125 44.65,高出将近10。
CA153 17,39, 在正常值25范围内。
CEA 32.05,比上个月检查出来的21高了一半。

我认为是在发展,爸说医生认为这么一点发展没啥意义,不能代表什么。因为我们只做过两次CEA,还不能说明是持续上升。。。爸向来听医生或者其它病友的胜过于我。也就是说,我要求要做什么,总是被医生轻易地否决,爸从来都站医生这一边。

还没拿到结果,爸妈已经买了周日回老家的火车票,他们很不想在深圳呆,也不想在深圳继续治疗。在他们心里,医生说可以继续吃易就是可以继续吃,就可以回家呆一阵,不用检查不用换方案。因为医生说等有症状再换不迟。

我一直在考虑这个问题:
易如果有效,那么为什么肺部仍然有进展?而且CEA也进展?虽然脑和骨都有控制,但没办法说是易的效果,因为七月做了全放和胸股骨放疗。
易如果无效,那么脑转骨转缓解都是放疗的结果。肺部没有治疗所以肺部继续发展。那如果易无效,后续换特罗凯的敏感性估计也不大。一旦出现任何肺部症状,该如何应对?化疗?
去年四个健泽+卡铂化疗,肺部残留淋巴消失,可以说是化疗很敏感有效。但是,如果肺部两个阴影并不是残留淋巴而是水肿,那么化疗就算是无效。因为稳定仅仅半年就出现多发脑转和广泛骨转。也就是说,化疗的敏感性很差。按这个推理,易无效,特也会无效,后续化疗也会不敏感。那我们的出路在哪里?越想越后怕。

虽然妈妈肺部目前没有任何明显症状,就是有点气紧。自七月以来一直都觉得气紧。
胃酸过多,经常在吃饭时打酸嗝,有时酸嗝厉害就会吐。胃口因此很不好。
倒牙,现在牙口也不好,牙齿很软,吃什么都觉得咬不动。
四肢无力仍继续中。
晚上口干爱喝水,喝水一多就爱上厕所。
颈椎腰椎增生疼痛导致不能久坐。坐久了就疼痛难忍。
。。。毛病一大堆。
不检查我心里天天不踏实。。去检查医生轻飘飘两句话爸妈就改变了主意。不是我愿意当驼鸟,其实爸妈更愿意当驼鸟,他们想回家去和孙子呆一阵,管它现在怎么发展反正也不算迅速,和孙子们在一起才是最开心的事。

矛盾,矛盾啊。。。

[ 本帖最后由 月亮 于 2008-10-17 20:36 编辑 ]
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发表于 2008-10-17 22:01:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
         看你的分析,你自己非常清楚易瑞沙的效果并不如期待中的好,从肿瘤标志物看,癌细胞开始活跃了。记得炎龙说过CEA等指标先于影像检查提示肿瘤发展,我赞同他的观点。只是人体很复杂,也许这段时期开始发展,但采用了一些措施或者歪打正着一些微妙的因素又能制衡癌细胞的发展,使CEA等指标降下来或者维持平衡不再继续升高。但是,怎么知道哪些措施(排除两败俱伤的放、化疗)能达到这种效果呢?现在没有人知道......
       pls: 帽子带回来了,啥时来广州对接交还啊?
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 楼主| 发表于 2008-10-17 22:19:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
是啊。。我就担心太活跃了。。
恐怕最近就不去广州了,
如果你和S一起来深圳玩玩倒是不错。。。
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发表于 2008-10-18 08:17:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
“胃酸过多,经常在吃饭时打酸嗝,有时酸嗝厉害就会吐。胃口因此很不好。”用潘托拉唑+达喜(铝碳酸镁片)试试
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发表于 2008-10-18 10:30:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 月亮 于 2008-10-17 22:19 发表
是啊。。我就担心太活跃了。。
恐怕最近就不去广州了,
如果你和S一起来深圳玩玩倒是不错。。。



深圳有什么好玩的啊?我只去过欢乐谷....印象中路过一两次...
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 楼主| 发表于 2008-10-20 20:21:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
原帖由 灿烂仆人 于 2008-10-18 08:17 发表
“胃酸过多,经常在吃饭时打酸嗝,有时酸嗝厉害就会吐。胃口因此很不好。”用潘托拉唑+达喜(铝碳酸镁片)试试


谢谢灿烂大叔。。。
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 楼主| 发表于 2008-10-20 20:49:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
2008/10/20  晴   周一

爸妈回老家去了。送爸妈去火车站的时候,妈妈因为体力不好走得很慢。我不时地停下来等妈妈,望着妈妈浮肿的脸,和失去了光泽的眼睛,忍不住心酸:我才54岁的妈妈,现在看起来至少有65岁。。。

50岁是妈妈的一个分水岭,在此之前,妈妈尚未退休。在自来水公司上着悠闲的班,子女都工作了不用费神。天天上班到处晃两下然后和年轻的同事们一起打牌。从小记事起,妈妈就很爱美,特别开朗爱运动,她的人缘好,总是有一堆年轻人围着身边,不论是姑娘还是小伙儿。

50岁那年退休,开始着急儿子的婚事。--那个时候我已经在深圳我妈管不着我只好管儿子了。。

妈妈最中意,其实也是我们一家人很中意,唯独我弟弟没感觉的姑娘,是妈妈的好朋友的女儿。那会儿妈妈和她的好朋友都特别有意结成亲家,只可惜儿子没啥反应。 后来遇上现在的弟妹,一见钟情。弟妹家境不是很好,自幼丧父,母亲是小学教师还未退休。

弟妹性格好强,新媳妇一开始都有一个磨合期。弟弟没结婚之前,爸妈很少念叨我。直到娶了儿媳妇,就觉得女儿好上了天。其实,女儿我在家一样好吃懒做,当然,爸妈说我好吃懒做的时候,我总是嘻皮笑脸的承认错误,并信誓旦旦地保证下次绝不偷懒之类的。儿媳妇不一样,讲了会往心里去。所以一对比就觉出女儿的好来。那一阵子弟妹好生妒忌我呢,另我不得不开导爹妈不能随便乱讲话。

后来我妈妈的孙子们,我的侄子们就出生了。因为没有外公,外婆身体也不好,而且外婆与奶奶做事风格很不一样。带孙子的任务就全部落在爷爷奶奶身上。早产儿身体不好,每天晚上基本上隔半小时就哭,弟弟弟妹带一个孩子睡,另一个就得妈妈带着睡。侄子们是我当时见过的最难带的小孩,整晚都不消停。有一次我回老家和妈妈一起带侄子睡觉,一开始我还和妈妈一起喂吃哄睡。到下半夜三四点钟他再哭我基本都睁不开眼睛了,但是妈妈还得继续。。

自从带孙子之后,妈妈就不再那么爱美了,偶尔买件衣服也真的是适合奶奶穿的了。不多年前,人家还说妈妈和我是两姐妹呢。。。根本没有睡眠的日子一过就一年半,妈妈老了好多,身体也出现毛病了。就象是困在身体里的恶魔,这个时候逃脱了出来。过去的13个月,妈妈有过短暂的半年康复期。从七月发现脑转骨转到现在四个月间,妈妈的身体一直处于很虚弱的状态,身体的各种旧毛病也都迸发。

今天给妈妈电话,妈妈说手脚又发现甲沟炎。颈椎腰椎疼痛难忍,躺也不是坐也不是站也不是。这日子一天都很难熬。。妈妈一说我又差点哭了,我不想看到妈妈这么受罪,可是我没有办法让妈妈过得舒服一点。

[ 本帖最后由 月亮 于 2008-10-20 21:00 编辑 ]
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发表于 2008-10-20 22:59:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
看了有点想哭,因为想到了我自己的妈妈。05年4月我生下了双胞胎,也是早产,直接送儿保的保温箱。那时我妈妈又要照顾我又要去看小宝宝,两头奔波。后来我和女儿回家了,也是妈妈照顾的。老公的爸爸妈妈都是外地的,我生了宝宝后来杭州看望,到我家的第一个晚上,婆婆就在头上包了块布,说晚上睡不好要头疼的。这不就在暗示我们说晚上不能带小孩吗。可怜我妈妈每晚和我一起照顾两个宝宝,不知要醒多少次,不知要起来多少次。直到我阿姨在一个月后来帮着带一个宝宝,才可以稍稍轻松一点。

妈妈就是在那年的10月发现肺癌的,我总是想如果不是帮我带小孩太辛苦导致免疫力下降,也许妈妈不会得病,即使得病也不会是3a期。
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