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楼主: 吴娱

脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰,(我回来了!)

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发表于 2010-8-3 20:16:55 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
我的宝宝满一岁了,妈妈吃易瑞沙也满一年了。这一年来,我深切体会到网友说的那句话——“易瑞沙有效的日子,是让人幸福得掉泪的!”随着日子两个月、两个月地过去,我越来越担心耐药的问题。自从妈妈吃了易瑞沙,我们的生活就是以两个月为单位来计算,最怕每两个月的复查结果会有什么不好。
    但是,我很感谢易瑞沙,真的!没有易瑞沙,妈妈就看不到我的宝宝了。说来也是上天造物弄人,就在我知道自己拥有一个新的小生命之时,也同时获知妈妈的肺腺癌晚期;就在这个小生命即将诞生之时,也同时面临随时失去妈妈的危险。医生背着妈妈告诉我们要早做准备,妈妈随时有可能倒下。
    那段时间,我一直不甘心,“为何上天赐予我一个美好的小生命,却要以带走我最亲近的妈妈为代价?”我的不甘心促使我不停努力,也支撑着妈妈坚强地与病痛斗争。可能是我们终于感动了上天,就在宝宝出生的前几天,妈妈开始吃易瑞沙,随后我也住进了产房。
    从宝宝诞生开始,好运降临了!易瑞沙显然对妈妈很有效!宝宝很健康,而且人见人爱。妈妈也在恢复中。快乐的日子总是短暂的,转眼,一年就过去了。我多么希望易瑞沙能一直有效果呀!但看到那么多网友的耐药病例,我知道妈妈也将面临同样的难题。
    好在,现在妈妈的病情很稳定,易瑞沙有效中。但我要为妈妈多多学习,为妈妈争取更多机会和时间。
    网友“我来了12”好久没更新了,真替她妈妈担心。
    看到吴娱的帖子,真是很鼓舞人的!谢谢你!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-3 20:37:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
我曾问过妈妈的主治医生,易瑞沙耐药以后怎么办?他支支吾吾的,安慰的说“这个药对你妈妈效果很好,已经很难得了,你们就安心地用吧,先不要考虑耐药的事。”我问医生一般多久耐药?他说“我原来有个病人吃了3年都没耐药,后来因为经济原因就停药了,也不知后来怎样。”
    我们在家很少提耐药这个话题,只是要妈妈趁这段时间好好补身体。妈妈曾经做过6个疗程的化疗,而且期间不断抽出大量血性胸水(医生说里面有很多蛋白质和营养物质),身体损伤很大。宝宝出生前也是妈妈最危险的时候,背后长期埋着引流管,每天都要抽很多血水出来,否则就呼吸困难,不能吃喝不能大小便,还疼得很厉害,要在肛门插栓剂止痛。我们真不知道如何解救妈妈,只能眼睁睁看着她一天天被抽干,直到倒下。
    我进产房前一天写下了几个好朋友的电话号码给爸爸,拜托他们24小时别关手机,随时解决突发事件,我最担心的就是我躺在医院里不能动的时侯妈妈出了什么状况。
    谢天谢地!奇迹降临了!
    我很感谢易瑞沙!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-3 20:48:21 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
终于找到这个地方,能和很多有着相似经历的朋友共勉,我又看到了继续斗争的希望!
    我打算回去翻翻妈妈的化疗记录,看看都用了些什么药。以前都不懂,也看不清医生写的字,只知道化疗失败了,妈妈身体也垮了。以后,我要多多向大家请教、学习。为了妈妈!
    我想请教大家一个问题:我妈妈以前如果用过铂类化疗药,但无效,易瑞沙耐药以后若用“利比泰+顺铂或卡铂”还会有效果吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-7 18:48:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
还是有希望的,我妈就是用易瑞沙两个半月无效,然后用力比泰单药(礼来公司),现在该用第十次了。谢老天,还稳定!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-8 22:47:44 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
同病相连,祝福楼主母亲!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-8 22:53:20 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
在首页看不到这个帖子了,找了很久
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-10 11:50:20 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南永州
感谢吴姐,在看完这么多帖子后,我非常受鼓舞,父亲的肺腺癌已近进入脑转移阶段,已近进行了10次的全脑放疗,看了吴姐的关于全脑放疗的帖子,我倍受鼓舞,吴姐母亲的治疗过程也给我提供了很大的帮助,希望吴姐的母亲与我的父亲能够实现带瘤生存,好让我这个不懂事的儿子多尽孝道,多陪父亲几年,同时也希望病友们能够给我发下郭林气功,我的邮箱是      376743095@qq.com
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-8-11 02:05:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
很久没来更新了
今天特地上来, 因为今天是个对我而言特殊的日子
四年前的今天, 妈妈确诊肺癌晚期, 脑骨转移

多谢大家, 互相扶持着, 一路走下来

妈妈目前情况还好, 肺部,脑部都稳定, 但是骨痛很厉害
因为这四年期间, 骨磷针(帕米, 唑来, 依班)用了太多了, 越来越没效果了
放疗也做过两次了
所以目前这个是最大的困扰, 希望大家能给些建议
有爱,就有奇迹!
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