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楼主: 吴娱

脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰,(我回来了!)

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发表于 2010-4-30 00:05:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

没有病理,下一步怎么走?恳请指点一下,谢谢了!

看了LZ的帖子,很感动,赶紧你是一个很有主见,也很内行的人。能否帮我看看我下一步该怎么办?谢谢了!
先说一下基本情况。
发现:
我母亲今年59岁,2007年5月19号在家乡的医院(安徽地级市的中心医院,综合三甲)CT查出肺部有肿瘤(2cm*2cm),当时医生准备穿刺做病理。但是,我父亲看到穿刺通知书上的各种并发症后,就没有同意穿刺。
治疗:
在没有病理的情况下,医生采用诊断的方式推测是晚期小细胞肺癌(腺癌),于是07年下半年进行了7次化疗,方案为NVB+DDP,第一次化疗效果不错,但是后面几次都一般。到了08年3月份,咳嗽加剧(其他主观症状尚可),但是我父亲非常害怕病情进展,于是改为TXT+DDP方案进行化疗,化疗了8次(这一轮化疗比前一轮化疗的副作用要大的多,我母亲的头发全部掉光)。这一轮化疗的总体效果还可以,肿瘤有所缩小,也基本不咳嗽了。
检查:
08年9月底,我老婆生小孩,我妈正好完成第二轮最后一次化疗,来上海照顾小孩。10月初,在复旦大学附属肿瘤医院进行了一次检查,CT诊断报告如下:“两肺纹理清晰,走向自然,右肺下叶近胸膜处见肿块影,大小约2cm,病灶周围可见毛刺,两肺内见弥漫分布多发结节影,所见各支气管腔通畅,增强后肺门及纵隔未见肿大淋巴结,胸膜无增厚,胸腔内无积液”。当时问肿瘤医院的医生下一步怎么办,但医生说,没有病理,他们无法给意见,有个专家还说,经过这么多的化疗,即使穿刺取病理,也查不出什么了。
易瑞沙:
到了08年12月份,咳嗽加剧,有时候咳嗽的很吓人。于是我带着我妈去上海肺科医院、上海中医院看了多个专家,都没有给什么具体意见,基本意见也是没有病理,不能做下一步判断。也有几个医生建议吃易瑞沙。于是,我在网上购买了india易瑞沙,从2009年元旦开始吃易瑞沙,效果真是立竿见影,大约两个星期后,咳嗽就很少了。09年2月初做了一次CT,肿瘤回到了2cm大小。09年整整一年,我妈完全像一个正常人一样,做家务,带小孩,一家人其乐融融,真是很快活。
耐药:
今年元旦左右,我妈得了一次重感冒,等感冒大致好了之后,久违的咳嗽,就像一个幽灵一样,又重新回来了,咳嗽不是非常多,但是也基本能算得上频繁(似乎没有08年12月份的时候厉害)。两个星期前,我带着我妈去上海胸科医院开了单子检查,结果如下:
CT诊断书:“右下肺见类圆形软组织结节影,大小约为4.9*2.7cm,可见分叶及毛刺征象,双肥见多发大小不等结节影及散在多发斑片、条索、钙化密度增高影,边界清晰。其余两肺野内未见明显异常密度阴影,所见气管及支气管腔通畅,肺门及纵隔未见肿大淋巴结,胸膜增厚,胸腔内无积液。”
生化报告:“癌胚抗原        3.09;糖类抗原12-5        9.2;神经元特异性烯醇        13.3;细胞角蛋白19片段        12.6;鳞状细胞癌抗原                1.0”
带着这些检查结果,我带着我妈看了上海胸科医院肿瘤中心主任陆舜的特需门诊,但是陆舜医生说没有病理,他不能给任何意见,等了两个多小时,五分钟就结束了。。。

茫然:
现在,我有点茫然了,不知道大家有没有什么意见和建议。我的问题主要有:
1.对比09年2月份的CT结果,这一次的CT结果,是不是说明病情已经明显进展了?是不是说明易瑞沙已经显著耐药了?
2.对于下一步方案,是否一定要做病理?但是如果做了病理,会不会像肿瘤医院的医生说的那样,由于化疗次数太多,做了病理也查不出什么?
3.07年的时候,本来开始就要做穿刺取病理的,但是家里的医院的医生说肿瘤位置不好,穿刺有风险,结果吓得我爸没有签字同意。但这次胸科医院的陆舜医生说,我妈的肿瘤位置很好穿刺,就是刚进院的医师都能做,言辞之中对我们家里的那个所谓三甲医院很不屑。这就说得我迷糊了,究竟是家里的医生水平烂,还是上海的医院吹牛?如果真的要做穿刺,回家做是不是风险很大?
4.下一步的方案,陆舜医生透露可能用力比泰,而且我先前经过调研也倾向于力比泰。但是这个药是很精贵的药,如果在家里的医院做,他们会不会搞不定?会不会因为水平差,而导致疗效不好或者浪费?但是,如果在上海胸科医院做,是不是要排很久的队?
5.我妈吃的一直是india的易瑞沙,效果很好。我听说力比泰也有india的,不知道坛友们有没有人用过?效果如何?这个是注射药,医生会同意用吗?

一口气写了这么多,心里空空的,感觉对未来充满了迷茫。母亲操劳一生,到晚年竟罹患肺癌,真让人感觉上天不公,造化弄人。每次听到她咳嗽,表面上不敢有所表现,心里却是心惊肉跳。一时真的不知道下一步该怎么走了,恳请LZ能给我点拨一二,再次感谢!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-30 21:39:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
TO 祈祷:
认识你一晃一年多了. 在我心目中, 你一直是个坚强孝顺的好MM
你记得吗? 当时用易瑞沙之前, 也是有争议, 有担忧, 有疑惑的.....
可是事实证明在他身上出现了奇迹般的好效果.
目前他没有试过的方案还有很多, 你要有信心继续创造奇迹!


是啊,这一年多是姐姐和太多的病友的帮助和开导了,而自己似乎真的做的很不好,在易瑞沙有效的美好时光里,我松懈了,没有及时跟进知识,现在面对耐药的问题又出现了当时的那种迷茫和恐惧,虽然现在还没有证明易瑞沙在慢慢耐药,但这是总有一天会出现的,虽然还有很多方案可以选,但是每个选择都是那么艰难,现在只能祈祷老天保佑我最亲爱的爸爸易能吃的越久越好,一直感恩于易带来这么好的效果,愿天佑我爸爸,让我们创造更多奇迹!

[ 本帖最后由 祈祷~好起来 于 2010-4-30 21:45 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-2 16:16:50 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
花了两天时间(把103全部下载存成TXT)把帖子系统的看完。
我疯狂地学习和了解吴娱和各位网友关于亲人病情和治疗方案的介绍。深深的感谢和深深的祝福,祝福我们的父母安康。生儿当如以马,生女当如吴娱。深感自己的无能和无助。
父亲今年才过64岁的生日,今年3月痰中带血检查,因不熟医院的套路,4月中旬才拿到纤支镜病理报告,但因父亲支气管开口完全狭窄,取材有限,未查见CA细胞,说轻到中读核异质细胞,CA待排。第二天,我姐姐带着父亲就去了成都华西进一步检查。呼吸内科专家看完检查资料说是肺CA,晚期,让到胸外科看是否可手术。经检查,脑、骨、腹等未转移,但肺功能中到重度受损,不能手术,让到呼吸内科养肺(不知道可有此说?),因不能手术、又不能确定类型、分期等,医生开了PET--CT检查。结论是:右肺下叶背段、肺门淋巴结、纵隔淋巴结糖代谢活跃,多系右肺下叶CA,伴肺内、肺门、纵隔淋巴结转移。且父亲还又慢支炎、等症状。到今天5月2日,姐姐和父亲还在成都,说在检查小细胞非小细胞CEA等指标。星期二再肿瘤科医生看。
真让人急啊,姐姐和父亲在成都人生地不熟,一去半月,然而到现今仍然不知类型和分期,华西的专家甚至跟姐讲,肺癌就是肺癌,哪有这样那样的,跟你说你也不懂!哎,无语话凄凉。
母亲并不知道父亲的情况,只是明显的焦虑,我这些天都在母亲家陪伴她,不知道应不应该给她讲实情(姐姐反对告诉妈)。心碎的感觉,特别无助。
姐姐和爸爸还未回昆明,我什么忙也帮不上,我该怎么办呢?请大家帮帮我。
有郭林气功的编辑版的朋友,谢谢能传给我好吗?QQ邮箱:904689003@qq。com
还有,有昆明的朋友吗?交流一下好吗?抱团取暖好吗?我的电话:13888806691
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-3 21:06:53 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

回复 867# 一定要活下去 的帖子

我妈妈肺腺癌, 也是在华西看的,但觉得找的专家不太好,根本就不用心。感觉他对病人根本就不重视。。下次准备换个医生
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-6 13:23:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
吴娱,你好,请问你买的india力比泰在运输过程中,包装有没有注意的,比如冷藏什么的
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-7 11:27:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
原帖由 三门峡 于 2010-5-6 13:23 发表
吴娱,你好,请问你买的india力比泰在运输过程中,包装有没有注意的,比如冷藏什么的


这个我也想知道。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-7 15:47:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
帮吴姐回答一下:常温保存即可。
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发表于 2010-5-9 00:40:47 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
吴娱姐姐,你好,我是一个19个月大的男孩的妈妈,是这里的新人。从妈妈体检查出肺部占位到昨天经历了肺部手术,短短的2个星期,让我体会了什么叫欲哭无泪,什么叫痛彻心扉。我的妈妈才53岁,妈妈是世界上最爱我的人,我一定要救她啊。
今天一天都在看你的帖子,感动于你为你的妈妈所作的一切,我一定要振作起来,投入到与病魔的抗争之中!以后有什么问题,还要向你请教啊。
等妈妈手术出院,我就要让她学郭林气功,看到你说你有郭林气功的编辑版,你能传给我一份吗?谢谢!
tczw1009@yahoo.com.cn
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