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楼主: 和睦

“耐药”,面对未知的一天,难道我们只能束手无策了么?

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 楼主| 发表于 2009-5-9 22:06:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州

我看到了网友的建议是这样

“服用易瑞沙后最好是每月一次胸片,三个月一次CT定时复诊这点很关键”是这样吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-5-9 22:20:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁

请大家一同探讨

我看到了一个比较有代表性的问题和解答,与大家分享探讨:
“针对楼主的问题,我发表自己的看法

1、问:是不是易瑞沙耐药后,病情会加速进展?好比不吃药是12个月发展到危重,吃药后10个月控制住了,但耐药后2个月的发展速度将同样达到12个月的危重程度?此前看到医学报告称,易瑞沙不能延长病人的生命,是不是就是我打比方的这个道理?

  答:易瑞沙的主要作用是改善生活质量和延长生命。改善生活质量是大家有目共睹的。延长生命的说法有些人有质疑,但从临床上看,在中国,易瑞沙确实延长了很多患者的生命。我接触过的一个患者,已经到了呼吸困难,再不进行有效的控制,在一两个月左右就可能会因为胸闷而亡。他在服用易瑞沙以后,肺部肿块明显缩小,呼吸和咳嗽都明显减轻,现在服用已经有六个月的时间,一切如果正常人一样。所以,从一定角度来说,易瑞沙是可以延长患者生命的。我知道的不少患者都是这样。易瑞沙的耐药是逐渐出现的一个过程,当你发现它耐药的时候,实际上提前两个月就已经逐渐的开始耐药了,只是我们看不出来而已,所以给人的感觉是一下子就恶化了。我一向不建议患者过早的使用易瑞沙,哪怕是化疗没有效果以后也要等到相对比较严重的时候再用,这样才能更长的延长患者生命。这个就需要我们比较好的把握用药时机。

2、问:现有提出的种种易瑞沙耐药后治疗方案,包括特罗凯、反应停、力比泰加泰索帝化疗、索拉菲尼等等,为什么事到临头还是无效?难道我们真的只能坐等耐药了吗?难道我们真的绝望了吗?

答:发现易瑞沙耐药以后要相对尽早的采取措施,要么化疗,要么换药。现在来说,易瑞沙耐药以后换用特洛凯的患者还比较少,有效的病例也比较少。主要原因还是在于费用比较高,或者已经来不及了,用了以后还没等有效患者就已经过世。我这里有过六个易瑞沙耐药以后换用特洛凯的病例。有一个女性腺癌患者,换用以后效果依然不错,已经有5个月状况稳定。有一个男性鳞癌患者也不错,已经服用三个月。正在尝试的还有两位女性患者(一位是腺癌,一位没有做病理,腺癌可能性比较大),这个月才开始尝试,以后可以将结果告诉大家。另外有一位女性腺癌患者服用十片后过世,有一位男性腺癌患者服用八片后过世。值得一说的是,有一位男性小细胞肺癌患者,家属自愿尝试服用特洛凯,服用已经有十天左右,还未见效果。希望大家注意的是,特洛凯的反应没有易瑞沙那么快的,易瑞沙快的话三五天就有明显感觉,但特洛凯一般需要一个月左右才能看到效果,所以需要早用。

3、问:大家正在用的、或者知道的、想尝试的抗耐药方案(包括减量服用、打肿瘤疫苗等)有哪些?请跟贴出来共同分享、集思广益一下。

答:我只针对减量进行解答。减量不是抗耐药的有效办法。大家都知道,耐药的出现是因为肿瘤细胞长期处于吉非替尼存在的生理环境中逐渐适应了该生理环境才出现所谓的耐药。而减量服用并不能有效的改变血液中存在吉非替尼这个事实,及时减量血液中还是存在吉非替尼的,那么肿瘤细胞还是处于这个环境,耐药依然会如期而至。目前,我支持减量的有两类人,一是家庭非常困难,无力长期服用这个药物的,二是副作用非常大,减量可以达到治疗效果而且副作用能明显减轻的,除此以外我都不建议患者减量。

4、问:耐药后的有效治疗方案,大家有什么建议,或者正在做什么尝试(如特罗凯、二氯乙酸盐、造血干细胞生物治疗等等),效果如何?

答:对于耐药以后的继续治疗,现在大家讨论的比较多,我也没有更新颖的思路,不做赘述。

5、问:易瑞沙能否使病人吸收胸腔积液或者心包积液?

答:易瑞沙并不能有效的吸收胸腔积液或者心包积液和脑积水。但是易瑞沙应该可以控制身体排除这些积液的速度,效果好的应该可以逐渐停止身体排除积液。积液一旦排除想要人体自身吸收是比较困难的。积液问题尚属世界难题。

6、问:服用易瑞沙期间一般不宜同时服其他药物(除中药外),但又没有什么食补或者偏方(比如蟾蜍、雪蛤、海参等)能够比较有效?

答:我并不反对患者服用易瑞沙的同时服用其他药物,因为和易瑞沙能够起相斥反应的药物还是很少的,尤其是中草药(但曾经有患者服用黄家医圈的中草药出现症状复发的病例,后来我让其停服该中药后症状消失,仅此一个病例,不敢断言是什么问题)。我一般会建议服用易瑞沙效果好的患者停掉其他药物或者营养品,按照正常生活规律生活,饮食应该以清淡为主,给身体补营养的同时,从某种程度上也是在给肿瘤细胞补充营养,而且肿瘤细胞吸收营养比正常的人体细胞要快,这就有点像杂草理论了。适量散步运动,但严禁剧烈活动,尤其是隐瞒患者病情的家属一定要注意这个问题。

   以上是我对楼主的问题结合本人的经验做的一个解答,希望对大家有所帮助.祝福所有人健康平安!”

[ 本帖最后由 和睦 于 2009-5-9 22:24 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-5-10 14:04:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州

回复

真不知应该赶在耐药前做些什么?不敢想象以后的日子,希望时间就停留在这一刻!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-5-10 15:34:45 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
特比较慢也不是绝对,我们肿瘤医院呼吸内科黄主任说他有一个病人,脑转厉害,吃了特,一天症状就开始好转
拍胸片的相对来说CT来说方便而且射线损伤小一点,但是X光片,拍摄过程有很多因素可能会影响你的判断,比如你是在吸气的时候还是呼气的时候拍的,所以一定要在一样的拍摄情况下结果才有比较的意义,还有X光有放大的作用,所以不能跟CT做对比,只能跟早期的X光做对比
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-5-10 15:35:32 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
还有一个拍X光片有个好处,可以及时发现是否有间质性肺炎的苗头
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-5-10 23:30:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁

回复 20# 晚枫红叶 的帖子

时光停留只是一个美好的愿望,可我们还得直面现实呀。耐药之前,我们有好的好多的事情要去做哦。比如去了解更多的治疗资讯和耐药后的治疗方案有哪些,同时时刻关注亲人的病情发展状况,多与亲人交流,给予他们精神上的支柱,这点也很关键!如果病人精神状态很好,那么对病情的控制是很有帮助的。我们要有信心,相信我们的不懈努力及奇迹网友的真诚支持,我们一同期待奇迹的出现……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-5-11 00:02:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州

回复 22# 步行者 的帖子

看来步行者对CT及X光片了解比较深入,现在我还有点问题需要请教您:
1、CT和X光片都有各自的优缺点,但毕竟我们都是想通过它们来了解病情进展状况,那么我们如何选择以及在时间上怎么合理安排进行呢?(据我了解,人体接触放射性过多是有一定危害的。)
2、我们除了高科技检测以外,我们还有哪些方式可以通过自身的感觉去体察病情的进展呢?
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-5-11 00:04:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

请大家看看憨豆精神的帖子(也许对还没耐药的病友有帮助)好运

有爱,就有奇迹!
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