91奇迹

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楼主: 五瓣丁香

住院了,看不到未来有多远(肺癌脑转、肝转、肾转、肺内转,9次化疗后)

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 楼主| 发表于 2010-3-24 15:37:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
本来这几天应该是爸爸开始第2次培美曲塞的日子,可是,我没有去约床位。
一则、爸爸血液标志物检查结果比化疗还是小有升高了,可以说化疗的效果不算好;当然我也可以说,如果没做这次化疗,可能升的更高;
二则、爸爸食欲不好,恶心,渐渐吃不下饭了,可以说每一天都比上一天差。

于是,我想顺从其他家人的意思,放弃积极治疗了……。他们的意见都以为,继续化疗会让爸爸走的更快,走的更痛苦。我原来一直很坚持,可是,爸爸吃不下饭了,我动摇了。

可是,看到安安和小跑还那么坚持,我想我的放弃是不是太早了?

很煎熬,向左走向右走,似乎都是死胡同。

不论如何,我想明天去医院开点甲地孕酮,此外,此外我暂时没有想法了……

如果我放弃了,爸爸可能很快要离开了;如果我不放弃,我还可以挽留吗?……

我以为上天很垂怜我,至今爸爸没有疼痛;可是我看不透,这垂怜到底是暗示我坚持还是要我放弃……

前面为爸爸请保姆的时候,和中介公司里的负责人(一个无比精明强悍的60多岁的老太太)谈起爸爸的病情,
她老人家劝我说,事情已经到了这个地步,应该是时候放弃化疗这些激进的治疗。
我问,您怎么有这样的见解。
老奶奶说“我老公就是这个病,鼻咽做了放疗,最后,整个头颈里面全烂掉,从嘴巴和耳朵里往外流脓血,恶臭。”老奶奶说“可是,我们潮州人最讲究的就是走的安详体面”
老奶奶说到最后落泪了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-24 15:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
记一下爸爸目前的状况:

肝转、肾转、肺内转、脑转

1、步履不稳行动需要搀扶;从坐变成站困难;
2、睡眠良好
3、畏寒
4、恶心、无食欲;从昨天开始吃米饭困难,吃粥也不算多
5、饭后偶有呕吐
6、耳背严重
7、消瘦
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-24 17:41:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
丁香, .

我爸爸和你是同样的年纪, 你思考的问题我也想过.  我和爸爸委婉地谈过, 爸爸的意思是一把年纪了, 希望可以比较舒服地过剩下的时光.  建议你听听你爸爸的意见!  我爸爸目前会吃靶向为主, 特罗凯, 索坦或者索拉... 然后就是最佳支持疗法.  

刚开始看<Conversations with God>(与神对话), 很受启发.  想到爸爸要走的可能, 我一度非常非常地害怕, 经常做恶梦和失控.  可是这本书说, 我们生下来都注定了这个结局, 神不会帮忙改变这个结局, 神的帮忙只是让我们可以过我们想过的一生, 所有的害怕和痛苦都因为我们拒绝接受这个最终结果.......

昨天, 在迅雷上看了<Reach for Me>, 讲的是美国的癌症末期病人, 在类似宁养院这样的机构里, 怎样面对死亡.  先进富裕如美国, 对这些病人也适时选择保守治疗, 让病人舒服地走向这个人类最终的结局.

不管怎样, 祝福你和你爸爸.  不要烦恼.
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-24 21:50:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
丁香,我爸爸也是1939年生的,在发病之前,和你爸爸一样几乎没动用过医保卡。不过没你爸幸运,我们在6次EP化疗结束后的三个月内就复发了,二线伊立替康方案也无效,目前又换了NG方案。从发病到现在才九个月,我从开始的心存侥幸到现在的无能为力,也一直纠结于要不要继续化疗下去,怕他白受无谓的苦……
目前我爸也是没有食欲,靠甲地孕酮维持着,激素吃多了也不好,我在中日友好医院黄金昶的博客看到一个方子,打算试试,希望对你也有帮助。原文如下:
怎样让不吃饭的晚期肿瘤患者吃得香、吃得多
中日友好医院中医肿瘤科黄金昶
        一位著名导演的母亲患肺癌,就是不吃饭,早晨想吃的东西,中午儿女端来了,老人又没了胃口,吃几口趁别人不注意吐到卫生间,饭在嘴里就是咽不下去,病人一天天瘦下去,皮包骨,吃甲孕酮无效,请中央领导人的保健医看过,丝毫不见好转,子女准备了后事。子女托人找到了我,仅服了三副药,饭吃得香、吃得多了,患者及家属笑了,是什么药如此神奇,这里不妨把药方介绍与您。该方治疗晚期肿瘤不思饮食效果满意,疗效比甲孕酮好。中药汤剂:熟地30g、山萸肉20g、茯苓12g、丹皮10g、山药15g、陈皮10g、半夏10g、肉桂10g、干姜10g、竹茹15g、生赭石20g、黄连2g、吴茱萸10g、生姜5片、大枣5个。水煎服,每日一剂,分2次服。
    此方还可治疗胃瘫、皮革胃。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2010-3-24 22:59:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
Lily,我想看<Reach for Me>, 介绍个链接给我吧,我上google找还没找到合适的在线观看链接,或者,是我的英文水平不够好 。。。

丁香,不知道哪个贴里曾有人说过,家里人病了,角色不同,会有不一样的想法。父母病了,孩子出于未能报恩的歉意,无论如何要留住父母,希望能够及早尽孝,又或者希望自己不会成为无父无母可怜儿;夫或妻病了,另一半,更希望能够好好送他(或她)一程,不要受太多的苦。。。无论出于什么心态,我们都是将要失去亲人那一个,至少,我们还可能在这世上存活相对长一点的时间,最终还是可以和他(她)们在这个空间的某一个地方相聚,而将要走那一位,他们想如何渡过在世间仅存的一点点时间,他(她)更有发言权和决定权,所以,无论病人现在的神志是否清晰,对这个世界是否留恋,我们都要尊重他们的意思,至少,这也是有尊严地活着的其中一个重要表现。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-24 23:24:32 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
神的对话
第一集
以下便是2、3、4集。
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 楼主| 发表于 2010-4-6 10:31:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
爸爸的情况一天比一天差,靠甲地孕酮可以维持基本的饮食,走路如果是我老公或者保姆扶,一个人可以扶到厕所;我力气小些,一个人已经扶不动了。

过去的10天,不知道该怎么形容。

[ 本帖最后由 五瓣丁香 于 2010-4-8 17:15 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2010-4-6 10:43:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
便秘之苦

随着爸爸卧床的时间越来越长,便秘开始成为困扰我们最大的问题。虽然到现在,比较严重的便秘只出现过两次,可是因为爸爸性子比较急,所以,他表现的格外焦急,也分外痛苦。

最近的一次在昨天,只要没拉出,他每过几分钟就要去厕所;去了一会又要回来。自己和大家都折腾的很辛苦。我给他用了一支开塞露,也没有效果;我又戴了一次性手套用手指头去抠,似乎一节指头能触到的位置又没有便;后来妈妈让我用一块肥皂,削成8厘米长,2厘米多粗的圆锥型,给爸爸塞进肛门里,然后,用手帮他抵在肛门口(似乎插进去他就忍不住要用力),让他憋了半个小时。然后再扶到厕所里,终于顺利的便出来了。

我考虑,日后再发生便秘,先给他注入半支开塞露,再插个肥皂条进去,估计一次性就可以解决问题了。不要再象昨天,前前后后折腾了4、5个小时。

是不是老年病人的便秘不可避免呢?蜂蜜、火龙果、海带、香蕉都日日有吃。
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