91奇迹

 找回密码
 中文注册
楼主: 贝灵

携手前行,爸爸!(左上肺腺癌,术后九个月,骨转,化疗中)

[复制链接]
 楼主| 发表于 2009-9-17 16:57:22 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
好久没来了。
大家一切都好吗?
之前我的贴子一直无法再发上去,不知道是什么原因。
今天再试一下看看。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-9 15:39:29 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
其实很久没写日志了,之前在自己的QQ空间里有写了几篇,在迷茫的时候,真的需要有人提点有人帮助,所以决定把那些日志再搬以这里。
希望有更多的人来关注我和父亲抗癌的历程,让我更有信心去面对未来的路。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-9 15:39:48 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

09-9-21的日志

从我回家休息时,爸爸就说身体不舒服,一直到今天已感觉到疼痛难忍。

期间去附一做了一次CT。被告知左肺下叶发现结节影,我很担心转移。找了苏主任看了片,说与上次CT片相比差别不大,有可能是因为扫描层面不同造成错位,要求再过两个月查CT再看。其实,转移是我最担心的事,如果爸爸不感觉到疼痛,也许我会对苏的话深信不疑。可是今天,爸爸打来电话说疼到无法忍受,我真的无法再欺骗自己没事。

妹妹陪他去做了B超,不知道能有什么结果,我担心看不出来什么问题。疼痛是癌症极为可怕的一个表现。上周五陪爸去将乐,已经感觉到他的无力他的憔悴,人是经不起疼痛的折磨的。问及爸爸怎么个痛法,他又说不是痛,是胀,而今天已直接说痛了。我能想像那是一种多难受的感觉……

上网查了很多资料,有个复方蟾酥膏对肺癌的疼痛有作用,中午吃了午饭就到药店去,连着找了几个药店都没有这种药。到底哪里才有?

下一步该怎么办?有没有人能告诉我?恨自己的没用,不懂得用什么方法能帮他减轻痛苦!!!心头在焦灼,无奈……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-9 15:40:59 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

09-9-21下午的日志

***小腿走到抽筋了。
去了十几家药店,叫朋友帮忙查了三家医院的药房,这个药基本在福州找不到了。有家药店说以前曾卖过,不过很久没再进药了。
问到有没有同类型的贴膏,几乎所有药店都说没有。有家药店向我推荐了‘达仁堂阿魏化痞膏’,三贴200多元,还给我一本宣传册,说得悬乎其玄,号称中华抗癌第一贴。可是我看了包装,没写上配方成份,真不敢相信它的作用。
也许这类外贴的止痛药,对于癌痛起不到根本的作用,还是这类中成药利润太低,所以现在都没有药厂生产这样的药了?西药类的止痛药,对肠胃都有一定损伤,还有不同的副作用,还会耐药,我真不想这么早就开始给爸爸用这些止痛药。中午打电话回家交待妈妈给他吃两粒消炎痛,不知道会不会好点。
无法冷静,下一步该怎么处理。继续吃中药,打白介素,还是去住院做化疗?或者有别的办法?多想有人能告诉我,我简直就像一只无头苍蝇到处乱撞,怕因着自己什么都不懂,耽误了爸爸的病情……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-9 15:41:47 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

09-9-25日志

早上和爸爸一起去市一医院看潘明继。潘看了爸的CT片,为爸做了检查。

开药方时,问他情况怎样,他说有点小问题,然后就禁声了。

开了一种叫达宁的中度癌痛止痛药,跟爸说把上次开的剩下了中药吃完后再来开药。

那一刻,我很犹豫要不要问他倒底是什么小问题。可是,我不想开口,对于癌症病人来说,也许小问题就已经是大问题,我不想让爸爸知道得太清楚。或者,是我自己也不想知道太清楚。

何裕民说癌症是一种慢性病,不要被癌症吓死。对于这样的病,该是积极治疗,还是糊里糊涂的有所为有所不为?我觉得这些很矛盾,我该如何权衡?

回来的路上,我低着头,似乎脑袋里想很多事,似乎又是空的。让癌症病人忘记自己的病或许可以,但若有疼痛在身上折磨,又如何叫人糊涂得了?爸昨晚说,他不怕死但怕痛。说得我的泪水在肚里哗哗的流,家里人都心疼他的痛,可是我们又无法替他承担。

和爸开玩笑说,我很想问问潘,他患癌13年来,是否痛过,又是怎样给自己治疗的。也许潘是专心于为病人看病,会忘了自己的疼痛。确切的说,我认为他是一个好医生,或许他不对病人说太明白他的病情是他的方法,一直以来,他都没有很清楚的告诉我们爸爸的情况,只是说不错挺好。

就算是小问题吧,嘱咐爸爸吃过点心后,把止痛药吃了,然后回家去。每次坐这么久的车来看病,也是一种折腾,想到这儿,又开始恨自己的无用。很多事,我们心有余而力不足,这就是人生。

两个月后再复查CT,希望上帝保佑他,一切往好的方向发展!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-9 15:43:47 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

09-9-29

从爸爸的病情确定之日起,我就整天钻到网上,搜索着相关的资料,多么希望自己能多懂些,能和医生一起努力给他最好的治疗。我只想凡事自己心里有个底,才有思想准备去期待好的结果或迎接不好的现像。

我要奇迹网,是癌症病友发起的论坛。我在那里也注册了ID,也发了帖子,期待着能有相同经历的病友给我些帮助。从爸爸出院后,我就很少上这个论坛。我以为奇迹会发生在我的身边,我以为不过份关注就会被病魔遗忘,可是事实不是这样!今天又上去逛了一下,第一眼就看到刚才摘抄的那个帖子(肺鳞骨转,两年五个月,无化疗治疗经过,体会,和临终关怀思考)。

对于他所写的,我深有感触,一边看一边感觉心痛。很多的话语,写出了我的心声,是我难以用笔描述的心情。特别是‘治疗要适度’---很多时候,我们已经深深感觉到看病比生病还痛苦。偶尔的小毛小病,去医院也是一种折腾,因为不了解,因为也没人让你了解清楚,只能像只无头苍蝇在医院里乱撞,挂号排队,检查排队,拿药排队,几个小时的等待,换不来医生几句清楚的说明。。。单单这些过程就足以折磨得人身心俱疲,特别是一个人去医院的时候,好几次都让我有快崩溃的感觉。更别说,医生给你开的药到底有没效果,医生也只会说这些你先吃着先用着,有什么不舒服的感觉下次再来告诉我,我再开别的药。除了这些,还有各种检查和药对身体产生的各种副作用,对于一个癌症患症来说,有时候甚至比癌症本身更难以承受。在我看来,只要能生活自理,平时感觉自然舒服,没有特别的痛感,那就是一种胜利,若时时刻刻就想着消灭癌细胞,随时提高警惕留意身上的各种症状,那精神负担该有多重啊。

‘病人知情可能有助于治疗’---一开始,我真的想过不让爸妈知道,我怕他们知道了难以承受,会产生消积情绪,影响了治疗。想好了各种婉转的说词,想和爸说问题不严重。结果,爸爸一席话却让我沉重的心情得以解脱,其实身体是自己的,真正的感觉只有自己最了解,经过多次反复的检查,他早已明白问题的真正所在。而他在儿女面前表现出来的坚强和从容,也让我们也多了信心陪他一起与病魔抗争。还有妈妈,妈妈一直是我最佩服的一个女人,她的身上有着数不清的美德,她坚强而有韧性,她善良且充满慈爱。 我们以为妈妈会是最后一个知道爸爸病情的人,结果女人敏感的直觉早已给了她答案。这么些日子来,妈妈无微不致的关心照顾爸爸,让我看到了‘少年夫妻老来伴’这句话里最深的含义,那种温情,是用语言无法描述的。经过这段日子,我相信爸爸更懂得妈妈的心,也一定更珍惜全家人相处的时光。对于治疗,我尽我所能把我知道的情况和预想的后果和爸爸讲清楚,再让他决定进一步的治疗,全家人拧成一股绳,力量就会强大很多。

写到这里,我还是忍不住心痛,毕竟我们不是专业医生,对很多问题都是一知半解,根本不知如何定夺;作为病人家属,我们又多么害怕亲人承受更多痛苦。早上发短信问爸爸,吃了潘开的达宁有什么效果,爸说感觉没那么痛了,但左胸位置总还是觉得涨。这倒底是什么问题造成的?这个药七天吃完后若还是感觉疼痛那该怎么办?若下次复查确定转移了又该怎么办?在这段等待的时间里,我们倒底该有何作为?!!这些问题在我的脑海里乱成一团,可是我没有答案。。。

我的朋友们,如果你有什么好的建议或想法,请给我一点点提示吧……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-9 15:52:24 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

09-10-9

今天又是周五,爸爸周三就上来福州,准备今天去看潘明继了。十点多给他打电话,说潘叫他继续吃达宁止痛药,还要把志苓胶囊的药加量,原来一天三次,2粒/次,改为3粒/次,注射的白介素2原来1支/次,改为2支/次。
电话里听得出来他的情绪有些低落,很快就挂电话了。我一下子也不知道说什么好,前一个多月感觉还相当不错的他,怎么突然就开始痛了,然后就这样无法完全恢复。
是否真的转移了?接下来我该怎么做?!只能等待一个月后复查CT再确定?!
真恨自己的没用!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-17 20:08:44 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
贝灵你好,我爸爸是8月检查出的肺腺癌,做了手术,和你一样,自从知道爸爸的病,它就成了我生活的主题,每天都在搜索不同的信息,就希望多懂一点,这个病,我认为,只有我们自己能救得了自己,只有我们能给爸爸提供个性化的治疗,医生是没有这个精力和感情的,所以,我们要坚强!让我们一起为亲人加油!
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-11-23 18:41 , Processed in 0.040079 second(s), 13 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表