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楼主: 爱的力量

【3年】爸爸,很爱很爱你,你的爱永远陪伴我。。

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 楼主| 发表于 2010-3-18 17:48:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

感谢weiwuzi大哥,咏梅大姐。

去年11月左右,爸爸临近力比泰耐药时,几乎已经想不出什么好办法了,恰好看到weiwuzi大哥捐赠药物的清单,动心想申请多吉美,留了一个言。。后家人情况突然恶化,我回到家中忙的完全忘记了。weiwuzi大哥为了找到我,请了shirley联系我,留给我一个email,惭愧。。大哥因为邮局不肯寄药品,多次去交涉跟邮局柜台的MM闹翻了,后托熟人,托关系希望能寄出来了。经常给我留言,不停的抱歉说他没办好,我非常的不好意思。最近大哥看到家附近终于有了快递,几经联系,不停给我留言说联系的进展。妈妈说收到了,是三版,我就傻眼了。之前一直印象大哥说是秘鲁的,没想到是正版的。跟大哥联系,他不停的说惭愧拖了太久,祝福我爸爸,药是之前济南的咏梅大姐赠送给他的,他没来得及用上,希望传递这个爱心下去。。在奇迹里,受到太多人的帮助了,精神上的慰藉,实物的帮助。希望能多回馈这个集体,帮助更多的人去战斗。。
爸爸这几天把地塞米松加量到5粒,早上和替莫唑胺一起服用,没有再呕吐,胃口也好了很多,打电话会主动很多说很多,提到两个问题。。左腿也感觉越来越无力,我安慰他是睡久了肌肉萎缩,这几年,我骗我爸爸的话简直可以出书了,爸爸对我无条件的相信估计根本没想到我遇到事情的第一反应是怎么编借口吧。最近很多病友跟我探讨,瞒着病情的问题。。想想我骗着爸爸去全脑放,骗着他去放腰椎,做手术,化疗12次,靶向吃了5次,换了3种药,只要我天真的看着他,摸着他的头,爸爸每一次都无条件的相信。。有时候我都分不清是爱还是伤害。
爸爸又说最近疼痛有些减轻,不知是地米产生的效果,还是有些许的好转,不好判断。希望爸爸能到一个平台期,多稳定一段时间。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-20 11:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
保持稳定就好。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-21 21:04:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

去香港探望小钟姐老公

小钟姐的老公绝对是奇迹的抗癌英雄,之前一直看小钟姐的记录,备受鼓舞,力比泰+阿瓦斯丁稳定那么久也让我绝望中看到希望。之前去邵医生那里看病,小钟姐非常热情的带我去她熟悉的兑铺换港币,一次见面后,就一直觉得非常亲切。
春节前后,我爸爸病情进入一个加速期,医生频下最后通牒。小钟姐的老公也因为方案的失效,胸水猛增,人非常的辛苦。经常的互相沟通鼓励,她老公也开始尝试多吉美,后无效。回到香港后,在邵医生的建议下进行了TORISEL+诺唯本的治疗,胸水依旧,后回到广州抽胸水护理,上周又在邵医生的指导下开始进行今又生加顺铂的治疗。
小钟姐的老公气色很好,虽受憋气困扰,精神很好,希望大家都能过这一关,无论是新药出来,还是激发人体自愈,在病痛折磨下还依旧永不放弃的病人和家属都应该能看到那一天。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-23 23:12:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

进展了么?

回到深圳已经2个星期了,虽然每天给家里打几个电话,始终除了嘘寒问暖,没有办法了解到真实的情况。爸爸每天语气都很轻松,不停说没有很疼,吃饭很好,大家照顾的很好,妈妈每天接电话都给我说她学校的事,种菜的事。今天打电话跟我爸爸多问了几句,无意提到吃饭还是坐起来吃的么,爸爸说这几天坐起来腿疼就没坐起来吃。我不免心里开始担心,多吉美吃了快3个月了,就连易瑞沙我爸爸都才吃了6个月,特罗凯更是才有效15天。。虽然心里一直在预警,在家里我就发现是有缓慢进展的一个趋势,不过都在能接受的范围内。
今天跟妈妈一聊天,才觉得大事不妙。。妈妈告诉我这个疗程蒂清过后,就一直基本上是不能起来了,在床上也不能随便的动,疼的受不了,不动还好。
妈妈又一次说是骨折骨头扎的疼,我问具体是什么地方,有没有哪次搬动的时候有剧烈阵痛。。妈妈说就是腰以下,没有感觉搬动有弄伤。上次因为脊髓转移引起的剧烈疼痛,我妈妈也给我说是骨折了,也是同样的对话,后来知道那都是脊髓转移的症状。后来越问越多,妈妈才说以前一直灵活的左腿现在完全动不了,大脚趾还变形了,完全动不了,之前刚发现偏瘫时出现问题的右脚脚趾还能稍微动一下,反而一直只是微弱衰退的左脚完全动不了。。。这么严重的进展,我真是很受不了竟然一直没告诉我,还是因为我在电话里问爸爸有没有人给他按摩,他支支吾吾的,妈妈才闹情绪上QQ给我留言说每天按摩很长时间的,这样才在我逼问下知道的。。
不在家里,每一天都是担惊受怕的,每一次的进展,都是已经出现症状好长时间以后,家人才意识到,等我赶回去的时候已经完全变了个人似的。。。
先开始吃叶酸,如果这几天再连续进展,就考虑在家里,注射500mg的力比泰观察是否有好转。。再看后面怎么走。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-24 00:49:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
看来,你爸爸还是离不开你。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-24 01:51:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

中枢神经转移发展起来,真是一天一个样啊!

有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-28 10:56:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
一定要耐心告诉妈妈这病的凶险,让妈妈知道早发现早治疗是唯一可走的路,不然以后我们都后悔。你这样子也不能一直呆在家里啊,不要自责,更不要埋怨妈妈,好好的考虑接下来的事情。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-30 02:25:48 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
安安,太不容易了。以前一直看你帖子,用了两个晚上重新看了你的全部记录,癌症太折磨人了,艰苦卓绝的抗癌之路。抱抱安安
有爱,就有奇迹!
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