●﹏● 肺腺癌术后脑转骨转（2.5个月秘鲁特无效，化疗后服用india易3个月后无效）

拯救

想不到会是这样的结局，蓦然仰首苍天谁躲藏在背后？梦中想得都遗漏。。。
不知说什么，请节哀！死，无所畏惧。别却撕心裂肺。
生者保重，逝者安息

同是天涯沦落人

多保重吧，有些事情我们左右不了！！

步行者

至少我们努力过
无悔

双色小球

多保重了，队此之外想不出更好的话。。。。。
逝者安息！

黄学文

大家的关心，让我太多太多感动。
我多希望有奇迹发生，但是，没有奇迹发生。
爸爸平躺着呼吸的时候等着去世的时候，我哭着说“我以为你可以好起来的，至少可以多坚持几年的”，我说“爸爸你要坚持住啊，我要带你去医院的。”他们都在旁边说“别说了，已经昏迷了。”但是我看见眼泪从爸爸的眼角噼里啪啦的掉下来。
陪父亲治病两年多来，所有的遗憾都没有最后这三天的遗憾深重，让我痛苦不堪。

6月15日，家里的亲戚全部到齐，6月17日中午，大姑说女儿要去买纸，去世的那一刻烧，这样爸爸才能得到，在阴间将是个富翁。我于是转身出门，我仅仅离开2分钟，再回来时，爸爸就已经蒙住了脸。姑姑们在门口嚎啕大哭。我撕心裂肺，难过的几乎没法走路。除了我没人相信我爸爸直到最后去世的那一刻心里都是明白的，最后那一刻我去买纸了，妈妈在屋外哭，我和妈妈都没能在他身边跟他说话，他一个人面对了和我们的离别，他会不会害怕？

依照东北的风俗，咽气之前让所有的至亲来见，咽气之前由兄弟姐妹穿衣服。
来了大屋子人，人多嘴杂口快，我拉着爸爸的手，跟他们说爸爸根本就是明白，只是不想说话。但没人信，听到几次姑姑姑父说爸爸明显不行了，根本不管爸爸是不是能听见，我恶狠狠地瞪过去封着她们的嘴。讨厌这些姑姑们千呼万唤始出来，还要远远地站着，再说几句残忍的话，显示自己精准的判断。
我一直不肯让他们给爸爸穿衣服，因为我觉得爸爸还有救。穿衣服的时候，我也一直在哭，我想着爸爸仅存的一口气被这么一折腾剩下半口了。
第一个遗憾，没有在爸爸走的那一刻陪在身边。
第二个遗憾，让爸爸听到了他们那些残忍的总结。
第三个遗憾，依照风俗，早早的穿上衣服，让他折腾遭罪了。
治病两年多来，一路遗憾，所有的遗憾，都没有最后这三天更让我痛苦不堪。

我不想给爸爸上呼吸机，心脏起搏器那样去抢救爸爸，我只想着让他安安静静的，平和的毫无惧意的离去。但，我没做到。我遗憾终生。此时此刻，我的心仍然好像蚂蚁在咬一样的难过。

妈妈总告诉我别想那么多了，妈妈也说，爸爸一走，他自己解脱了，我也解脱了。她说，她也解脱了，再不用上厕所都着急，想快点回来看看爸爸有没有咳嗽，喝水有没有呛到。但妈妈嘴上说的远比她本身要坚强。
昨天我说话，妈妈说声音大了，吵到爸爸了，突然又意识到爸爸已经走了。她虽然接受了爸爸离去的事实，却总是恍惚。
我知道，6月17日之后，我失去的是半个世界，而妈妈失去的是整个世界。



    看着Jamie的这段文字，我知道我无法用言语来慰藉这位刚强的弱女子。但我知道作为Jamie的爸爸是幸福的。  希望奇迹的朋友们都来祝福她们母女能健康快乐。。。。

Jamie

感谢大家对我的关心和惦念，又见江南秀很想对你再说谢谢，谢谢你在我父亲弥留之际不遗余力的帮我找到好些正版特罗凯。得益于你的帮助，我父亲才有两天由特罗凯带来的短暂的好转。（PS:江南秀应该就是灵魂吧？）

我一直不敢来曾经给我太多支撑的论坛，不敢回来看，每次鼓足勇气来了，也是哭着退出去。没留下只言片语。我有勇气面对父亲离去的事实，却没有勇气回顾和他一起走过的两年的点点滴滴。越回想越觉得愧对他。越回想越不切实际的想回到过去重新来过，把那么多现在的假设再做一次重新的选择。

从2007年4月到2009年6月，我和妈妈陪着父亲走过了艰难坎坷的26个月。
2007年4月，体检胸CT怀疑肺癌
2007年4月末，穿刺活检确诊为肺腺癌
2007年5月初，艾素加顺铂化疗一疗程
2007年5月下旬，做左上叶摘除手术（第六组淋巴结有转移）
2007年6月至9月末，艾素加顺铂化疗4个疗程
2008年10月 复查发现脑转，骨转
2008年10月至12月 特罗凯
2009年1月至2月，ACNU化疗两疗程
2009年3月起，易瑞沙
2009年6月中旬，过世

这次给自己打了好久的气，终于能再回来，面对如我一样困难中的病友。陪父亲治病两年多来的心得写在这里，希望可以对后来者有些许帮助。

1.手术前作PET CT
不手术不放化疗单单吃中药练气功就治疗好了癌症的例子太少了，且真假难辨。如果把希望寄托于中医治疗，很悬。我坚信手术治疗是唯一可以根治癌症的方法，但幸运的人好少，绝大部分检查出来的时候，手术已经不能根治，于是都会复发。小细胞肺癌不适合手术，因为小细胞会转移更快，它对放化疗敏感，是最凶险的类型。非小细胞肺癌如果可以手术，一定争取手术。腺癌相比鳞癌更容易转移，做手术前通常要做好多检查，加强胸部ct，脑核磁，骨ect，腹部彩超，需要一提的是，即便是这些检查都做过了，检查结果显示可以手术，还是有人开胸之后，发现胸腔内肿瘤四处分散，无法手术。我父亲住院手术的时候，隔壁有个50几岁的男人，就是这样的情况，开胸之后发现无法手术，取下一小块做病理，原样缝合了。我大姨夫胃癌，也是开刀后发现无法手术。开刀后又无法手术，只会加剧病情的发展。另外认识的一个呼吸科吴主任的奶奶手术后马上发现脑转，半年后就去世了，这些例子都是因为没有在术前做好检查，或者没能检查出来准确的病情状况。如果选择了手术，也就选择了手术中的这份风险，怎么把风险减低到最小呢？有种检查叫PET CT，是目前最为先进的，如果决定手术，强烈建议要做PET CT，做一次要一万元左右，但钱跟命比起来，毕竟还是微不足道的。PET CT甚至能够观察到淋巴有无转移，如果淋巴有转移，一般也是不敢轻易手术的。用同学老师（哈尔滨肿瘤医院放疗科主任）的话说“淋巴能切干净吗？不可能切干净！”我父亲没做PET，后来想起来真是后怕。当时自己什么都不懂才会如此莽撞。幸好还算幸运。

2.术前要不要做穿刺活检？
在各项检查结果证明可以做手术的情况下，不要做术前穿刺活检，穿刺活检就是用一根针扎到肺部的肿瘤上，把肿块的组织抽上来。胸外科的大夫举了个例子，曾有患者因为术前穿刺活检刺激了肿瘤，在短短的几天里肿瘤疯狂的发展。还有其他可以确定病理类型的方法，术前慎用穿刺活检。

3.术前要不要辅佐化疗？
化疗对肺癌的有效率有限，尤其是非小细胞肺癌。如果检查结果显示可以做手术的时候没做手术，选择了化疗，万一化疗效果不是很好或者无效，就耽误了手术的最好时机。病情一发展就再也回不到从前了。所以我对术前辅佐化疗持有迟疑的态度。如果能做手术，不要在这个关键的时候选择可能无效的化疗，如果不能做手术，那只能化疗。

4.术后多久化疗？
我父亲淋巴清扫的比较彻底再加上由于肺腺癌对放化疗不敏感，做完手术之后，胸外科主任（主刀大夫）的观点是术后半年再回来做化疗。最早术后三个月。但是肿瘤内科的大夫建议术后21天开始化疗（我个人认为是肿瘤内科的大夫过于迷信化疗的作用）。我父亲在术后20多天就开始了化疗。这个是我在父亲治疗过程中想反悔的一点。如果化疗是有效的，从化疗结束后开始算一年后复发了，那如果术后半年或三个月再化疗，岂不是能多活半年或三个月？如果化疗是无效的，就更不应该在刚做完手术身体很虚弱的时候，开始痛苦的四个疗程的化疗了。

5.术后化疗应该几个疗程？
关于这点，我查过好多资料，结论是术后六个疗程并不比术后四个疗程化疗多受益。也就是说四个疗程就可以了，不需要过度化疗。虽然好多医院都主张术后六个疗程化疗。

6.术后要不要放疗？
如果可以做完手术，说明肺内的病灶是可以摘除的，否则即便是开胸后才发现肺内广泛转移，主刀的大夫也会负责任的选择不切除而缝合。手术中清扫下的淋巴中如果已有转移，术后对转移淋巴的下一站做放疗有积极的意义。我父亲左上叶肺摘除之后，是仅第六组淋巴结有转移，第六组淋巴结是纵横膈处，属于三期肺癌。同学的老师放疗科的主任，建议给纵横膈做预防性放疗。当时因为父亲不好说服，再加上主任也不是特别坚持。没有做对纵横膈做放疗，术后一年半发现了脑部有3cm的转移灶。有个对比的例子是，一个病友的父亲和我父亲一样的情况，左上叶，仅第六组淋巴转移，术后他父亲做了纵横膈的预防性化疗，他父亲生存了五年，直至过世也没有脑转移。虽然是个例，但是我仍觉得能说明些问题。没有做纵横膈预防性放疗，也是我在父亲治疗过程中想反悔的一点。针对肺实体的放疗：肺比较娇嫩，对肺的放疗往往副作用很大，有时可能会因为肺部放疗的副作用而危及生命（肺部坏死感染之类）。如果针对肺实体的放疗，建议不做，已有太多给肺做过放疗无法抗住副作用而去世的例子了。

7.出院后的复查。
门诊复查不能报销，但住院再复查可以报销。平时多注意体能胃口方面的变化，最好三个月一次复查。复查绝对不能只化验血和胸CT。要做全面的检查：骨ect，脑核磁，腹部彩超，胸CT，肿瘤标注物等。在化疗结束后的半年也就是08年4月我父亲例行检查过一次，现在想起来的确是医生的失误，也是我的失误，那时候父亲已经有不舒服的感觉，我上班，爸妈自己去的医院，医生只给检查了瘤标志物和胸CT，没查出异常，我父亲觉得胸部有疼痛，大夫看着片子说是粘连。现在回想起来，那时候就已经有问题了，我觉得如果能细心的全面检查，复发发现的时间会早上6个月，不至于发现时却已经那样势头汹汹，难以控制。08年10月发现骨转脑转之前，我是有感觉的，他体能下降的厉害，但是父亲可能是害怕说什么也不肯去医院，我哭闹也没用，后来我不跟他说话还要绝食，他才肯答应去医院检查一下，这次一检查结果让全家人崩溃。

8.骨转的治疗
难以忍耐的疼痛几乎都来自骨转，骨转不会一时要了性命，但疼起来却让人歇斯底里的崩溃。我家附近有个人得了骨癌，无法控制疼痛，选择了自杀，被妻子发现却又未遂，可见骨疼真是让人无法忍受的。可以给骨转的地方做放疗来缓解疼痛，或者打抗骨转移的药。骨转移的药有三代，是不是用最新第三代就最好呢？理论上说第三代的唑来膦酸对骨破坏和疼痛的抑制效果应是最好的，副作用也应是最小的。但是可能是个人的体质不同的原因，我父亲用第三代药副作用特别大，上吐下泻，换了二代药艾本，仍然是特别严重的反应，反倒第一代的博宁对他来说副作用几乎没有。三代药医院里都在用，对骨疼效果差别不是很大。所以骨转选药还是选对个体副作用最小的。放疗和骨转的药都用了，疼痛还是无法控制的情况下，用止疼药。

9.关于止疼药的使用。
止疼药从非阿片类阿司匹林、消炎痛、扑热息痛、萘普生等吃起，再到弱阿片类可待因、曲马多、氧可酮、右丙氧酚等，仍无法控制疼痛再服用强阿片类吗啡、芬太尼、美沙酮、二氢吗啡酮等。服用止疼药最好用缓释片，定时定量的服用。我父亲当时用的是美菲康（盐酸吗啡缓释片）效果很好，每天吃两次。每次可以管12个小时。如期间某个时刻疼痛加剧，则用了盐酸吗啡（非缓释片，服用后很快起效）辅助。当疼痛时间明显加长难耐，则需要加缓释片的药量。如果吞服困难，止疼药（我父亲用的美菲康）可以肛门给药，直肠吸收。

10.脑转的治疗。
因为有血脑屏障的存在，药物对脑部的肿瘤几乎无效，针对脑部的化疗也可能会得不偿失。如果脑部有转移，唯一能做的就是伽玛刀或者放疗。转移灶越小越少，伽玛刀效果越好，一般在3cm一下，少于3个效果比较好。如果多发转移，只能做全脑放疗。针对脑转移瘤选择开颅手术的比较少，一是因为脑转移瘤一般不会单发，即便片子上看不到也不证明它真的是单发，可能会很快复发。二是因为开颅手术对身体损失较大。我父亲没能及时的做脑部处理，是我遗憾的地方，是我一直愧疚，想要重新来选择的地方。

11.精神上的作用。
父亲手术后的复发我觉得是跟我们炒股失败有一定关系的，术后化疗结束后，他说他要炒股，我于是按他的要求开始买卖股票（他指导我操作），可以说我们什么都不懂，只是听了电视上所谓专家的忽悠，奥运行情中全仓迎来了十连阴，股金折去大半，那时候父亲好心焦，时刻抓着我跟我说股票，我白天上班，他在家看电视听所谓专家胡扯，我中午回来吃饭的时间不到一个小时，他就跟我说一个小时股票，我有一个考试当时在备考，股票又跌成那个样子，特别不想听股票，但是妈妈压根不同意炒股，爸爸也只能跟我说股票。钱少了那么多，妈妈也生气，爸爸也着急，他让我买股票，我不听他的，他也生气，我也生气。股灾中又逢汶川大地震，心情一直不好。我时常想如果我就不给爸爸创造条件炒股，他肯定不会那么快复发。又或者他让我买股票的时候，我坚决一点就是不买，没跌那么多，他和妈妈的心情肯定也不会那么焦急。让他炒股，我很后悔。
父亲生病以来我一直没有告诉他真实的病情状况，开始说是肉芽肿,每次出院我都用photoshop改一夜病例，因为按照爸爸的要求，病例统统都要拿给他看的。那之后说是早期之前的早期，简直一期未期，化疗是预防，之后说是早期，不严重。爸爸有次说，你看你给我买的要都写着给中晚期肺癌用的啊，我就说没有卖早期的药啊，如果有我就买早期的了，治疗的药就这一种，不管早期中期晚期都吃这个。他也许信也许不信，反正从来不为难我，从来没有非要问清楚。爸爸最后的两天，老是盯着我看，有次看着妈妈说妈妈太糊涂了，其实我知道他是想说，他快不行了，他以为妈妈并不知情。他以为在和我保守着一个秘密，不让妈妈知道的秘密。而妈妈一直以为她跟我保守着一个不能让爸爸知道的秘密。直到现在妈妈还会说，幸亏没告诉你爸啊，否则早就不行了。其实最后那几天有次我见到爸爸写在纸上的字“世间万般哀苦事，无过死别共生离”，仿佛用了好大力气，写的一笔一画工工整整。我想爸爸肯定是知道的。只是没想到死神来的那么快。
我一直鼓励着爸爸，我不知道有没有起到一点作用，我说爸爸你要快点好啊，等我结婚，你和妈妈给我看家，帮我教育小孩。我常说爸爸你看我们其实很幸运的，妈妈住院给你就检查了一下，在一期未期时就发现了肿瘤，万一要是晚发现可能就做不了手术了。我说爸爸要好起来啊，我要带你坐飞机去香港澳门玩一圈。爸爸总是开心的回答我说“好”。爸爸说我和妈妈对他好，他觉得很幸福。有时他又说他得发发脾气，免得以后他死了，我和妈妈老想他。
爸爸去世的前几天我大姨去世了，是肝癌。我觉得这个消息对爸爸打击很大的，那时候听他说，看来癌症真的能死人，我大姨夫，我二姨夫，我大姨，还有罗京都是癌症去世了。知道我大姨去世的消息之后，爸爸精神状态就一路向下。病情急速发展了三天他就过世了。
不要让病人焦虑，让他简单快乐，不要打击他。多多鼓励他。希望精神作用真的是强大的。
那么是否需要隐瞒病情呢？我觉得可以适当隐瞒，比如严重程度可以隐瞒。但不要完全隐瞒，明明有病着，告诉他好着呢，他就会抵制治疗，治疗的过程中会费好大的劲才能说服他。

12.人是不是有灵魂？
爸爸过世的时候，我跟他说爸爸你有灵魂的话，一定记得回来告诉我你过的好不好。我多么希望是有灵魂存在的，这样爸爸他就未曾离开我，他一直在我身边看着我。虽然无法沟通，但他还在。那天我做梦，梦见爸妈在一起，爸爸跟我说他特别能吃好吃的，跟妈妈每天买很多好吃的，叫我不用惦记。妈妈跟我说她也梦见爸爸骑着大马回来找她，带着她骑枣红色的大马。带了一会就不带了，骑着马跟一群人走了。我那天吃惊极了，我觉得也许真的有灵魂在的，爸爸一定是回来看妈妈了。因为爸爸过世那天给他烧的开光的马的确是枣红色的，而妈妈并没有看见那个纸马，她也不应该知道颜色的。如果有灵魂在，希望爸爸还回来，转世之后还能在我身边，就像我小时候他爱我一样，我也爱他照顾他。

我父亲还未做手术前，呼吸科的主任（是家乡人关系比较近）告诉我妈妈治疗是两年，不治疗也是两年。真的不幸被他言中了，我们全家努力的挣命，还是短短两年，爸爸就离开了。发现骨转脑转的时候，我给同学的哥哥打电话（肿内大夫），他说期别太晚了，治也没意义了，治疗也多活不了多久，不如把钱花在带他出去走走玩玩上面。我虽然没有放弃，遗憾的是，我父亲再也没能跟我出去玩，他中意的香港澳门也没能去上，飞机也没坐上。想到这里眼泪就往上涌。无论何时想起爸爸，我心里都觉得愧对他，如果我能做的好一点，研究的多一点，弯路少走一点，也许情形就不同了，也许父亲的愿望都能实现了。而他没准也还活着，看见我又露出满脸及其灿烂的笑。

有时候感到深深的绝望，感觉肺癌真的不可战胜，唯一能做的事，是拼命的努力，然后听从天命。但是我领导送我的那句话，在我脆弱的时候给我支撑，我时刻牢记在心“有科学解决不了的难题，也有科学解释不了的奇迹”，奇迹也许就在努力的转角处让我们幸运的遇见。
我现在开始在哈尔滨正常的工作了，回归做一个正常的女孩，逛街，看电影，窝在被子里看书，偶尔坐那化妆。不同于以前的是，我没有了爸爸，纵然有阳光的日子，心里也会突然满是哀伤。深深的绝望，突然发疯似想大哭，想不通老天为什么让我留不住这可爱善良的老头。

这里太多的人跟我有一样的遭遇，我多希望你们都能如当初的我一样，得到那么多帮助。希望大家少走弯路，少些遗憾的把亲人的生命延至更长。我的高中同桌在肿瘤医院放疗科当医生，我想可以利用此贴让她为大家力所能及的解答一些问题，还有我过去的陪父亲一路走来的治疗经验希望可以对大家有些借鉴（我和她都用Jamie的ID上线）。

如果真的能帮助解答一些问题，就仿佛是在帮助当初的自己。祝福你们，希望一切安好，幸福长久。

LGH

楼主节哀！你的经验将使很多人受益。这也是对你爸爸很好的告慰。

步行者

谢谢你回来写了这么多的东西
给我们后来人宝贵的经验