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楼主: 我是小猫

妈妈中分化肺腺3期B手术后六年8个月(2012年6月6日凌晨驾鹤西去)

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发表于 2008-9-10 10:01:26 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
怎么还有人用dca呀,太不规范了,而且也不用打胸腺五肽,用胸腺肽α1或干扰素,条件好用日达仙,进口的
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-10 11:49:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

昨天停服了一次DCA, 但是母亲晚上的腿倒是不那么疼,早上的时候腿疼得无法忍受,郭林气功都没有练习。然后开始嘀咕自己骨转移,癌痛等,念叨了半天。不过岗刚做过骨扫描,除胸椎T9 外没有其他地方查到。可能1周的时间就转腿上吗?早上我没有上班想观察一下,妈妈眯了一觉,醒了说腿不疼了。 然后10点多我陪她下楼继续练习郭林气功。 我让他今天停1天DCA再看看。

想咨询有经验的人,骨转疼痛的话是持续的疼还是就一阵。我母亲说她就是每晚疼痛难忍,白天没有事情,不觉得很疼,通常是一阵难忍的痛,过去又好了。我认为这个应该不是骨转的疼痛。怀疑是易+ DCA的副作用,因为看到一片易+DCA癫痫的报告。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-10 11:50:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
因为DCA对我母亲的病灶控制很好,吃的第11天病情就缓解了,虽然不规范,但是规范的对我妈妈不起作用。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-11 07:10:32 | 显示全部楼层 来自: 中国

昨天晚上陪妈妈遛弯,发现妈妈拖着腿走路,问她腿疼吗?妈妈说不那么疼了就是浑身没有力气。走着走着就要摔倒了。我扶着妈妈回来,妈妈说白天练了3个小时的郭林功,可能太累了。我给她打了洗脚水,跑跑脚可能解乏。今天早上妈妈练功摔倒了,她走路像站马步一样拖着腿走路,很奇怪昨天白天她送我到院外还不是这样。难道是腿部疼痛,弯腿可以减轻疼痛?今天早上摔了我问她,腿还疼吗?妈妈说不怎么疼。 我问她你头疼吗?妈妈说头晕。我感觉我可能找到了这几天腿疼的原因。今天拍个头部CT看看。不过全脑放疗已经做过了。再上该伽玛刀了。我昨天还买了奥运门票,妈妈说她想去看鸟巢,明天的票。老天呀,你真没眼!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-12 00:37:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
把今天的情况跟大家说一下,我想我妈妈让大家担心了。如果那么好好的突然说进展了就进展了,大家都不太能接受。
今天早上6:30妈妈摔了,她认为自己还能走,但是身体明显的向左歪,后来一度说话不清楚,让她睡了一小会儿,她自己起来了,然后一瘸一拐的坐到沙发上,我问她,你今天早上摔了记不记得,她很吃惊,完全不记得自己摔了,以为今天一直睡觉刚起床。我问她昨天我们遛弯她就弯腿走,她似乎不太记得昨天和我一起遛弯了。说你不是昨天很晚才回来吗?我当时一时无法接受妈妈突然变成这个样子。跑到厕所里哭去了。好不容易控制住自己,然后回来看着妈妈还在回想,说好像你昨天还给我倒了洗脚水,是的昨天我是倒了热水给妈妈泡脚。
我请了假,本来今天去找客户签合同,但是我心里除了妈妈,除了着急,什么也无法做。我妈妈倒是镇定,说我真的没事,你看我还可以翘二郎腿,她搬着自己腿,我差点又哭了。都什么时候了还跟我开冷笑话,一点都不好笑。我都穿好衣服9:00多我说带妈妈去看病,妈妈却说,今天姥姥请吃饭,不能让姥姥不开心。要坚持,爸爸也说别让我姥姥着急,吃完了再看病,姥姥果然来电话了,我真想说都什么时候了,还吃什么饭?但是我想妈妈要做给我姥姥看,我也只能陪着演一出让老人开心的戏,本来可以开心的,不用演,但是怎么就一天就变成这个样子?我怎么接受呢?怕影响妈妈我从来不在妈妈面前落泪。我忍得眼眶生疼, 用笑去化解要喷发的泪水。接了姥姥,拉上大姨,去了百味合,结果包间在三楼,我和爸爸简直是架着妈妈上的楼,妈妈很坚强,非常非常坚强,告诉姥姥说她腿最近练功多了,是腿麻没事。姥姥并不傻,一边点菜一边要哭,大姨也是,因为才2个星期不见,人怎么就突然这个样子,而他们不知道这个转变对我更加突然。
妈妈拿筷子的手一直哆嗦,可坚强的妈妈为了让姥姥开心吃了2个饼圈烤鸭, 妈妈的胃口不错吃了很多。而所有的人好像都掩饰着自己已经看出她病情的进展。还夸奖着,能吃就好,脸色不错。我和爸爸极力鼓励着妈妈,安慰着姥姥。送姥姥回家的时候姥姥非让我上楼,说你们怎么不带她去医院,她怎么这样了。我说我本来要带她去,我妈妈说您请她吃饭,她怕她不去,您生气。我怕姥姥着急,跟姥姥说妈妈肺部控制的还不错,您别担心刚检查完。其实我们都怀疑脑转了,所以我说了也安慰不了谁。姥姥怪我我觉得有点委屈呀,我很努力呀。姥姥说好好照顾妈妈,你妈妈现在。。。然后叹了口气,我的眼泪忍了半天还是流出来了。我妈妈没事您早点休息吧。可是姥姥又送了下来,对我说你妈妈特别坚强,你也要坚强别让你妈妈看见你哭。我知道,妈妈都已经那么难受了还要开玩笑逗我开心。我没有理由比她软弱,否则她怎么依靠我呢。深呼吸,深呼吸,老天我很努力了,这个晴朗的秋日午后,这个难得的蓝天,为什么在我的眼里没有那么透亮痛快,为什么随着我的心情变得阴霾。 我让爸爸直接把车开到中日友好医院。可是妈妈说今天他们班上同事看她,已经答应了。昨天她好好的,答应还好,今天都这样了,让人家改天不行吗? 爸爸也随妈妈说明天再看吧。我无语,老公说让妈妈高兴就好,别逆着她来。我心里急呀。妈妈的同事,她提拔上来的一个干部,加上她帮助果的一家人都来看妈妈,看到妈妈已经需要架着走,大家都难以接受,那个女的把我拉到一旁,对我说,你妈妈帮我家好多的忙,我们都欠她的,然后塞给了我一个信封,我想是钱,我又塞了回去。我说我妈妈帮了你什么我不知道,但是她帮助你是出于真心的,我家现在经济情况还行,如果需要帮忙我会跟你讲,但是我如果接受了你的钱,我妈妈会生气的。那个女的最后再也控制不住,抱着我妈妈哭了,我妈妈却没有哭,说我没有事情,就是最近腿疼,腿麻。就今天这样,没有你们想的那么严重。我那个时候真的勇敢呀,眼泪在眼里,就是生生忍回去,让大家回去,我会照顾妈妈的。让大家下个中秋节再来看妈妈。2:40我们去了中日友好,挂了骨科专家,和神经外科,脑梗阻那个科没有号了。结果骨科专家手术要等,护士问明情况让我退了挂急诊。我带我妈妈去了急诊科,说我妈妈突然摔了昨天好好的。 大夫先给看了看,他要看以前的病理,这个时候发现,原来我妈妈脑转的拍得片子,我爸爸都藏起来了,从来都没有给我看。我都不知道。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-12 00:38:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
2007年2月14日(情人节)报告日期:2月15日
MR 诊断报告(中国医学科学院肿瘤医院)
脑增强 增强扫描(TIWI)
肺癌脑转移放化疗后复查 与2006年-11-1脑增强MR比较
1、双侧大脑及右侧小脑多发脑转移瘤,右侧小脑转移瘤较前增大,现约0.5CM, 余者大致相仿,请继续追随
2、双侧脑室系统未见异常
3、中线结构居中

2007年5月9日报告日期
头颅MR增强扫描
右肺上叶癌脑转移放化疗后复查 未见既往MR片现所见如下:
1、横断位图3、9、15右侧额叶、左侧枕叶及右侧小脑半球见多发强化节结大约0.5*0.3CM位于左侧枕叶,为多发脑转移
2、脑室系统未见异常,中线机构居中
3、颅骨骨质未见破坏

2007 11月11日MRI(中日友好)
头颅MRI平扫
双侧基底节,放射冠腔 陈性脑梗塞
脑白质病(轻)
双上颌窦?右侧乳突炎
2008年3月16日
CT检查报告(北京市第六医院)
双侧大脑半球结构对成,左侧基底节区可见团片状软化灶,余双侧大脑半球内未见异常密度灶,脑沟,脑池未见异常,双侧脑室对称,中线结构居中。
左侧基底节软化灶。
平扫颅内未见异常密度,建议增强扫描,与老片对比。 
今天借了轮椅,拍了脑部CT按照大夫的要求。 拍片子的时候大夫给口头建议。大夫说脑内没有出血,等爸爸推妈妈出去的时候,我自己找大夫问有没有脑瘤,大夫说没有水肿,目前看不出有肿瘤,但是疑似脑梗,需要脑部MR,我又找了一个门诊的有经验的大夫,大夫看了说大的肿瘤没有,脑部没有积液,水肿,CT看不到小的转移灶。我又去找另外一个大夫, 希望可以查电解质,测试妈妈的手有理气,脚部做测试有感觉。
做了全血
比较离谱的是血小板数 400 正常值 100-300 血比较稠,我姥爷就是脑血栓。我妈妈在手术后也有过脑血栓,半身不遂。但是打了几个疗程点滴就好了。
血红蛋白 107 正常值 110-160
红细胞比积  33.80 正常值 37-43
平均血红蛋白浓度 317 正常值 320-360
单核细胞百分比 12 正常值3-8 (这个代表什么我不知道)
从这个来看有点贫血, 但是血比较稠。

血清
总胆红素:3.60  正常值5.00-21.00 (这个这么低说明什么 ?)
尿酸:719 正常值 150-420 (大夫说尿酸过高容易得痛风?)
钾4.4 纳:141氯107 全部都在正常值。
除我列的以上为或低或高外,全部正常。
明天还要去门诊。看内分泌科。我把资料整理一下。
我希望的结果是脑血栓复发 (血太稠)
痛风 (尿酸太高) 腿疼是痛风发作? 
得到这样的解释已经是晚上7点多了。让爸爸妈妈先走,找大夫咨询了以后才走,我需要一个合理的解释来说服自己来安慰妈妈爸爸,来安慰姥姥大姨。
今天的天空真的很蓝,我喜欢秋天的凉爽,喜欢那片舒爽,可是为什么我无心去欣赏了呢。心态,心态很重要,不要让消极的心态牵引了一颗执着的心。我相信有奇迹的,虽然有点遥远,但是我们还是行走在这条寻求奇迹的路上。
回来安慰了姥姥,姥姥放心多了。说我们刚走,我大姨和她抱头痛哭。现在感觉好多了。老人的心呀,关爱子女的心呀,我怎么能让妈妈难受,让姥姥难过呢?
我去预约脑部MR, 结果医生说如果有金属就不给做,让我问节育环摘了吗?我又跑回去问妈妈,妈妈说没有,我又去找大夫,大夫说不给做,我本来不想哭,但是我很着急,一直被吆喝的跑来跑去,从3点到6点就一直在跑来跑去。后来我看到一个岁数较大的大夫央求人家给我安排早点的MR。怕病情进展太快,大夫看我哭得直抽,给我安排在下个星期一10点,应该是最早的了。去洗手间洗了把脸,告诉妈妈我约好了。让爸爸带妈妈先回去我等血的报告,然后找大夫。回来后看妈妈吃的还是非常多的。最起码比我多。我让妈妈如果上洗手间,或者要走动叫我,我盯着她,不让她摔倒。告诉她大夫说她不能摔跤,脑血栓老毛病。妈妈一点都不紧张,说脑血栓老毛病了。知道什么病就踏实了。
 
[此贴子已经被作者于2008-9-12 0:38:41编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-9-12 03:48:40 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
    流着泪看着你的文章,真的你很坚强,妈妈能拥有你这样棒的女儿真的比我们儿子都强!一定要先照顾好自己的身体才能更进一步去为妈妈治病。我母亲才没几个月,到现在才做完第三次化疗就发现腿疼,头疼。我也很担心是骨转移,7月份查的骨扫描还没有,能有这么快吗?真是看了这么案例你妈妈治疗的效果是最好的,一定要坚持下去,看你这几年的奋斗成果真值得我高兴,增加我的信心的同时又觉得经济是我很大的阻力。大学刚毕业一年多的我到现在才花了7万多我就有点接不上了,开始跟朋友借了,真不知道下面治疗该怎么办了。真是觉得很内疚,看到你的帖子很有感触!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-12 10:11:08 | 显示全部楼层 来自: 中国

我妈妈的治疗基本上都是标准治疗,用的一般都是国产的,我妈妈说子弹要用到刀刃上。有的时候我们为了让家人免受副作用的折磨,用超过好几倍的进口药,其实药效差不多。身体允许可以用国产的。我觉得有的时候国产的效果挺好的。得病肯定要花钱,我都工作了8年了。虽然中途有一年去考MBA,没有上班,但是一直以来家里经济情况不错,养成了花钱大手大脚的毛病,上下班打车,做美容去国贸,买衣服看牌子。妈妈得病以后,我的臭毛病都改了。现在虽然我的年薪还算不错,但是我父亲内退没有多少钱,我母亲公务员稍微多一点,我爱人读博不赚钱,但是我妈妈的工资是不够她一个月的医疗费用的。而家里的生活开支和大部分妈妈的医药费都要靠我。我妈妈说一个女孩子老出差太让人担心了,但是出差是有补助的,拿到订单是有提成的,我还记得2005年10月份妈妈刚做完手术没有多久,武汉的客户准备谈合同。谈下来以后去喝酒,我再也掩饰不了我心中的悲伤,我一边笑一边泪流满面,无法控制我自己。我是水做的,如今我被历练成钢,所以我要更坚强。对于经济上的压力,我也有,不过我想只要我努力的工作,我就有办法抗过去。大学刚毕业真是不容易呀。

 

腿疼和头疼不一定是骨转,但是要去拍一个头部MR,因为转移如果腺癌,特别容易脑转。而腿疼也许出于其他原因,有一些是远端反射所致,就是病灶不在腿部,但是腿部疼痛。当然拍一个全身骨扫也是有必要的,查全血、查电解质。对病情有更客观的一个评价,积极治疗。

[此贴子已经被作者于2008-9-12 19:28:41编辑过]
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