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楼主: 贝灵

携手前行,爸爸!(左上肺腺癌,术后九个月,骨转,化疗中)

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发表于 2009-10-18 07:12:22 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
疼痛的位置呢
建议找肿瘤医院呼吸内科黄诚主任看看
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-12-10 11:20:11 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

回复 40# 我是爸爸的后盾 的帖子

谢谢!
可是我现在真的很彷徨……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-12-10 11:22:27 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

09-12-4 没想到

没想到这一天这么快来临,心痛到无法呼吸。这几天有点行尸走肉,只恨自己没用。

从九月份开始,爸爸一直感觉左胸部疼痛,特别是伤口的两头和左下肺的部位。九月份和十一月份分别做了两次胸部CT,发现左下肺有小结节影在慢慢增大,并且提示胸膜增厚。问了附一的苏主任,他只说没什么大问题,再观察一段时间。

爸爸的脸有些虚胖的感觉,而肚子也涨得很厉害,但手脚的肌肉却在收缩,平时很想吃东西却总感觉消化不良的样子。继续看潘明继,还是打白介素2,从两天一瓶改到一天一瓶;还是吃志苓胶襄,从每次2粒改为3粒,并且另开了‘达宁’止痛药。虽然这样,仍然没有减轻他的疼痛。做腹部B超时,发现腹腔里充满气体,相当怪异的现像!

爸爸觉得是志苓胶襄里的激素成份让他感觉小腹涨得厉害,并且消化变差,所以决定自行将这个药慢慢减掉。经过两周多时间,停打了白介素,志苓胶襄从3粒/次改为1粒/次了。达宁止痛药还是继续吃。可是依然没有任何的改变……

这周一叫爸爸上来看民生癌症康复乐园安排的上海中医大学的蔡教授,原是希望能找到外敷的止痛方法帮他减轻疼痛,结果蔡在看完后说了一大堆非常没有希望的话,让爸爸火冒三丈。蔡说爸爸的疼痛是因为胸膜增厚造成肺部与胸壁磨擦牵扯,并说胸膜和肺粘连到一起,是根本没有办法分开的。爸爸说,那这样意思我就只能一直疼到死?!他不相信这样,他要继续寻找疼痛的原因。

联系了肿瘤医院的范医生,下午就过去,开了骨ECT单,腹部B超单还有CEA验血。折腾了两天,终于于周三上午把所有报告拿到。找了范,看一下报告。CEA的指数非常正常,就像手术前时一样。骨ECT报告有显示左肋骨有轻度放射状增高影,B超单则提示可能肝转移。医生说基本确定骨转移,因为爸爸的肋骨已有非常明显的触痛。至于肝部,再做一个CT确诊一下。

当天就办理了住院手续,因为医生说这种情况只能做化疗看一下效果了……
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 楼主| 发表于 2009-12-10 11:23:29 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

09-12-4 开始化疗

昨天爸做了肝部CT,医生说没有肝转移……

今天爸开始化疗,方案是多西他滨+顺珀

中午匆匆忙忙过去看一眼,他脸色苍白,有气无力,他昨晚开始就有恶心头晕的感觉,小妹怀疑是昨天做CT时造影剂的后遗症。今天他几乎没吃什么东西,妈妈很心疼,可是又没法勉强。

希望爸爸能挺过这一关!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-12-10 11:25:23 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

09-12-10

这个化疗周期是多么的漫长啊。

从上周五开始到今天,爸爸一天比一天难过,整天恶心头晕,吃不下东西,疼痛也时轻时重。昨天开始已经上考羟酮控释片了,早上一次两片,晚上就加到3片/次。

而且这两天晚上,一到夜里就开始发烧,然后小便出不来。医生只是不停的给他打退烧针,利尿针……

昨天在医院陪爸爸一天,他东西还是吃不下,整个人迷糊的昏睡着,时不时还呻吟一下,不知道是不是因为疼痛。中午吃一点线面后,还想让他到阳台坐一坐,结果还没两分钟就觉得头晕,只好又回到床上了。

医生要我去拿爸手术时取出的肺组织切片,说寄到广州做一个EGFR突变检查,以此来确定是否有上靶向药(易瑞莎或塔西瓦?)的必要。他说如果基因突变成阳性,那么上易瑞莎的作用会更大些,如果不是阳性,那没必要上易,只能继续调整化疗方案。到附一医院后,熟人告诉我做这种检查的意义,并要我自行决定。晚上回家上网查了许多资料,基本上没有人建议将基因突变做为上靶向药的金标准,因为现在的检查技术还不能完全分解得了基因分子的复杂性。所有的资料表明,易瑞莎适合亚裔的不抽烟的女性,而我爸是男性而且有几十年的吸烟史。

原打算化疗做两个疗程再评估效果,现在看来情况非常不容乐观。早上打电话给妈妈,她说昨晚医生用听诊器听肺部,表示可能有感染,早上一早就去做肺部CT了,下午还约好了做MRI,因为爸爸一直说头晕,医生担心有转移到脑部。

心悬在半空中,整夜整夜的睡不着觉,什么叫心如刀割,什么叫不知所措,什么叫无可奈何,这些天就是这样深深的被这些情感折磨着。每次和医生谈完话,他最后都加一句,你爸的病比较难处理,你要做好心理准备。

我和医生说,我知道爸爸的情况有多不好,我想的最多的就是怎样减轻他的疼痛。医生说,目前就是口服阿片最有效果了。可是阿片引起全身的其它副作用又该如何解决?!

接下来该怎么办?是坚持做完这个化疗疗程,还是问医生是不是直接上特罗凯?最后的一个选择了……
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 楼主| 发表于 2009-12-10 11:29:18 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
原帖由 步行者 于 2009-10-18 07:12 发表
疼痛的位置呢
建议找肿瘤医院呼吸内科黄诚主任看看


熟人介绍我们找的是消化内科范南峰,我原本也是打算让他帮我介绍到呼吸内科去,但他说就住在他病区, 我看到他病区也有几个肺癌的病人,所以就同意了。
现在想来,也许这个选择是错误的。如果我现在再去呼吸内科找医生,他们会同意转科室吗?!!
我的天啦。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-12-10 11:57:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
"爸爸的脸有些虚胖的感觉,而肚子也涨得很厉害,但手脚的肌肉却在收缩,平时很想吃东西却总感觉消化不良的样子。"
看来象是营养不良啊。。。恶液质的表现。

“恶心头晕的感觉”也有可能是顺铂的副作用,希望不是脑转。。。不过如果病情控制不好,就会进展得非常快。。。

所以。。。等基因检查结果是非常耗时间的事情。。。如果是我,就赶紧上靶向药了。。。

感染一定要控制好,不然病还没发作就被感染控制住更不好处理。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-12-19 22:49:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
又是一个被医生牵着鼻子走的孩子!不上易也可以用力比泰,肠胃反应如此大可以把顺铂换成卡铂!先弄清疼痛的原因是啥吧,祝福你
有爱,就有奇迹!
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