2006-2016 战战兢兢，如临深渊，稀里糊涂，活过十年，弹指一挥间，往事如云烟。 - 第12页 - KRAS/BRAF/HER2/其他罕见突变 - 91奇迹

阿孟的妈妈 发表于 2008-1-21 14:25:59

看了您的联接，猜测关于“不太高明的治疗”是指您手术后的放疗（“术后放疗没有明显益处”），并且他的意思从您的分期来看应该术后含铂双药化疗4-6次。个人认为，关于分期还是应该重视的，因为它代表着您病情的程度，从临床指南我们可以看出对不同分期有不同的治疗方案。特别是有些病人单从ct结果看肿瘤并不大，以为是I期的，但是其实已经骨转或脑转，不做检查就匆匆做了手术结果白挨一刀，把身体也弄垮了。

clf6019 发表于 2008-1-22 11:45:41

clf6019 发表于 2008-1-22 20:11:44

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用阿孟的妈妈在2008-1-21 14:25:59的发言： ……看了您的联接，猜测关于“不太高明的治疗”是指您手术后的放疗（“术后放疗没有明显益处”），并且他的意思从您的分期来看应该术后含铂双药化疗4-6次。个人认为，关于分期还是应该重视的，因为它代表着您病情的程度，从临床指南我们可以看出对不同分期有不同的治疗方案。特别是有些病人单从ct结果看肿瘤并不大，以为是I期的，但是其实已经骨转或脑转，不做检查就匆匆做了手术结果白挨一刀，把身体也弄垮了。</div>      

其实,我对自己的病从发生到后来的恶化,我都不很重视,都无所谓,反正生老病死,是人生必由之路,是没有选择余地的,只不过多几年和少几岁的差异而已.没钱人一天就是干饭,浠饭,面.有钱人就是鸡,鸭,鱼,肉,蛋.下喉三寸就是屎,那都是一样的,我有这么大年岁了,我为什么还会化那么多的心思去看那些病情的坐标图呢?没有任何意义,我认为更有意义的是76岁的我还能在电脑上玩一阵,那才是最大的乐趣,只要我心情能平静下来后,我还会向我乐网上传我的视频节目的,也可给我的晚辈留下一些生活的片段,那才叫不冤枉在人间来了一回.作为一个小老百姓,能吃饱也就没有更高的要求了.管它能活几天,我把我的病历写出来的主要目的就是上面那些贴子中提到的--------有助于想知道得了癌症的病友和亲属能有一个更为真实的了解-------化疗:谈何容易,70多岁的人了还要去承担那么大的折磨,有必要吗?说不一定还要化死在病床上,要是那样的话,今天我就不可能还能坐在计算机上与朋友交谈了.不过目前到算是把我搞晕了------女儿准时出院了,现正在想法让她透析,天下可怜父母心!从我的病情发展来看那一刀不冤枉,现在我体净重是56Kg比入院时还多8Kg,出院后那些症状说明是曾转移过,不过我现认为那些现象都好像什么都没有发生过一样,静静的过去了,我也希望我的生命也会那样静静的离开,再不要那痛也就是万幸了。

妈妈健康 发表于 2008-1-23 15:43:19

非常敬重您!如果我妈妈有你这样的心态就好了,我们过多地考虑了他的感受,在他体检发现已是晚期脑转这个实在让人不得以致信的消息后,我们全家选择不告诉他病情,病发八个月了,他还不知道,依旧打麻将做饭菜给我吃,我下个月就要生宝宝了,这个宝宝来的非常及时,是在我妈妈病情被查出后第二个月怀上的.我无法形容我的心情,但是不是所有的人都像您这样想得开的,真的很敬重您,希望你在这条抗癌路上能走得很远很远.非常同情你,女儿得了这么重的病,我也快为人家长,这种心痛我想不是常人能够理解的,您自个要多保重.最近我妈妈脑部转移有点发展,他一直都在服用把向药,我为了让他过好春节,让他早点抱上小外孙我决定还是暂不做全脑放色,希望上次的复查只是有点误差,明天我又要带我妈妈复查了,希望一切都好,快要过年了,希望你们全家一切顺利!

clf6019 发表于 2008-1-24 17:11:44

<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-char-indent-count: 2.0; mso-line-height-rule: exactly;">不可预测的奇迹终于发生了……<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-char-indent-count: 2.0; mso-line-height-rule: exactly;">疼痛在减轻：对于这个问题，我想作一下详细的描述，因为它是病员及亲属最想知道的，一定要有耐心的看看。2006年3月前我身体状况很好，根本就没有任何不适感。就在一次骑车10多公里后，便觉得双肩膀酸痛，当时的确就像过度劳累了一样，根本就没在意，过了几天仍没有好转，后又骑了14公里（往返）去验证退休证，回来后就更痛了，开始就和我上面说的一样酸痛，但是并没对生活和运动产有任何影响，手臂活动自如，当用右手去按压左腋至左胸中部反觉得很舒服。这段时间不少用止痛膏药等擦过，均无效，看了医生也没用，在约过了半个多月，疼痛方式从酸痛变成了刺痛和火灼一样痛，并且发展到了从上臂内侧至左锁骨至中胸到左乳房下五厘米这么大的一块面积处，但都感觉疼痛是在皮肤表面并未在内部。就在这时左手与右手活动范围并无任何差异。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-line-height-rule: exactly;">    手术后疼痛形式变了，刺痛和火灼痛不存在了，开始只觉得是伤口和胸内创伤面在痛，隋着伤口的逐渐愈合，反而手抬不起来了，向前连头都举不过，根本就没法向后，就在这小范围内活动就像是肌肉内在拉动一样痛。左手也抖动得很凶，没法拿碗。隋着时间的推移这种疼痛便变成了持续性的钝痛，也就是说没有任何减轻的动作。洗脸没法了，拉裤子没法了，穿衣服当然就更不行了。再后来慢慢地左手可以在胸前运动时并不会增加疼痛，到现在发稿时左臂向前运动半径和右臂基本上没有差异了，只是向后还不得行，但也能过后背腰了。向上可以与右手伸到一样高。生活完全能自理了。当然疼痛还是存在着持续性的钝痛，不过它对我已经不构成多大影响了，现在还可以压着左边侧睡两个小时也不曾有加重的感觉。我还是坚持我的看法是：手术过程中大量神经破坏所致，这就是前面贴子中提到的专家给我的回答要痛数月到数年的原因吧！<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-char-indent-count: 2.0; mso-line-height-rule: exactly;">心跳在减慢，这次回家后慢慢地心跳也从100次在向80次靠近了，又可以在70分钟内完成5公里的散步而不感到气喘了。当然要想恢复到原来的肺活量那肯定是一名空话，目前晚上睡觉静止时心跳不会高于75次了。血压肯定是正常的。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-char-indent-count: 2.0; mso-line-height-rule: exactly;">声音嘶哑从2006年11月起到2007年3月开始好转，到了5月中旬小声说话已经有较大的好转了，历时共有半年之久。到目前为止声音可以说是与手术前没有任何差异了，只是说要想唱上两句，那只是肺活量不够而已，并不存在嘶哑了。     <p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-char-indent-count: 2.0; mso-line-height-rule: exactly;">是什么原因会在今年三月后发生这么大的变化呢？我不明白。我的医师也不明白。不然我早就把对他们的答案上网了。可惜呀！迷！终究还是个迷。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-char-indent-count: 2.0; mso-line-height-rule: exactly;">（另外：希健康妈妈把你的QQ发到我的QQ87089356邮箱中）
[此贴子已经被作者于2008-1-24 20:24:05编辑过]

clf6019 发表于 2008-1-27 12:29:19

左锁骨下突然也现了多个淋巴结肿块

就在病情大大恢复的时候，于07年4月9日晚上睡觉时我无意中又摸到左锁骨下好象又有肿块在长大，后我去看了医生，并进行了血检，白血球并不增高，同时又作了彩超所见：左锁骨上窝及左侧颈部可见数个低回声团块，最大的约为1.1×0.6cm.。诊断：左锁骨上窝及左颈部可见淋巴结。当时我便问了医生说，我患的是肺癌，而左侧淋巴肿大是说明消化系统所致，是不是向哪里转移了？他的解释是“你左边是创伤面，不能作出这样的判断”。我便没有管它，但总还是感到有些痛，但并不利害，也没有吃药。后来大约到了2007年7月底这些肿块又慢慢地消失了（历时三个月）。

更没想到的是从3月中旬停了一切药后居然病情在慢慢减轻。而且4月才发现的锁骨淋巴结开始肿大到了7月份还会自行消除了。这简直就是奇迹……（不管那些学者有啥看法，但事实终究是事实）正是由于这些没法解释的现象的出现，我才选择了这个网站来发贴，意在给我的病友以鼓励，不要怕病，只要有战胜病魔的毅力，我想生命还是会有机会延长的。另一方面想给致力于肺癌的科研人员提供一些研究科题。

对于一个癌症病人来说，你给他讲什么存活率，几年会有“几%”的概率，根本就没有什么意义，这些东西只能用在科研和统计学上，要是按概率来研究的话“体彩”就根本卖不脱了。对于患者来说，主要的是要减轻他们的痛苦，想方设法提高病员的生存质量，那才是最重要的。比如说一个植物人，你去研究他的存活周期和年限概率，又有什么必要呢？与其那样活着还不如死了的好，对本人和亲属都是一种解脱，这话也许对那些专业人员来说是重了一些，请能理解一个将不久于人世病员的心情（请遇到这样情况的病员亲属不要多心，我这不是说的不孝而是一句老实话）我们最需要的是信心、温暖、关怀和鼓励。

女儿有心 发表于 2008-1-27 17:03:35

很敬佩老伯有那么好的心态!

clf6019 发表于 2008-1-29 18:49:43

<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-line-height-rule: exactly;">最不可缺的是亲属，朋友的关怀、支持和鼓励<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-line-height-rule: exactly; mso-char-indent-count: 2.0;">给你摆段本不该在这说的龙门阵，不说吧！心里总是不平衡，也过不去，所以还是一说为快，也许你的亲人正渴望着……<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-line-height-rule: exactly; mso-char-indent-count: 2.0;">人到老年总会产生不少的怀旧感……他们在怀念儿时的玩伴，怀念数年寒窗的学友，怀念患难与共的朋友，怀念一同工作过的战友……尤其是在病中更是如此。作为一位患者的亲属你更应该帮助你们的亲人寻找他（她）的伙伴，以增加他恢复健康的信心和战胜病魔的决心，我相信你能作到。对于这点我可以说比你们体会要深得多得多。你看看你的周围是不是有那些与人亲和率极差的病员，一旦得了这种病后会走得更快一些。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-line-height-rule: exactly; mso-char-indent-count: 2.0;">下面我就给你说几句知心话。在我高中毕业那个年代，因为一些特殊的原因（我所指的是班主任与其它教师之间角斗，唆使一部份同学与另一部份同学之间互相进行攻击和残害）我正是因这个原因，而以优异的高考成积落榜了，不服气第二年再复二，还是没能被录取，我不现解，同学们也不敢相信，然而这却是千真万确的事实。我没脸见我的学友，我主动和他们全部失去了联系。我败下阵来后，没有了退路，我读了柔石的二月“你投向何处去？”当时这还是一部禁书，我从这首诗中得到了启示：反其道而行之，我深信：颠倒的历史终究会再颠倒过来，我发奋地肯书本，就在我的同学从大学毕业的时候，我在电气（器）和无线电上取得了很大成功，在我市的同行面前也小有名气了。就恁我那几年的努力便一路小跑到了退休。你还没说，就在我退休后还真的想起他们来了，隋着年岁的增长，更是怀旧。我找哇找!天涯之大胜似大海捞针，找了近十年之久也没能找到，用QQ都找了6、7年，可什么结果都没有，因为忽略了一个事实——那就是年岁的错位，能有几许人上网呢？我怀念学友（有的还是幼儿玩伴），尤其是2006年初刚好在病前更是想念他们，不知是怎么，我突然想起了将他们的名字一个一个地打到互联网上去查，终于有了结果了：一个是中科院的大气物理专家曾宗泳，一个是贵州电业局的书记康绍勋。于是川大副教授唐玉芬、南充绸厂子弟校刘兰光等近半同学的通信录都找到了。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-line-height-rule: exactly; mso-char-indent-count: 2.0;">没多久，当他们得知我得病的消息后，常打电话来问长问短，没想到分别50个春秋的学友居然还是那般亲切，与求学时一样亲密，在病中是他们给了我无比的关心和无私的授助，更坚定了我战胜病魔的决心，我从内心感激他们。我的疾病能得到较大的恢复与此更有相当大的关系，在有生不多的日子里我会时刻想念着他们，仅借此一角来表示我真诚的谢意。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 2.4pt 0cm; TEXT-INDENT: 21pt; LINE-HEIGHT: 12pt; mso-para-margin-top: .2gd; mso-para-margin-right: 0cm; mso-para-margin-bottom: .2gd; mso-para-margin-left: 0cm; mso-line-height-rule: exactly; mso-char-indent-count: 2.0;">我也深信你有能力帮助你的亲人，让他（她）能在幸福中渡过有限的晚年，更希望你能在百忙之中，多抽出些时间来赔赔你的亲人，多摆谈几句与病情无关的龙门阵，多帮他找回童年的梦，青年成长的理想，那将会给他带来无比的乐趣，从而更减轻了他的痛苦，那么你将永远不会感到内疚，这才算得上是个名符其实的孝子（女）了。

页: 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 [12] 13 14 15 16 17 18 19 20 21

91奇迹's Archiver

左锁骨下突然也现了多个淋巴结肿块