宇父小细胞 发表于 2018-6-11 17:31 static/image/common/back.gif
主任还是很负责的，6月4号，主任定下来口服VP16的方案，每天两次，每次25mg，吃两周停两周。我当时实 ...
曾经我也独自一人在无人角落里哭过，哭完以后继续面对生活。个中滋味，如人饮水。。。。。。只能说加油！都不是一个人在战斗
宇父小细胞 发表于 2018-6-11 17:31 static/image/common/back.gif
主任还是很负责的，6月4号，主任定下来口服VP16的方案，每天两次，每次25mg，吃两周停两周。我当时实 ...
而且感觉你们的医生还是很用心的，有预案有对案，考虑的都比较周全
加油
本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-6-14 09:24 编辑
昨天又去看了吴一龙，真心佩服老爷子，这么大年纪了，一个上午，厕所都没有上一次，中午叫人送的盒饭进去的。我爸爸在外面候诊都说：“欲求生富贵，须下死工夫”。我爸爸看完都已经12点半了，后面还有10个号……，还有不少人在外面哀求，说昨晚十二点就在这里排队了，请求加一个号。
吴院长看我父亲的时候已经很疲惫了，他看了看我父亲的片子，问了一下体感，摸了摸父亲的肩窝，了解了一下治疗过程，然后说，继续口服吧，注意每两个星期测一测血常规。疲惫的挥手让我走人，我不死心，继续问方案，吴院长有点不高兴的说，既然在我这里拿了方案去当地医院治，当地医院改方案应该要告诉我，我们会给方案的，现在吃都吃了，那就继续吃。对于放疗，他说都转移成这样了，不要放了，然后问生物免疫疗法，他笑而不语。
纠结、纠结，明知道维持不了多久，还是得维持，我看爸爸也确实怕了打针，瞿延晖也说做完四次化疗就可以了，专家们也没有对口服维持方案提出明确反对，先就这么维持吧，生物免疫已经启动相关程序了，反正没有副作用，想到了就去做，不留遗憾，但愿父亲如瞿延晖所说的，靠中药长长久久的维持下去吧。现在爸爸的体感也不错，唯一的问题就是咳嗽越来越厉害了，典型的干咳，估计是肿瘤刺激了支气管，不知道有没有其他办法，现在在吃阳光兄弟推荐的止咳药膏。
要好好上班了，老板包容是一回事，主要是影响不好，前天检查了下部门的工作，得抓紧点了。至于吴一龙，如果复发的时候，直接去省医住院吧，减轻我的负担，也减轻他的负担。
本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-6-17 16:18 编辑
今天是怀着非常沉重的心情写下这段话，前天，我让父亲去东华医院检验科做了一个血常规，顺便测了一下肿标，血常规正常，但NSE达到了89,马上反馈给主任，主任认为有可能测错了，昨天我再次在人民医院复查，NSE达到了惊人的138，同时，cyfra21-1达到了3.61，与确诊时的（NSE 178，Cyfra21-13.87）已经基本接近了。我反馈给主任，主任要求完成第一个口服疗程后再测，评估后是否打化疗针。
《小细胞肺癌》书上说，“NSE在治疗前和肿瘤大小有关，在治疗中往往由于肿瘤细胞的溶解而致使NSE升高，以后则减至正常，治疗后NSE水平变化能预示肿瘤的发展与复发，因此，NSE是SCLC一个有效的预后指标，但以往资料对它能否作为独立的预后指标结论不定”。百度百科说，“一些病例其1-4月潜伏期中NSE浓度升高，常为指数式升高（10-94天浓度翻倍），这与生存期有关。”，群里面的阳光兄弟帮我问了廖美琳，说口服vp16是不对的；问了小七总，先说四化评估PR，应该不可能这么快的复发，建议一个口服疗程后去做评估，后面了解情况后，又说建议立即停止口服，恢复EP。电话给瞿延晖，瞿教授坚决反对再次化疗，但具体问题万一真的复发怎么办，他又语焉不详。其实我内心里面是抗拒继续EP的，父亲目前状况良好，又何必再去受那份苦？
最最担心的是癌细胞在疯狂的复制，到处转移，一旦转移到脑或者肝，那就真的头大了。后续怎么办？一方面，已经安排妹妹去香港打听K药和替莫唑胺＋奥拉帕尼了。DC-CIK还要不要交钱呢？这边马上安排去东华医院和人民医院打听K药和替莫唑胺+奥拉帕尼。25号去人民医院住院，测NSE和预约CT，26号去长沙找瞿延晖。如果进展，坚决要求K药，即使医院推荐用EP，也要联合K药。孤注一掷。
如化疗无限，NSE会21天翻倍式增长。从NSE看，应该是VP16（口服依托铂甘）在用EP无效的可能极大。小细胞无有效控制后，肝转骨转以及肺部炎症会加剧。建议咨询医生尽快换药尝试二线IP或者安柔比星。同时可以咨询医生是否可以准备下阿帕替尼，以备不时之需。进段时间可以一周一化NSE，如果经济允许的话，可以看看NSE的走势以及判断药力，直到nse有下降趋势。同时我发现小细胞用药进展好像与淋巴细胞数量降低有关，你父亲的淋巴细胞已经逐步下降了，淋巴细胞和白细胞的功能可能不同。另外血小板也下降了，降低一定数量后防止内出血不愈合。问问医生当淋巴细胞或血小板低到一定程度，是否可以输血补充。PD1对小细胞的有效性感觉不如尝试DC-CIK，不过现在自身免疫细胞下降的情况下，是否有效也是未知。还是那句话，这时候什么都不做会后悔，不行就做吧。另外可以先做基因检测看看有没有粑向药和PD1的指证，做到不漏过任何可做的尝试。剩下的就看天意，不后悔了。共勉经验，加油。
福星 发表于 2018-6-17 21:43 static/image/common/back.gif
如化疗无限，NSE会21天翻倍式增长。从NSE看，应该是VP16（口服依托铂甘）在用EP无效的可能极大。小细胞无 ...
谢谢你！这么说，dc-cik还是要做，另外我马上看看淋巴细胞的数据
宇父小细胞 发表于 2018-6-17 21:48 static/image/common/back.gif
谢谢你！这么说，dc-cik还是要做，另外我马上看看淋巴细胞的数据
dc-cik有效一个是靠医院培养细胞的技术是否靠谱，一个是患者自身的免疫力。我爸很遗憾没机会用到dc-cik……。虽然这玩意就像医生说的，很难说有效，但是我群里看到的效果可比什么紫杉醇、多西他赛有效的多。这么看，不尝试为何呢。希望对你父亲有效，这样也给更多小细胞患者获取一个好的消息。其他肿瘤不说，但是小细胞确实好几个案例了。没用的，很少有一直不复发的。我感觉还是得靠自身免疫细胞才是长久计策。不过费钱是真的，但是我觉得后面再想花都没机会了。试试用家人的血，可能像医生说的免疫细胞会比患者多。那些CD几的细胞能抗HIV啥的，好像都是属于淋巴细胞，不属于白细胞。有可能说的不对，我也是百度看的。