很久没更新了。
感谢大家的关心。
妈妈上易一个月复查完全无效，病灶继续增大，炎症继续加重，淋吧结继续狂长。
昨天办了入院手术，中午刚接到医生通知，两个方案备选，一个是培美继续用，一个就是用白蛋白纳米紫杉醇，算是新药，但是也有出现两年了吧，有进医保，自付百分四十，一只要六千多，五只要三万多，算下来和培美国产差不多价格。想着培美还可以后面用映度的，这个不用也用不起，算了还是用新药吧，当时培美上去两次，虽然次次有缩小病灶，但是淋吧结还是增大的。
医生昨天也有提到再用太素帝，这个方案妈妈用了十几回都有效果，停了大概有半年，估计还是考虑到停的时间不够，当时也是打药打着打着耐药了。
这个新定下来的方案是原来根本不在我考虑的范围内的，啊帕替尼的组也不能入，我妈脑部没有放疗过。刚才去翻记录才知道我妈的脑也有两个月没有查了。先不查吧，没症状就先不处理了。化疗再加全放妈妈根本也受不了，等于有症状了再说。优先考虑也是先上蒂清或是咖马。保证生存质量吧
妈妈最近体力很差，每天都要哭上一两回，全身痛得利害。肩周炎有这么可怕。还是这个病本身的外围性表征，上了美施康定，简直不是人吃的。睡前吃一片，第二天吐了十五次以上。根本不可能再试了。换了泰勒宁也是惨，立马便密。
妈妈在医生办公室求说不要新方案，求死，要安乐死的药。我无语了。
现在妈妈知道不知道病情根本不重要了。他也不问我他是什么病，他只问我他什么时候能死，他不想活了。
我的心情很沉重，小孩这么小，妈妈又重病。接下来只会更难，希望这种药能给妈妈现在到了瓶颈的治疗带来一线生机。
继续坚持，现在是四年零两个月。
楼主，四年多了真不容易。加油~一定能挺过去的。还有一定要让阿姨的心态调整过来。不能老这么消极。
我爸爸也是肩痛，没有病灶，医生也说不清为什么，说可能是肿瘤太大和胸水引起的，白天好一些，晚上痛的无法入睡，止痛药不断加量，有效时间越来越短，唉.....
祝福楼主妈妈，加油！
今天开始上白蛋白紫杉醇，自付百分四十。要用五只，一只六千一，很贵，昨天查了很多资料用这个药的人很少。其实和泰素帝也是一个原理的，试一下吧，要是没有效果下次就要考虑换培美了。
医生说妈妈做不了锁穿，估计也是因为太胖的原因。其实妈妈体重有下降，昨天入院的时候称只有一百六了，原来是一百七的。
希望体重能保持住，目前最大的问题有三个，一个是肩部痛根本无法止住，晚上入法入睡，经常要靠在沙发上，转身的时候痛得半夜会哭起来，并且目前没有找到有效果且合适的止痛药。
第二个问题是炎症也在加重，最近这两三个月都有复查一直提示炎症在加重，这个问题昨天反应给医生了希望能引起重视，现在每天也有痰也会咳这点也是一个症状。
第三个问题就是淋吧结的不断增大，包括锁骨位置和液下淋吧结的，昨天有一个病友入组啊帕替尼淋吧结用了五天就缩小了也是液下的位置，妈妈因为脑部虽然有转移但是没有放疗过不能入组，所以啊帕这个组也入不了。这次考虑先不上培美的原因也是因为当时上太素帝淋吧结能明显变小，而培美主病灶变小，淋吧结却是继续增大的。
还有就是白蛋白也比较低，略低于标准值，已请求医生加注打一些免疫力药，并上日达仙配合化疗。希望能够顺利渡过接来的几天。
一直关注楼主的帖子。坚持了四年，楼主很了不起了，继续努力！！
加油！！！
我也觉的极有可能是这个病的外围性表现。我查了很多资料上面写很多人这个病初期的表现就是肩周炎，加上我妈是在右上肺的病灶，现在又有五里米这样大，所以我的是这个病引起的也极有可能，我妈晚上要是转身碰到就会尖叫起来，现在一支手没有什么力气拿东西了。
昨天白蛋白紫杉醇全部倒进去了，很小的一瓶。要求半小时滴注完。用了四支半，我的意思是全倒进去，医生怕量太大还是按照常规的上了。
挂消炎药做皮试会过敏，所以昨天下午才挂上消炎的药，拖来拖去挂到六点到家。
爸爸快累倒了，他说在医院里这么热天陪坐一整天真的很累，也是六十岁的人了。真不应让他老人家承受这么多。我说请个护工吧，现在一天的价格是一百，要是二十小时的是一百二，可是根本没人愿意做，因为妈妈这次上的这个方案应周五就可以出院了。今天一早小姨来了，好在有小姨，小姨自个身体也不好，前十来年还得了红班狼疮，唉，我们家的基因真的够差的。外婆生了三个女儿一个儿子，两个女儿都是绝症，另外一个他最爱的儿子在要快三十而立的时候因为意外去世了。
周折的家庭史，妈妈发现病的时候才退休一年，我成天看成楼下的那些退休老太，爬山，麻将玩得开心得很，可是妈妈自从从工作上退下来就是生病，而且还是这么重的病，四年多病痛折魔他太多太多了。期待这个药的效果，我妈听护士说这个医院刚开始用，很少人用，可能也是因为贵也不知道什么时候进医保了。要是没有进医保，谁用得起啊。
图片特别选了五朵玫瑰，代表了我们家五口人，幸福我们能够幸福的像花一样，全家健康。