[小细胞肺癌]我的15年抗癌经历(未手术)

shihua52

兰花花篮，非常理解你的心情。奇迹论坛是我们宣泄的地方，是寻找知音的地方。癌友们也好、家属们也好，我们需要通过论坛看到一丝的生命曙光，需要寻找最佳治疗途径。互相支持、互相鼓舞是我们战胜癌症的有力武器。

elfin336

从头到尾看完了大叔您的帖子，很是感动，真的很佩服您，我要把您的事例讲给我妈妈听，给她以鼓励，过几天她就要开始第二个疗程的化疗了，希望一切顺利！

兰花花蓝

大叔好，兰花把这次的治疗发在您这里，希望您有空看看，指点下，更希望更多的小细胞病友看看，能对大家有些帮助。毕竟大叔是奇迹网的奇迹！！！

回来一周多了，没心情也没时间来记录些什么。年底了工作又很多要忙。昨晚好容易静心写了一些，却在点击发表时系统提示没有登录？直接晕掉。。。。。。

2010年1月4日，爸爸开始第三次住院化疗。按常规2次化疗后要做评估，然后再订方案化疗还是放疗还是同时。做的检查依次是：肺部CT,头部CT,常规B超。（提示肾脏有阴影）所以又做一个肾脏CT。心电图。血液化验，骨扫等。肺部CT显示瘤体增大（3.7---4.2CM），看得人想哭都没地哭，怎么会这样呢？我是怀着多大的希望来的？怎么可以这样呢？随后的肾脏CT更让人想哭。提示转移。肾脏发现2.3---4.7CM）的阴影。石医生请本院的肿瘤内科李恩孝主任看了病历，建议换方案：用多西他赛（艾素）和顺铂。我问怎么会失败，她说有10%左右的人对EP不敏感，没效果，可是第一次怎么效果那么好呢？她说怀疑不仅仅是小细胞，怀疑是混合型。也许剩下的才是最顽固的病毒。我是多么的不甘心，拿着所有的CT去了省肿瘤医院，挂了胸外科雷光焰主任的门诊咨询，他看了CT和我前2次治疗的用药。说用药的量小了些，也不一定是转移，也可能是肾脏囊肿（多么希望是）。我说可不可以继续用EP加大量，在化一次呢？雷主任的建议是：不要一条道走到黑，换个方案也许会好些，你的EP显示是失败。还建议了新型的治疗方法----粒子植入法。他说他做过一个小细胞5年了至今还活着。听的人觉得希望还是有的。随后我又挂了个医附院的肿瘤内科。巧的是刚好挂的是李恩孝主任的门诊。才进去一说他就明白了，马上看了我带的所有片子，然后很肯定的说是转移(晕死）。我问现在怎么办，他说继续换方案化疗。放疗暂时不考虑，放疗很伤人，那样人的生活质量会很低了。我还是不甘心EP的失败，问可不可以加大EP量在做一期。他说EP已经是失败了，怎么还能在用？我在问关于粒子植入。他直接否定，别说小细胞，非小细胞都不考虑。问了半天我自己也不知道想说些什么想问些什么？其实我就想他们告诉我诊断错误，没有转移等等。。。。。。出了医院门，不知道该怎么走回去，更不知道接下来我该怎么做，听谁的？这么快就换方案，要是所有的方案都不敏感了怎么办？最后难道我就只能睁眼看了，傻看。。。

2010年1月7日，接受医生的建议签字，爸爸开始第三次的化疗，方案是：多西他赛（艾素）加顺铂。地塞米松---5MG，盐水500ML冲。赛格恩---5MG，盐水100ML。顺铂----10MG，盐水50ML。多西他赛（艾素）120MG，（6支）盐水250ML。VC葡萄糖5%500ML。B60.2MG500ML，苦参（岩舒）15MG盐水250ML，乳酸格林纳500ML

2010年1月8日，地塞米松---5MG，盐水500ML冲。赛格恩---5MG，盐水100ML。顺铂----10MG，盐水50ML，盐水250ML。VC葡萄糖5%500ML。B60.2MG500ML，苦参（岩舒）15MG盐水250ML，乳酸格林纳500ML。

2010年1月9日，地塞米松---5MG，盐水500ML冲。赛格恩---5MG，盐水100ML。顺铂----10MG，盐水50ML，盐水250ML。VC葡萄糖5%500ML。B60.2MG500ML，苦参（岩舒）15MG盐水250ML，乳酸格林纳500ML。

2010年1月10日出院。没有带药，回家继续吃地榆升白片和复方斑蝥胶囊。另听同房的病友建议吃---益血生胶囊。升红白细胞很有效，就是热性的，（根据自己身体状况吃，不要按说服用）要少吃，红白细胞升上来就停。

10号出院，12号化验，爸爸的白细胞只有3.9还不算太低。继续服用升白片和益血生。

总费用：3个CT900元。骨扫580元。B超68元，艾素580*6共3500多元。心电图18.等。共计6930元.(不包括吃饭）

最近不太咳嗽，就是爸爸说胸口有些涨。感觉堵的慌，担心。不知道是不是淋巴的原因，因为做CT看的淋巴也有些囊肿，也不知道是别的什么？唉。现在真的不知道自己该怎么去坚强，怎么去扛了。可恶的小细胞！！！

这次回来有很多的疑惑。
1：爸爸的气管镜报告，是手写的：小细胞未分化癌（局限期）。这个他们的诊断有多少的可靠性？？？他们的确诊又凭的是什么？肺部CT显示是有阴影。但也不能就是肺癌吧？再说了就算是也的写清楚是那类型，即使别的类型只有很小的百分数。爸爸的精神一直很好，出了化疗期吃饭差点，别的没什么？他们会不会是诊断错误？？？
2：我要不要转院或转科。感觉呼吸科不太专业，特别是在用药方面。比肿瘤科谨慎的多，量小的多。前2次的顺铂用量才40MG，可是标准用量在50---120MG。而且不做NSE和CEA的检查。但又担心去了肿瘤医院爸爸会看到那些晚期的病友痛苦的样子，尽管这次我和石医生商量了，告诉爸爸是肺部长了个良性的瘤子，希望他配合医生好好治疗，尽快吧瘤子除掉。要不每次治疗爸爸都是坚决不去。一说让他去医院就和我们生气了。唉，也算给后面留点路吧。要是实话说了，爸爸绝对不会在看的，绝对会放弃！爸爸一辈子都没花这么多的钱，再说了他知道家里需要钱，特别是弟弟他们现在还要贷款供房子。好歹我们单位的效益还不错，月月有工资，暂时还能接的上爸爸的治疗。
3：还有就是我在网上查的小细胞2线方案最好的是盐酸拓扑替康和顺铂。好像没有用艾素的。而且艾素的用量最大才80MG可是爸爸这次竟然用了120MG。越来越迷茫了似乎治疗的路也越来越窄了。

乱乱的，也不知道说些什么好。希望有这类经历的病友看看，指点下，兰花感谢不尽！！！

祝福。。。。。。

shihua52

兰花花篮，非常理解你的处境。
小细胞肺癌反弹复制速度很快 ，建议化疗还是找肿瘤医院的肿瘤内科，他们 较比有经验。建议，如肿瘤医院有特需会诊，最好请各方面专家一同制订个最佳治疗方案。
我也觉得你们的治疗药物用量及时间太短促，没有达到大量消灭癌细胞的效果。我每次住院时间都是两周时间，化疗（顺伯+VP16）5天，每天输液在3700毫升以上；然后拓僖4天每天输液2000毫升左右。治疗费用在1.8~2.1万左右。
还是要给你父亲做心里治疗（思想工作），心态好会使治疗达到事半功倍的效果。抵触情绪越大，其免疫力功能就越低，癌细胞就越发难以控制。

兰花花蓝

原帖由 shihua52 于 2010-1-18 11:13 发表
兰花花篮，非常理解你的处境。
小细胞肺癌反弹复制速度很快 ，建议化疗还是找肿瘤医院的肿瘤内科，他们 较比有经验。建议，如肿瘤医院有特需会诊，最好请各方面专家一同制订个最佳治疗方案。
我也觉得你们的治疗药 ...

谢谢大叔，您最近还好么？总是烦劳您，希望没累着您！总觉得您就是我们的希望！！！

其实，这些日子在奇迹恶补了不少这里知识，也觉得爸爸的确诊有些疑问？而且呼吸科的用药确实谨慎了许多。用肿瘤医院雷主任的话来说就是：一次用到位，管用就管用，不管用就换。爸爸最近还不错，就是全身没劲。吃饭也一般。对于治疗也不是那么的反对了，我在想是不是爸爸感觉到了什么？掉头发就是他最大的怀疑！换医院和转科我们在考虑，但总觉得一直在一附院，她们对爸爸的病情从头到尾都清楚等等。。。。。。。总之，现在感觉疑惑越来越多，治疗的路也越来越难以抉择？

天越来越暖和了，大叔多多保重！不要太累着了，毕竟您还是个病人！以后兰花的贴有空时不累时在回，希望在不影响大叔身体的前提下！

衷心的感谢大叔，也衷心的祝福大叔！！！健康平安！幸福安康！！！

shihua52

兰花花篮，你好。只要进入抗癌这个圈子，就是战友，互助互爱是我们行动的准则。
我想你父亲兴许知道自己的病情了，和你们这些亲人之间的这层窗户纸谁也不愿意捅破。
我曾遇见过一位中学女教师也是肺癌。丈夫怕他承受不了如此重大的打击，一直对她隐瞒病情；有一次女教师单独问我脑部放疗对于脑部的肿瘤还有希望吗？这位女教师认为丈夫隐瞒病情，说明病的恶性程度非常高，没有治愈的可能，其心情非常沮丧。
小细胞肺癌的治疗不容我们耽误时间，积极有效的治疗手段才是控制肿瘤发展的关键。

兰花花蓝

原帖由 shihua52 于 2010-1-19 16:16 发表
兰花花篮，你好。只要进入抗癌这个圈子，就是战友，互助互爱是我们行动的准则。
我想你父亲兴许知道自己的病情了，和你们这些亲人之间的这层窗户纸谁也不愿意捅破。
我曾遇见过一位中学女教师也是肺癌。丈夫怕他承 ...

大叔，辛苦了！来寒流了，千万多多保重自己！！！这次寒流后暖暖的春天就不远了！大叔一定要多多保重才是！！！

从现在的情况来看，爸爸的病情估计是小细胞混合型，这个好像更复杂些也更难治些，爸爸一生与人为善，怎么会这样呢？看来真是那句话：老天也欺负好人！！！柿子捻的就是软的！！！
不管怎么说，还是要努力的去做，也许真老天这次会忙里偷闲的眷恋我们一次呢？

3次化疗了，在过几天再看换药的结果！就能知道结果，期盼？害怕?   还有就是我们每次都做肺部CT.还有常规B超，心电图，血液的化学检验等。头部CT和骨扫都做了2次了（初诊时，2次化疗后）。有必要么？医生建议的，必须的？？下次我要不要做肿瘤标志物的检查（自己建议），我打算在找肿瘤内科的医生看看。然后再定下次的治疗，上次治疗完医生告诉我们下次用药还是这个（艾素加顺铂）不过是1---8天的方法了。还有就是看大家贴说顺铂要用黑色包住？顺铂怕光？我们怎么没见呢？医院连这个常识都没有么？滴答建议靶向？但还不太了解，看无香的贴似乎靶向用了就没回头的路了，有些担忧，看看在说，和医生沟通沟通！

唉，总觉得心里堵的慌！希望别影响大叔的心情！！！

大叔，记得天天好心情！好心情才有好的身体！大叔加油！！！

[ 本帖最后由 兰花花蓝 于 2010-1-20 20:44 编辑 ]

shihua52

如果没有病情反映，脑CT和骨扫描没有必要次次作检查。
顺铂怕光是基本医疗常识，医院化疗时属于辅助治疗工具，护士在换药时直接加上黑红双色布袋。