[小细胞肺癌]我的15年抗癌经历(未手术)

shihua52 · 发表于 2008-7-28 21:50:25

本帖最后由老木于 2018-5-22 06:58 编辑

目录

[小细胞肺癌]我的5年抗癌经历(未手术)——shihua52

北京电视台生活面对面节目组为肺癌日作了一篇报道 31#

癌症患者因为过去的生活习惯和生活方式 35#

几年来，我的增强CT基本是 55#

我2003年8月查处患有小细胞肺癌在左肺门 68#
为父祈祷 72#

看到很多小细胞肺癌的患者在治疗过程中急于求成 74#

我的化疗结果应当是CR 86#

年前，风大去公园回来后，有些咳嗽 96#

我去年受到一科技有限公司的关注 106#

你谈到的问题有很多因素 119#

很高兴有与我同样病的病友共同探讨 122#

肿瘤的治疗在确诊病情后，首选西医的手术治疗 129#
患癌症前自己是个吸了30余年的老烟民 136#

8月事情多，只好提前作了检查 140#

药名 拓僖通用名 注射用羟基喜树碱 149#
其实肿瘤疾病是全身性的疾病 154#
看到你的帖子，我心情听沉重 157#

脑转移是我们最不想看到的一个事实 164#

练习郭林气功需要有信心、决心、恒心 169#

小细胞肺癌毒性强、复制快 211#
昨天女儿没有忘记给我买回生日蛋糕 215#

健康活五年，北京看奥运 1#

参加“抗击癌症，正在行动 ”一点收获 6#

《请教生命——于丹对话国宝中医》 1#
朱老，公开了他吃了50年的食疗“秘方” 2#

以责任为己任，勇于抗击癌症 1#

紫杉醇脂质体对小细胞肺癌不起作用 1#

我的小细胞肺癌治疗经历
 我2003年8月中旬查出患小细胞肺癌，51岁生日是在医院里度过的，在妻子、女儿唱着祝你生日快乐那首歌，点燃生日蜡烛时，我的眼泪掩不住地往下流。那种酸楚的日子确实让人难过。妻子、女儿的期盼使我产生活下去的坚强决心，为人父的我，一定要看到刚考入大学的女儿四年后毕业走上工作岗位。      我的治疗经历复杂，2003年9月先由胸外科化疗两次，用卡泊+vp16，做手术前转移病灶的消除，闻知小细胞癌晚期不易作手术，自己决定转到放疗科治疗。放疗科医生讲小细胞癌很讨厌，放疗剂量小杀不死癌细胞，大了癌细胞又跑到别的地方去了。因而需放疗时在我的脖子下锁骨两端加了一个放射野，防止癌细胞转移到头部。我觉得这个方案挺好。放疗一段时间后，医生看我身体还行，同意了我提出放疗时加化疗好比是一加一大于二的方案，在两月放疗期间加了两次化疗。       2004年2月在做腹部B超检查发现肾上有3*2.8cm占位性病变，只好又做一个月放疗，后在做腹部CT观察发现放疗没起作用，医生讲先不理它了，后期监视它，如它还长再采取手术解决。五年了，虽然小了一点，但也没大，我就带瘤生存吧。       原来我的主治医打算给我做9次化疗，北医大申教授看到方案讲;9次不行,要连续给他化疗三年.2004年至2006年,我开始了漫长的化疗征程,每次化疗的副作用肠胃抑制引起的呕吐,让我尝到了什么是苦水都吐出来的滋味,特别是卫生间消毒水味道让我忍吐不止，因而我特此向医生请假，每天化疗完准许我回家休息。每天早起我吃上自己蒸的包子(猪肉、油炒胡萝卜丝、香菇丝）3个，鸡蛋1个，牛奶1袋，然后骑自行车40分钟到医院，休息40分钟便开始化疗。化疗药是顺泊+vp16还有其他辅助药，总注入葡萄糖和盐水3700ml。中午上厕所闻到异味便开始呕吐，下午3：30分化疗结束，换好衣服骑车回家。到家后先煮一些鸡汤面条充饥，以保证体力充沛。接着做全家晚饭。妻子上班，女儿上学，等她们回来我已做好晚饭了。为这，妻子曾跟我嚷嚷好几次，我知道妻子为我好，怕我累着。但我知道，我生病后便不能上班了，家里收入全靠她一人承担。我虽不能为家里创收，但在家养病时间还是有的，咱们做点家务又算什么呢，所以一有时间我就把家务做好，这也是一种身体锻炼吧。EP化疗5天，之后医生又安排拓喜化疗4天，拓喜是用来治疗脑转移病灶的。我问医生；我没有脑转移为什么还给我用拓喜，医生讲；小细胞癌转脑非常麻烦，我们现在就是要把狗当成狼来打，不能等有脑转移再来采取措施，那就晚了。我这个主治医生是放疗科医生，可我开始找到他时，他便讲，咱俩从此就建立长期关系了，你离不开我，我也离不开你。而后来的化疗也全是他负责制定的。我之所以能走到今天是跟李医生精心治疗分不开的。       我第一次化疗出院后，马上到北京广安门中医医院肿瘤科找林洪生主任看病，林主任看到我的诊断书后让我回去换到放疗科治疗，与此同时，第二军医大一份传真清楚讲；你的病情最好放疗加化疗为宜。这时我对中医也产生了浓厚兴趣，为此，我把中医治疗作为放化疗的辅助治疗。西医驱邪，中医扶正，这是很多病友亲身经历总结出来的经验。包括西医专家支修益也曾讲过，治疗癌症要采用手术、放化疗、中医调理和气功锻炼。因为我们癌症病人放化疗后气、血两亏，脾、胃、肾、肝都受到不同程度的伤害，这全都需要中医来调理。而汤药最能对各种病加以调理。       我患病后，一位兵团战友也是癌症患者积极安慰我，并多次打电话邀请我到天坛抗癌乐园看看。当我在乐园看到很多癌友顽强拼搏，积极治疗，参加郭林气功健身法训练，取得良好的效果，这使我对治疗充满了信心。2003年—2006年的三年中按照气功老师的要求，我每天凌晨3点起来练功，到6点再回家吃早饭。郭林气功健身法对我的身体康复起到了意想不到的结果。从此练功便是我生活的一个组成部分。今年我加入到了郭林气功健身法辅导员队伍中，每周3天为新病友服务。郭林大师的嫡传弟子、北京抗癌乐园副园长何开芳老师对我评价；他之所以能摆脱小细胞肺癌的威胁，就是他什么事情都拿得起来，放得下。在象何老师等一大批乐园老师和癌友的帮助下，我对病后生活有了新的认识；人有了癌症并不可怕，关键在于正确对待它，积极治疗，努力锻炼，改变过去一些不良生活方式和生活习惯，杜绝产生癌细胞土壤。       我妻子为治疗我的癌症，努力做一些抗癌食品，女儿上图书馆查资料，找抗癌食疗书籍复印回来，这都对我的康复起到了积极作用。        前几天听营养源研究讲座，蒋主任对癌症病人饮食的分析，我听后觉得很对，癌症病人治疗后身体很虚弱，营养跟不上，没有体力是一方面，而人体的免疫力也是靠营养源来补充。人的生命是靠营养源的代谢来维持的，而我们一些病友就是因为治疗的后遗症厌食，身体每况愈下，最终走向死亡。       五年过来了，我的经验就是；在受到死亡威胁后，要振作精神，敢于与死亡挣时间，树立一种责任感，你的存在就是一个整个家庭的存在，为了家庭的圆满，你要奋力拼搏。我曾被断定生存期只有半年，但我一活过半年，就觉得我活一天就赚一天了，我现在五年过来了，我不是赚了四年半了。其次，要选好治疗方案。胸外科、放疗科、化疗科的专家是军长，他们是具体一个战役的执行者，司令员在指挥军长，而你就是司令员。这就要求你先当好医学院的学生，多掌握一些专业知识。只有这样你才能指挥军长打好每一场战役。第三，千万不要拒绝中医，那是你康复的基石；第四，练习郭林气功健身法，那是我们癌症患者的救命稻草。第五，改变过去生活方式，调整饮食结构，这是我们生命的源泉。         一个人的能力有限，要大家一起努力，共同“话疗  ”吧。

阿孟的妈妈 · 发表于 2011-5-16 13:30:32

因为家人是腺，所以没太注意大叔的帖子，小细胞的病友怎么没有给这个帖子加精的呢？加一个并置顶。

[ 本帖最后由阿孟的妈妈于 2011-5-16 13:32 编辑 ]

shihua52 · 发表于 2009-7-24 15:11:41

xcygs：我在北京大学第一附属医院开的复方斑蝥胶囊是48粒那种，每盒121.99元。买这种药还是要到正规医院或正规药房去买。

choujiaoya · 发表于 2009-6-2 22:31:02

大叔好，看了你的抗癌经历让我对爸爸治疗更加有信心。
可惜你在北京，我在上海，现在我不知道应该找哪个好些的中医为爸爸治疗后开始调理。

现在我爸爸是周围型肺癌，做了一次PET-CT显示没有转移，属于中期。但是具体是什么癌还没有查，因为在忙着退休的事情，计划下周一开始安心治疗。所以目前还没有结论。

想请问一下。
1）中医调理，是在您接受完第一次化疗之后再开始找中医进行调理的吗？
2）我爸爸也长期练习气功，不知道您在大概恢复到什么情况下开始进行的？每次大概多少时间？我爸自从知道自己是肺癌高度怀疑对象之后，有次早上打了5套，吓死我和我妈了，就怕身体吃不消。
3）之前我在奇迹上看到一个女孩子说她妈妈去世速度快，就是因为上海肿瘤医院放疗科医生没有医德，使用了35次放疗，结果导致3个月后病发症死亡。其中就涉及到肺部纤维化等问题。
在看您记录里也有这么多次放疗，所以想请教一下您对放疗的看法，特别是剂量，次数，病发症等问题。

我现在实在是怕了，爸爸还没有开始接受治疗。我真的怕一步走错，爸爸就失去了最佳治疗方法。

最后，祝您越来越好，一切都如意！

shihua52 · 发表于 2016-4-4 20:09:41

深水鱼发表于 2016-4-3 17:12
楼主，您好！首先，您给我带来了希望！其次，您帮我找到了捷径！第三，我想练习郭林气功，我在天津想找老师 ...

郭林气功在辅助治疗肿瘤上有着其积极的作用，希望你尽早、尽快掌握郭林气功的要领。
天津有很多郭林气功辅导站点。你去问问吧，实在找不到再来北京学习。
天津西沽公园辅导站 (天津红桥区丁字沽一号路永丰楼31号楼305)  张鹤永
天津第二宫辅导站 (河西区沣水道沣水南里11号205)  吕俊英
天津市青少年活动中心辅导站 (河西区沣水道沣水南里11号205)  刘  克
天津长虹公园辅导站(南开区长江道罗江西里3楼1门9号) 郭绍茹

shihua52 · 发表于 2016-2-24 17:55:27

wjm1313 发表于 2016-2-23 16:25
楼主真是太伟大了！

谢谢你的夸奖！
我不是伟大，而是痛定思痛，改正过去的不良生活习惯，积极正确的治疗，刻苦去练习郭林气功，寻求综合治疗肿瘤的最佳组合。

honeycooler · 发表于 2009-7-19 02:05:08

从头看下来，只想为SHIHUA大叔加油！！人的意志力太重要啦，尤其体现在于疾病的抗争中！您是带瘤生存的好典范，给后来人提供了多少希望和勇气啊～～

注意到您的占位性病变是在肾上，而肺部已经无明显病灶了。我在想，是不是肺部这个大血管网无病灶是带瘤生存的基础呢？那里的血管较它处密集很多，癌细胞太容易扩散至别处了。您身边有肺部带瘤生存的例子吗？其实带瘤生存本来就很不容易了，各个都是勇士，我的问题希望没有钻牛角尖，只是技术讨论。因为我妈妈是非小，大病灶在肺部，所以我才有这种希冀啊～～再次祝福您，找时间去天坛领略您的风采！

shihua52 · 发表于 2008-12-3 22:00:30

心晴，谢谢你对我的信任。癌症患者因为过去的生活习惯和生活方式存在问题，给癌细胞的发展制造了生存的土壤及条件，改正过去的不良生活习惯和生活方式至关重要。我过去因为工作关系，抽烟、酗酒、三餐饮食不定时，造成了自身免疫力低下，给癌症滋生创造了条件。自查出患上癌症之后，逐渐认识到饮食起居的重要性。我妻子和女儿也为配合医院的治疗，去图书馆找相关肺癌患者饮食食谱，复印回来，按食谱给我翻新调养。开始有一位名医对我讲；不要吃肉类食品，你吃的肉类越多，肿瘤长的越快。因为反复化疗，我自身体力越来越弱，我想那些献过血的人，需要蛋白质的补充，咱们癌症患者白血球偏低更需要多种营养来补充，我不能听那种偏激的理论，鸡鸭鱼肉蛋我全吃，豆制品、鲜牛奶、酸奶每天必不可少，蔬菜要保持每天吃5种以上，特别是十字花科蔬菜更要常吃，如胡萝卜，圆白菜，紫甘蓝，菜花，绿菜花等。象西红柿中的番茄红素，胡萝卜中的β原素只溶解于油中，需要用油炒才能释放出来，但如果要补充wc，西红柿只能生吃。白薯，大蒜是抗癌食品，经常吃些对我们有益处。菌类食品每周食用不少于两次，特别是香菇中的香菇多糖是抗癌骄子。我妻子每天用银耳（一小朵，掰碎，用水泡发）、白果（剥外皮时将中间花芯去掉，肿瘤病人每天吃10粒，保健每人每天吃5粒）、山药、大枣加水煮10几分钟后，在加入一些百合，再煮5分钟，放入一把枸杞即可关火出锅，如果没有糖尿病可加入一些冰糖调味。这种健脾益肾补肺羹每天午后和晚上各吃一小碗，对肺癌患者非常有好处。银耳羹不要吃隔夜的，容易产生亚硝酸盐。同样象韭菜、大白菜类蔬菜也不要吃隔夜的，宁肯到掉，不要让亚硝酸盐在我们身体内生存。有时一些癌友总是称赞我皮肤好，不像怀60岁的人，这可能是吃这种健脾益肾润肺羹的结果，中医讲肺主皮毛吗。

shihua52 · 发表于 2015-6-6 22:07:45

留住父爱发表于 2015-6-5 15:08
shihua52 叔叔您好，上周一我爸肩部长了个包块准备在本市的三甲医院做手术，x线结果肺部肿块，然后ct显示右 ...

欢迎你们到天坛抗癌乐园参观学习。
抗击肿瘤关键是需要病人自己能够认识到只有自己顽强拼搏才能取得抗癌佳绩。

无香 · 发表于 2009-1-15 17:09:05

shihua52大叔,您若有空,邀请您去小细胞群里面转转

谢谢,群号:57426395

愿妈妈健康长远 · 发表于 2015-2-2 14:56:55

你好,请问西安有没有练郭林气功的地方?多谢.

ivor0514 · 发表于 2008-7-28 22:30:25

支持楼主，加油。

我爱爸爸 · 发表于 2008-7-29 20:07:03

shihua52大叔：   您好！我的父亲和您年纪相仿，他也是小细胞肺癌患者，他是在2007年8月确诊的，迄今已经化疗了6次，放疗了30次。看了您的介绍，感觉受益非浅，对于巩固维持化疗的问题，我们的主治医生也给我们推荐过（我们一直在北京的解放军总医院治疗），但是我始终怀存一些疑问，特想向您咨询，希望能够得到您的帮助：1，您后10次的化疗方案都是EP方案和拓喜吗？每次都是身体能承受的最大剂量吗？时间上是怎么安排的（大概多久做一次化疗）？2，对于化疗的效果您那边是怎么评价的？如果重复多次化疗，怎么能够在化疗前确认此化疗方案没有产生耐药？3，不知道您的血液肿瘤标记（CEA,NSE）是否每次都化疗前后都做检测？化疗前后这两个肿瘤标记是否有变化？非常感谢您，祝您身体健康，万事顺意！

乌龙茶 · 发表于 2008-7-29 23:13:05

五年过来了，我的经验就是；在受到死亡威胁后，要振作精神，敢于与死亡挣时间，树立一种责任感，你的存在就是一个整个家庭的存在，为了家庭的圆满，你要奋力拼搏。我曾被断定生存期只有半年，但我一活过半年，就觉得我活一天就赚一天了，我现在五年过来了，我不是赚了四年半了。其次，要选好治疗方案。胸外科、放疗科、化疗科的专家是军长，他们是具体一个战役的执行者，司令员在指挥军长，而你就是司令员。这就要求你先当好医学院的学生，多掌握一些专业知识。只有这样你才能指挥军长打好每一场战役。第三，千万不要拒绝中医，那是你康复的基石；第四，练习郭林气功健身法，那是我们癌症患者的救命稻草。第五，改变过去生活方式，调整饮食结构，这是我们生命的源泉。 楼主说的好！[em17][em17][em17]加油！

blessmydad · 发表于 2008-7-30 00:10:48

楼主真是太伟大了！

miss_mjl · 发表于 2008-7-30 08:28:57

应该是郭林气功班的一个演讲材料，很鼓舞人心。

shihua52 · 发表于 2008-7-30 18:37:49

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用我爱爸爸在2008-7-29 20:07:03的发言： shihua52大叔：   您好！我的父亲和您年纪相仿，他也是小细胞肺癌患者，他是在2007年8月确诊的，迄今已经化疗了6次，放疗了30次。看了您的介绍，感觉受益非浅，对于巩固维持化疗的问题，我们的主治医生也给我们推荐过（我们一直在北京的解放军总医院治疗），但是我始终怀存一些疑问，特想向您咨询，希望能够得到您的帮助：1，您后10次的化疗方案都是EP方案和拓喜吗？每次都是身体能承受的最大剂量吗？时间上是怎么安排的（大概多久做一次化疗）？2，对于化疗的效果您那边是怎么评价的？如果重复多次化疗，怎么能够在化疗前确认此化疗方案没有产生耐药？3，不知道您的血液肿瘤标记（CEA,NSE）是否每次都化疗前后都做检测？化疗前后这两个肿瘤标记是否有变化？非常感谢您，祝您身体健康，万事顺意！</div>      我的化疗方案基本是EP+拓喜，2004年开始化疗间隔一个月，后跟就根据身体情况我自己改成间隔二个月，2005年我问医生间隔再推迟一些成吗，医生幽默讲；只要你头皮一长出小毛毛，马上来化疗。这样我又把间隔改成三个月了。2006年又改城间隔半年了。      每次化疗住院时要先做血的全项检查，B超，胸增强CT 等。肿瘤标志物CEA、NSE的检查结果只能作为辅助参考资料，还是要通过CT 来确诊上次化疗结果。我前几天去做检查。CEA1.53<5.0的正常值，NSE11.05<16.3的正常值，但不能说是在安全期内。北京抗癌乐园林永萍老师对此分析的非常精彩；我们就象摘帽右派，一有风吹草动，立马又给你戴上帽子。所以我们癌症患者就象战士一样，要保持高度警惕，随时准备投入战斗。       我刚查出癌症，咨询过301医院肿瘤科原主任查人俊教授。他讲小细胞癌毒性强，传播快。你经查出患上小细胞癌时，它的总数是109，化疗6次以后仍有106，三年化疗后仍有104。这时需要你自身的免疫力来消灭癌细胞。现代医学证明正常人每天能产生6000个癌细胞，需要自身免疫力来控制它的发展。免疫力的多少，就是有人能换上癌症，有人患不上癌症的区别。美国华裔免疫力学教授杨昭妃女士曾做过试验，一箱小老鼠让他正常生长，另一箱小老鼠放在实验室通道里，任何人路过时要拿铅笔划动鼠箱栅栏，半年后，经查后一箱小老鼠70%多都患上癌症了，而前一箱患上癌症的要少可怜。这说明人体自身免疫力增强的重要性。       希望所有癌症患者安全度过危险期，健康生活。路是你自己走的，把癌症踩在你脚下，就看你的努力了。

无香 · 发表于 2008-7-30 23:59:39

好好拜读了，收益颇深，谢谢！一定好好学习！

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