爸爸肺鳞癌治疗日志（更新至121楼，爸爸在极乐世界永享极乐）

水太阳 · 发表于 2007-9-1 22:34:11

妈妈我爱你，我是和美国买的，和我之前吃的那个一模一样回忆，我加你了，多点交流吧 我爸开始吃的几天也是没有发现副作用，是在第十天后才陆续显现出来的 可能是血药浓度在体内没有达到峰值 具体要评价有无效果还是要看拍片的结果

水太阳 · 发表于 2007-9-4 21:11:55

（上接43楼）9月4日 爸爸终于出院了。早上医生给我们用了唑来瞵酸后，就直接告诉我们可以出院了。虽然前几天也有点准备。这让我们有点措手不及。不过还好，也基本稳定。回到家以后，最大的问题就是五层的楼梯。爸爸很艰苦的，用了十几分钟，双手抓住扶手才艰苦地爬完楼梯，也是气喘吁吁了。虽然看到现在这种状况，很伤心，但是比起之前在医院连坐都不能，那真的是很大的改善了。所以不管易瑞沙到底能不能延长生存期，但提高生存质量的作用真的让人得到最大的安慰。 服用易瑞沙到现在已经有26天了，虽然还没通过片子看到是否真的有效。不管怎样，生活质量确实提高了很多，锁骨上的淋巴结也感觉小了很多。但是易瑞沙的一些副作用也相继出现，像之前的腹泻，说无法耐受也不会，但也不会好受到哪里去。之前额头上会浮现一些小红疙瘩，但是不痛不痒我们也没管它。前几天在腰间又发现一些红点，问了医生说是皮疹，这两天又增多了，而且还会痒，在热的时候感觉特别痒。但比起之前那种生不如死的疼痛和腹胀还是好受了很多！ 目前的症状有因为脑转引起的语言表达困难，骨转引起的腰部僵硬，长期受病痛折磨后的身体虚弱，双脚无力，还有可能是体虚引起的容易出汗。考虑脑放疗对身体对脑的损害，所以我们放弃了脑放疗，把希望寄托在易瑞沙。针对骨转，我还会定期带爸爸去医院打唑来瞵酸，同时准备在家服用一个月的仙灵骨葆。然后就是找中医网友帮我们开方子来配合易瑞沙调养身体了。坚持努力吧！9月5日 前几天才看到基本好转的症状，今天又让家里陷入恐惧之中。爸爸身上的皮疹已经扩散到全身多个地方，密密麻麻的，而且很痒。晚上又不知是不是打了唑来瞵酸的原因，腰又开始出现阵痛。爸爸变得很烦躁，一烦躁身上就更痒，甚至怀疑是不是我不懂随便找易瑞沙给他吃把身体吃坏了。爸爸的烦躁可以理解，毕竟从原来健康的身体一下子变成这样，而且身上还带着这么多肿瘤癌块，又痛又痒，是谁都会烦躁。有时候听了真的很痛苦，不知道要怎么去回答，只能说一切都是为了爸爸好。 下午煎了中药给爸爸喝，主要是止虚汗和补体虚的。继续早晚服用仙灵骨葆，晚上九点多服用一颗易瑞沙。希望腰疼真的是唑来瞵酸引起的反疼，慢慢会好起来，真的不想让爸爸再吃止痛药了。9月6日 唉，今天爸爸的腰还是会阵痛，擦了两次扶他林，结果晚上还是吃了一颗中度的止痛药安度芬。今天怎么感觉爸爸说话比起前两天又变差了，很多话都说不清楚意思。感觉脚底发麻，说是在医院的时候也会，不时很严重也就没有说，但是回家后昨天，今天感觉比在医院要重一点。可能是没有甘露醇脱水后这些症状的有表现出来了。唉，到底易瑞沙是有没有效阿，怎么老是反反复复，让人提心吊胆阿。身上的皮疹似乎在不断扩散，已经扩散到很多地方，而且很痒，准备明天买皮炎平来擦擦看。喝了中医的两帖中药，今天白天上班到晚上才回家，具体症状也没有看到，只能等明天问妈妈后再和中医反馈了。唉，神阿，你要么安安静静地把爸爸带到那西方乐土，要么就饶恕他让他平平稳稳舒服一点走完不长的人生路吧！不要再这样折磨人好吗？9月7日 今天白天听妈妈说状态很不错，腰不怎么疼，不用吃止痛药，精神也不错，就是中午的饭量比之前的要有所减少，说是感觉胃有点胀。下午的时候就又出现反复。先是发烧，怕冷，又有几阵头痛，但都是一阵之后就好了。后来又出了几身汗，烧也自己退了，精神就变得不错。但是晚餐只吃了一碗粥和半个小番薯。皮疹扩展到了全身多个地方，而且都是大面积的，很痒很难受，我买了派瑞松，擦了之后爸爸感觉能够止痒。八九点钟的时候又感觉胃很胀，甚至是胀痛，很难受，一阵阵的，每一阵都是让爸爸难受得半天说不了话。后来咨询了中医网友，吃了胃肠安丸后感觉好了一点。 可能是因为停用甘露醇，脑内的病灶没有被脱水，这两天感觉爸爸表达的能力又降低了，说话不清，还伴有零星的阵痛。唉，我又实在不想让爸爸承受脑放疗的痛苦和危险，还是只能指望易瑞沙，或者过几天看情况自己在家中给爸爸吊甘露醇。虽然有想过是不是要停用易瑞沙，但还是不敢停，尽管现在看到全身的皮疹很恐怖很难受。因为停了之后又不知道会出现更什么恐怖的状况，爸爸，妈妈和我都无法再承受再面对那种生不如死的苦痛了！再观察吧！9月8日 今天早上状态还是不错，但下午还是低烧，从37度一直慢慢烧到38度，后来又慢慢降回来。食量又减少，说是怕吃了后胃胀。晚餐才吃了一碗多一点的白粥，后来就胀痛的很难受。咨询了中医网友，似乎也没有很多办法。但是先生听了发烧的症状后，有点怀疑是肺结核。天啊，最坏的肺癌都有了还有肺结核？我实在无法接受，但是回想这两天的症状，又和肺结核的症状太相似了，唯一不同就是没有咳嗽没有痰。我又问了妈妈，当初刚发现时听妈妈说是做过肺结核测试的（当初我还没有回家），结果是有结核病，但医生又怀疑是癌症，又让我们去肿瘤医院，结果结核病就一直都没有进行治疗。我一听差点晕过去，原来真有结核病啊！天啊，为什么给我开一个这么大的玩笑？我要怎么办我能怎么办，我该做什么我能做什么？未完待续（下转56楼）…………（我把爸爸治疗经历发上来，作为日志，希望各位有同样经历的朋友多点交流，希望各位有什么看法能给我提出宝贵意见，我的QQ:350166471，欢迎各位交流，谢谢！）

[此贴子已经被作者于2007-9-9 22:52:29编辑过]

妈妈我爱你 · 发表于 2007-9-7 12:52:44

皮疹  这个副作用要怎么才能消失啊~??我妈妈今天已经第3天服用易瑞沙了...我怕妈妈受不了副作用~?各位有什么好的办法对于皮疹没啊~?~??

lantian · 发表于 2007-9-7 13:25:23

以马说过擦一种药，不记得了，查一下以前的帖子可以找到。

zhpxxx · 发表于 2007-9-7 15:04:35

一定要坚持,我们奇迹的兄弟姐妹都一直在支持你!

水太阳 · 发表于 2007-9-8 00:37:57

我请教过以马，说是芦矸石或者硫磺皂，但是他妈妈当时都没用过，只是擦了皮炎平后来也没理它就好了 但是我爸爸就发的很严重，全身基本都有，而且很痒，擦了那种地塞米松膏也没用，今晚擦了派瑞松，能止痒，但是对皮疹的效果还要再观察 感谢各位的关注，支持，谢谢

我爱爸爸 · 发表于 2007-9-8 23:55:23

虽然对于你的问题没有什么建设性的意见，但是我真心的希望你的爸爸早日康复！

水太阳 · 发表于 2007-9-9 22:56:50

（上接50楼）9月9日 今天从早到晚一直在测体温，还是午后低热，在37到38度之间，早上和晚上都恢复正常体温。唉，难道真的是肺结核吗？单一个肺癌还不够还要合并肺结核？今天早上状态和前几天的早上一样都很不错的，精神，各方面的症状，都让人感觉欣慰。但是下午低烧后，就出现和当初在医院一样的头晕，天玄地转的头晕，像要摔倒，需要我和妈妈帮爸爸扶住头和抓住手才好受一点。一阵阵的，让我和妈妈都怀疑是不是脑转又在作怪。咨询了中医先生，说应该是发烧引起的，暂时还不用甘露醇作处理，但我和妈妈心里还是很担心。先生建议我们先做一个血常规，但是爸爸目前的状况，要下楼去医院作检查真的很困难。现在又怀疑肺结核，唉，肺结核是会传染的，我的抵抗力可能还强一点，可是妈妈每天在爸爸身边陪护着，真担心妈妈也会倒下，唉，我到底要怎么办啊？想起来我们一个朋友在这边的结核病防治所里工作，可是她又去出差了，要等到周三才回来，所以只能再等几天了，看看她回来后能不能有什么办法。或者，明天给我们的主治打电话咨询一下，看看主治什么意见吧！ 唉，曾经在想，得了肺癌应该就是全世界最恐怖最严重的疾病吧，现在看来不是的，更恐怖的是肺癌合并肺结核。我到底应该怎么办呢？9月10日 今天还是头晕，躺在床上稍微变动一下姿势都晕。还是继续午后烧，都是在下午4点左右到晚上7点多在37度多左右徘徊，过了那个时间又慢慢恢复正常。咨询了主治和先生后决定在家做脱水处理——吊甘露醇。至于是不是肺结核，等在结防所的朋友出差回来后再决定下一步计划。 身体现在除了头晕外各方面都不是很难受，食欲也还可以。易瑞沙继续服用，仙灵骨葆晚上因为头晕而没有服用，等明天甘露醇输液后看看有没有好转在继续服用吧！ 现在午后热的症状太像肺结核了，但是却一直没有出现咳嗽，只能祈祷不是了。即使是，也只能去面对，尽量做好防护，确保妈妈不要受到感染！9月11日 今天挂了甘露醇，爸爸自己说没感到好很多，我和妈妈都觉得比起昨天算好了，至少不会突然一阵天旋地转地喊说要摔倒。早上咳了一口痰，带有血丝，已经好久没看到爸爸咳痰了，还有血丝，唉，到底又预示着什么啊。还是午后热，也没有特别的不适，烧也自己慢慢退下去，只能继续观察。晚上又是胃胀痛，很难受，先是擦驱风油，后来喝了双飞人，最后又喝了驱风合剂。唉，都是变着玩法来折磨人。 继续服用易瑞沙，服用易瑞沙后明显感觉小了很多的右锁骨上淋巴，今天好像感觉又大起来了。唉，没什么办法，只能是继续观察或者等待………9月12日 今天继续挂甘露醇，还加了一瓶氨基酸和丙种球蛋白，妈妈说感觉爸爸头晕的现象好了很多。但是下午继续午后热，而且今天不是低热，发烧到38度多，感到怕冷，人也很难受。五点多让爸爸吃了一次片仔癀，八点测体温时是37.8度，到九点多测又是38度以上。在服用了易瑞沙后又让爸爸吃了一次片仔癀，希望能把烧降下来。 今天咨询了肺结核防治所的朋友。朋友的意见是有这个可能，但可能性不大。而且即使是真的肺结核，再作肺结核治疗对于现在处于晚晚期，身体又如此虚弱的爸爸来说并不是很可行，所以建议我们还是不要做治疗。只要我们做好防护，小心被传染。唉，但是不管怎么做好防护，妈妈还是得陪着爸爸，还是每天处在危险之中。 唉，我应该怎么做呢？我不会放弃，不愿放弃，不能放弃爸爸，但是不放弃我又能做什么呢？如果爸爸走了我就只剩下妈妈了，如果妈妈也倒了我要怎么办呢？妈妈每天在家面对着受尽折磨又无能为力的爸爸，太苦太累了！可我又能做什么呢？我只能尽我所能让爸爸减轻痛苦，同时保护妈妈！ 托人买了白萝卜叶，白萝卜，胡萝卜，牛蒡，香菇，做了五行蔬菜汤给爸爸喝。原来在网上听很多病友提起这个，但是去找原料时才知道原来我们这边很多人在喝这个汤，而且是健康人和癌患都有在喝。有没有效先不说，至少不会有不好的作用，至少有多多少少的心理作用吧！9月13日 今天还是挂甘露醇和氨基酸，精神感觉比前两要好，但是头还是有点晕，但不会有那种天旋地转。下午还是一样午后热，但是今天热的时间持续得比较长，而且不同时间探测，时高时低，到晚上9点多还维持在37度以上低烧。吃了两次片仔癀，似乎都没什么效果，临睡前有吃了一颗头孢克洛，等明天早上再看看发烧的情况了。先生让我给爸爸输消炎药，左氟沙星和甲硝唑，等明天看看情况再决定用不用吧。 现在又不知道什么原因的莫名胃胀，口很想吃，总想找点零嘴，但是不敢吃多，包括正餐，稍微多一点点，胃就胀的难受啊，甚至是胀痛。又想起之前在医院那样子，当时真的是束手无策，吃了很多药，后来也不知道是怎么好的。今天也吃了三次陈香露，明天准备让爸爸饭前吃一颗马叮啉。 继续服用易瑞沙，喝五行蔬菜汤，虽然先生对这个汤评价就是一菜汤，没有什么特别的作用，但是我觉得不管怎样也算是一种心理安慰吧！爸爸今天喝了有1000ml。9月14日 今天继续挂甘露醇，氨基酸，还有10%的葡萄糖+氯化钾。今天总体个方面都可以，虽然有点昏昏沉沉，但精神，食欲都不错。不是很敢吃太多，昨天被胃胀吓到了，今天吃饭前都吃一颗马丁林，一天都没听到说胃胀，挺欣慰的。但还是会低烧，没有烧到38度以上，人没感到很不舒服，但是体温计一量都是37度以上心理都是毛毛的。 昨晚开始吃了一颗头孢克洛，今天继续吃了三次。先生说还要加挂左氟氧沙星+甲硝唑三天，我也去买来了，准备明天一起挂。希望能控制住烧吧，至少不要太难受。但是如果是癌性热也是很难控制的。肺结核一直还没有确定，因为一直无痰，想检查也没有材料。只能像先生说的那样，继续观察了！坚持！9月15日 继续甘露醇，又加挂了左氟氧沙星0.4+甲硝唑0.5，还有一瓶加钾的10%葡萄糖，但由于最后滴速太慢而且太疼葡萄糖就没挂完。吃了两颗头孢克洛，饭前都吃两颗马丁林，各方面都算可以，胃不会很胀，腰也不疼。今天烧也好像好了一点，虽然还是有时高时低的低烧，都没有超过37.5度，人没有难受的感觉。 今天拉了两次肚子，可能是易瑞沙的作用，拉肚子虽然不好受，但也比拉不出强，在肚子里胀得更难受。说话还是老样子，头还是偶尔会晕。今晚回家爸爸和我说他躺在床上，每次翻身头就会有一阵晕，咪一下眼就好了。结果说了30分钟我才最后勉强知道了他的意思。很多词都说出来，甚至有时还词不达意。好像感觉躺着比站着说话不清，晚上比白天说话不清。不知道是不是甘露醇挂太少了，是不是需要一天挂两瓶。唉，老是挂甘露醇也不是办法，不知道还要持续多久？难道真的一直挂到人走吗？无奈啊！不过今天总体来看还是可以的，至少不会太难受，过一天算一天吧！今天过了，明天也就有希望了！9月16日 今天早晚各挂了一瓶甘露醇，左氟氧沙星0.4+甲硝唑0.5，本来还想加挂一瓶氨基酸的，但是后来手肿了就没有挂。爸爸的手挂水扎了很多针，血管都沉下去，现在要扎针都很难找到血管。还是会低烧，但是都没有超过37.5度。总体各方面状态都还可以，没有难受的症状，早上还自己一人在阳台原地踏步走。也算是一种锻炼身体吧。想让爸爸练郭林气功，但是爸爸好像还是没有很好的心情来练，而且看了也不耐烦。只能看等状态再好一点在慢慢引导他来看来练了。9月17日 今天早上爸爸起来感到人有点虚脱，没有胃口，怀疑是昨晚加挂甘露醇引起的脱水。今天白天又挂了一瓶甘露醇，左氟氧沙星0.4+甲硝唑0.5，还有一瓶氨基酸，又喝了几碗五行蔬菜汤和中药，水分补充回来，人就舒服了一点。 今天各方面的症状都还可以，体温最高去到37.05度，都没有到过37.1度。先生说是好现象。但是现在感觉爸爸的语言能力越来越差了，基本说不出完整的一个词，越说不出越紧张，越紧张又越说不出。但精神，意识，各方面又还是挺好的，能自己开电脑看电影，看电视。先生这次给我们开的方子喝了两幅，让我们在继续和两副，看情况再调药。 今天妈妈同学的老公因为在家实在撑不住又住院了，恐怖的是医院里所有加床，通道里所有临时加床全部满人，还有十几个病人因为没有床位而被医生叫回家！改天再来！唉，恶病害人啊！ 爸爸的脾气变得暴躁了很多，很轻易就会生气，经常为了鸡毛蒜皮的事责怪妈妈和我。我们又不敢去激怒他，只能顺着他的气，但心里真的不好受！又能有什么办法呢？我们也体谅爸爸，身体莫名其妙就多了这么多问题，真的是谁都会失控。现在回想起以前同学爸爸也是癌症，她妈妈说爸爸变了。真的，现在感觉爸爸是变了！癌症，摧残的绝不仅仅是人的肉体！9月18日 昨天才高兴体温没超过37.1度，今天又上升到37.3度了。连续挂了三天的消炎，两天早晚两次的甘露醇。早上爸爸起来感觉人特别虚弱，只想睡觉。我们又在犹豫是不是该减回一瓶就可以。今天又发现有零星的咳嗽，没有痰，于是给爸爸喝了复方甘草合剂。晚上爸爸又说腰有点酸，唉，真担心腰部骨痛又要开始折磨人了。 今天又去买了一些氨基酸还有黄芪，参麦注射液，希望给爸爸提提神。爸爸的手已经扎满针孔，去药店问都没有留置针卖，说是要到大医院才有。这东西挺好，扎一次，可以耐个两三天的。像爸爸这样一天要扎两次，真的是很好的产品。可是市面上居然很难买到，真的想不通。而医院你不住院是不肯帮你扎的，扎一次，也是贵的惊人，一个那样小小的针头就20元，人工费接近30元，还有一些不知道什么的费用。扎一次留置针要70元左右，真想不明白。有时候一住院，真正的治疗没花多少钱，一些莫名其妙的费用起码占了一半。都说是物价局规定的，医院说他们也没办法。总之就觉得我们就是任人宰割的肉。9月19日 今天继续挂甘露醇和一瓶氨基酸。晚上的甘露醇停了，因为觉得挂了之后没有任何效果，人反而变得虚弱。今天听妈妈说发现有两次咳嗽，一次还带有痰液。白色很粘稠的痰，还带有一点点血。不过就那一次，一整天也没再发现。晚上八点多体温去到37.5度，人自觉有点发热，但还不会感觉很辛苦。给爸爸测了脉搏，居然去到120每分钟。咨询了先生，先生的意见还是要化验血，要不很难知道是什么原因引起的低烧。但是目前化验血真的很不方便，所以只能再等到下次去挂唑来瞵酸，拍片子再一起化验了。至于脉搏加快，先生说只要神志清醒精神不错就还不是很要紧。先生又给爸爸的中药方作了调整，加了一些针对皮疹的药，明天买来煎。我又买了两天的氧氟沙星+甲硝唑来挂，希望能把体温在控制一点吧。易瑞沙的副反应还在继续，皮疹前两天消退了很多，今天好像又开始冒出来，也偶尔会出现拉肚子的情况。总之不算特别难受，但也好受不到哪里去。继续坚持吧！未完待续（下转64楼）…………（我把爸爸治疗经历发上来，作为日志，希望各位有同样经历的朋友多点交流，希望各位有什么看法能给我提出宝贵意见，我的QQ:350166471，欢迎各位交流，谢谢！）

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