我爱你，爸爸（2010年5月16日13时30分与世长辞）

妮子1976 · 发表于 2007-11-13 14:42:30

帆帆，谢谢你的一直关注，我常常也会想起你，妈妈做了放疗了吧，一切还好吗？我们肺部可能不会放疗了，但是脑部还是想做一个预防性放疗，只是这边的肿瘤医院放疗科医生现在都不太愿意做脑部放疗，不知为何？你说的也对，有时后防了这防不了那，终归是一件充满太多不确定因素的事，尽人力，听天命吧，只要自己认为做到了最大努力，就算真有什么事情发生也会少一点遗撼了。说是这么说，还是不忍想像那个坏结果，唯愿我们的父母都平平安安就好！

妮子1976 · 发表于 2007-11-13 15:39:44

2007年11月13日   今天厚着脸皮又请了一上午的假去了医院，爸爸的后续治疗一拖再拖，距上次化疗已有一个月了，和主治医生商量多次终没有明确结果。原计划和主治商量可否再申请一次大会诊，或者再去科室主任那聊聊爸的情况，请他最后把一下关，争取早点做个决定。  早上陪爸爸去了医院抽完血，做完心电图，回病室时碰到科主任，他说等化验结果出来再定，也就没有再去找他。主治医生倒还好，算是很有耐心地回答了我们一些问题，只是他认为爸爸病情没有发生新的变化，再会诊意义已不大，所以不同意申请，也只好这样罢。关于做不做胸部放疗，还是要我们自己拿主意，确实，这里面不确定的因素太多，我们也能理解他的心情，最后主治医生跟我们说：如果是他自己的亲人，他会建议不做胸部放疗。这大概已经很能摆明他的态度了，感谢！  不知道怎么办时我就常常想：当初去北京问诊本是冲着孙燕的名气去的，结果很有幸多看了李茏芸的号，孙是不主张放疗的，甚至连脑都建议不放疗，而李主张放疗，于是有了两种答案回来；后来又去上海，主要是冲着韩宝惠去的，因为时间充裕，多看了陆舜和简红的号，韩也是不主张胸部放疗的，但是陆和简都认为胸部很有必要放疗，于是我又带着两种答案回来。也许是自我安慰吧，我对爸爸说，如果去北京只看了孙燕，去上海只看了韩宝惠，他们俩对胸部放疗都是不主张的，加上我们主治医生和科主任都不建议做胸部放疗，是不是意见就统一了，也不用想来想去想破头了。唉，就当我没看那么多专家的号吧，也许爸爸不做胸部放疗是最好的选择。可是又有个声音在提醒我，上海两位放疗科主任钱浩和吕长兴都主张放一下胸部，那么我要不要重视他们专科教授的意见呢？也许对生活质量的影响并不是想像中的那么严重？唉......虽然上午和主治医生大概商定了不做放疗，和爸爸的意见也基本统一了，但是或许在内心深处我还是犹豫的，太患得患失了......    上午让主治医生开了日达仙的处方，医院没有，我们打算去医药公司买十支用用看，虽然主治医生建议我们可以用国产的，能够进入医保报销，但是考虑爸爸现在是治疗特殊时期，还是先用进口的，等稳定下来再考虑国产的吧。开发票七百六十块钱一支，比我想像的便宜了四十块，生病后钱就不是钱了。

[此贴子已经被作者于2007-11-13 15:42:42编辑过]

帆帆20060912 · 发表于 2007-11-13 21:13:56

妮子，我冒昧发表下自己的意见；我不主张你爸爸胸部放疗。理由；一，我们这里的smh大叔，他四次化疗后手术。现在一直吃中药，在我的印象中，他没有放疗，现在一直控制得很好。我前几天打电话过去，温暖随意的心态，也放松我的心情，或许手术后再放疗有过度治疗的嫌疑；二，我妈妈没手术，那么，胸部放疗是必然的选择，在放疗期间，她生活治疗不错，但是，放疗的后遗症也是很麻烦的，不是特别的状况，但是在放疗部位，妈妈总有若有若无的不舒服，难受也只有她自己知道，我心疼也没用；第三；放疗科主任认为要放疗，肯定从他们自身的学科特点出发，认为放疗的效果超过化疗，而化疗科的主任肯定反之。这就象当年我们去问诊，胸外科的认为可以手术，而肺内科的认为不可以一样。或许这里还有利益驱动在里面（可能是我太小人之心了）。以上意见供参考。妈妈正在脑放疗中，第一天难受，后面几光还可以，白细胞也在回升中。但是由于我的考虑不周，让妈妈在本地做放疗（可能是我认为放疗没什么技术含量，就位置、剂量和机器），但是现在给我带来很多麻烦，小地方的医生远不如上海杭州的敬业和专业，所以现在基本妈妈吃的药，挂的水我都得仔细看过，查询。在请来专家会诊过后，我已经不信任我们这里的医生，犯一些低级错误，令我对他的专业水平有很大疑问。所以这段时间我很累，很多医生的建议，我都要多方确证过才放心。不过这也是我自己的失误。但愿能尽量弥补。

claudiazhu · 发表于 2007-11-14 11:40:07

好久没有上来了，因为爸爸开始了第二次的化疗。这次开始前做了胸部ct评估了一下，医生说肿瘤好像小了点，但是没有像其他小细胞病人小的那么明显（不管怎样，这对于我来说也算是个好消息）。另外发现肺部有炎症，所以这几天一直在消炎，还没有开始第二次的化疗。今天我又去问了肺科医院的医生王丽，她建议应该在消炎的同时进行第二次的化疗。因为她觉得第一次的化疗效果本来就不是很明显，如果第二次再拖时间的话，有可能肿瘤又大出来，这样的话，第一次化疗的苦就白吃了。我觉得挺有道理，所以准备和主治医生说是不是能马上上第二次？  另外，妮子，想请教个问题，你们一直在讨论肺部做不做放疗的问题，是不是因为你爸爸做过手术，所以一直在犹豫？我爸爸没有做过手术，现在医生建议我们如果是局限期的话，应该放化疗同步进行。我在网上搜查其他资料，也说放化疗同步进行对小细胞的治愈率有提高。希望你给我个答复，谢谢！

我爱爸爸 · 发表于 2007-11-14 12:29:28

妮子，看你的意思似乎是不打算让爸爸做胸部放疗了。确实你们经过了手术治疗，和smh大叔情况差不多，我也觉得没有必要再拘泥于标准的治疗顺序，化疗、放疗都要挨个做个遍，过度治疗反倒可能适得其反。我不知道你父亲还计划继续做化疗吗？（我印象中你父亲和我爸爸一样已经做了四个疗程），如果继续做是保持原方案还是打算换方案，你们计划做多少个疗程？另外关于脑部预防性放疗你是怎么想的，打算做吗？如果做打算做是和化疗同步呢，还是等全部治疗都结束再做？呵呵，我的问题是不是很多？...

我爱爸爸 · 发表于 2007-11-14 12:31:00

另外刚才和肿瘤医院的确认了，孙燕教授明天出诊，让我们8：30到，希望这一行会有收获！

妮子1976 · 发表于 2007-11-14 21:39:30

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用claudiazhu在2007-11-14 11:40:07的发言： 好久没有上来了，因为爸爸开始了第二次的化疗。这次开始前做了胸部ct评估了一下，医生说肿瘤好像小了点，但是没有像其他小细胞病人小的那么明显（不管怎样，这对于我来说也算是个好消息）。另外发现肺部有炎症，所以这几天一直在消炎，还没有开始第二次的化疗。今天我又去问了肺科医院的医生王丽，她建议应该在消炎的同时进行第二次的化疗。因为她觉得第一次的化疗效果本来就不是很明显，如果第二次再拖时间的话，有可能肿瘤又大出来，这样的话，第一次化疗的苦就白吃了。我觉得挺有道理，所以准备和主治医生说是不是能马上上第二次？  另外，妮子，想请教个问题，你们一直在讨论肺部做不做放疗的问题，是不是因为你爸爸做过手术，所以一直在犹豫？我爸爸没有做过手术，现在医生建议我们如果是局限期的话，应该放化疗同步进行。我在网上搜查其他资料，也说放化疗同步进行对小细胞的治愈率有提高。希望你给我个答复，谢谢！</div>claudiazhu，我爸爸是化疗前做的手术，因为担心手术做得不干净，所以一直在犹豫做不做放疗。小细胞一般是不先做手术的，除非很早期。化疗+放疗+化疗，化疗+手术+化疗是标准程序，且小细胞局限期一般是主张早些做放疗（化疗两个周期后比较好），如果身体耐受的话放化疗同步进行应该会更好，这只是我的个人观点，仅供参考！具体的还是应该以主治医生为主，再适当去咨询有关专家，毕竟他们看得更多、更全面，希望你爸爸平安康复！

妮子1976 · 发表于 2007-11-14 21:45:50

我爱爸爸，希望你明天问诊顺利！我爸爸这两天准备进行第五次化疗了，昨天查了血，白细胞还是只有3400多，所以又开了两天的升白针，打完这两针就会原方案进行第五次化疗了，恩度可能也会继续用。对于预防性脑照射，我们现在的想法还是会照一下，但是也要等化疗全部完成后再进行。只是我们这边的肿瘤医院放疗科都不愿意行脑照射，不知为何？到时再说吧，打算走一步看一步。

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