[分享]建楼：为了我亲爱的爸爸

和小奇 · 发表于 2008-6-5 01:03:30

谢谢轻轻！谢谢天何言哉！这两天心情好差，爸爸做了一项又一项的检查，本来说很快出的结果向后拖延，医生说支气管纤维镜的结果可能要到下星期才有，为什么？现在知道的也还只是CT的检查结果，在我的想像中癌细胞已经侵占了爸爸的整个胸腔、淋巴、骨骼，想到我想哭。我现在不知道怎么回事，对着电脑看不多会儿就会眼花头晕。人笨看得东西还少，看病友讨论时一知半解；不知道性质和病理，查资料总是比较盲目；不在亲人身边，很多情况不了解，向病友问问题都底气不足；帮不上爸爸的忙，我对自己很失望。爸爸现在还比较乐观，每天都发个短信给我汇报情况，打电话回家他也有说有笑的。但据妈妈观察他其实是害怕的，只是不想大家担心。不过，他现在对化疗没有以前那么抵触，主要是因为他自己看书以及主治医生说化疗才最有效。我爸现在除了等待检查结果外，在医院打一些增强免疫力的针水，因为骨痛严重也打止痛针。营养方面主要是吃蔬菜水果，喝五子汁（用苦瓜、黄瓜、柿子椒等五种蔬菜榨的汁），另外还吃安利产品，我姑姑做这个，找专家配的几种产品一起吃，我爸吃了说肠胃感觉好了。医生今天说等我爸结果出来要是符合实验条件可以参加医院的靶向药物实验，一个月一万四，用一个月送一个月。药名我妈没记住，但我想估计就是某个国产药厂搞的药物实验，效果有限而且副作用可能很大。但我爸好像还挺动心，他关心的是用了这个药是不是不用化疗了：）我没给他们说我了解到的其他的靶向药物，因为说了他们也不了解也记不住，他们还是比较相信医生，只有我对云南的医疗水平信心严重不足。我今晚主要花时间了解了易瑞莎。看到之之说易瑞莎是三线治疗药物，最好不要太快上。以马也说用易瑞莎的时机要把握好。我到现在对一、二、三线的具体指代和区分还不是太清楚，我理解的就是一线治疗最积极，二线次之，三线最保守，到决定用靶向的时候就已经是没有其他的办法了，如果出现耐药就会非常非常麻烦。所以我对医生给的化疗加靶向实验的方案非常怀疑（虽然现在医生也还没有确定方案），对什么时候开始使用靶向药物非常疑惑，我爸现在什么治疗都没做，连中医都没去看呢就要开始上靶向啦？也不知道我想的对不对？天何言哉，我觉得你说的有些道理。我现在看了很多帖子，越看心越凉。主要以前对肺癌了解少，不知道这么凶险，只是用一些宣传的抗癌明星的例子跟自己说肺癌不等于死亡，我的爸爸不会那么快走。但是真实的情况却比较残酷。我现在只能调整心态，去面对爸爸可能真的时间不长的事实。对我来说，爸爸只有五年命都是一个打击，都太太太太短，何况五年生存率也不过才15%，我爸这么严重的情况，我不敢奢望太多，否则我会受不了的。但是还是要相信奇迹，努力去创造奇迹，不过不能一味奢求，必要的心理准备还是要的。我已经加你QQ，希望可以多交流。

天何言哉 · 发表于 2008-6-5 14:21:02

1.你一定要坚强起来,现在是该你做父母后盾的时候了;2.营养的加强,蔬菜水果也不要多吃,每天按一定量,吃饭,吃瘦肉,奶都很重要,没听说哪个人吃水果蔬菜特别有力量的.3.一线二线和三线,我的理解是,一线是时间比较长,经过很多临床实验证明的,有效率比较高的治疗方案(通常在40-60%);二线和三线是最近几年才发现的治疗方案,有的是临床的统计效果没有一线明显,但是一线失败后,也有一定比例人有效的(通常在20-40%).你也可以认为一线无效可以换2线,2线无效可以换3线,不过现实中能换2次方案的人,生存时间不会很长,因为两个方案实验下来,3-4个月过去了,病情继续进展,再想有效就很难了,病人身体也不行了.4.肺癌晚期的中位生存期是6-8个月,我不知道你的5年15%的数据来源于哪里?按照我的理解,半年以上就应该很高兴,超过1年就算很幸福啦.我父亲现在7个月多了,希望能无痛苦的再多活一些.5.对靶向药，不要抵制，毕竟副作用少，病人体质有保障．对于体质虚弱，有并发病，卧床时间比较长的病人，化疗的伤害很大．我是把中医放到靶向药物之后的治疗方案．我是一个学理工的人，对于这种事情，中医治疗没看到谁有实验数据和统计报告，都是靠嘴巴说．我无法把最亲的人进行这种赌博样的治疗，所以，我选择西医先，如果西医没办法，靶向也耐药或无效了，再找中医．

帆帆20060912 · 发表于 2008-6-5 23:13:38

天何言哉的第一个帖子我很赞同，很多语言虽然直接，但是都是很中肯的。第二个帖子中，我觉得也不要太悲观，无香的父亲06年9月发现病情的时候已经脑转，而且是小细胞。现在她父亲在她的努力下，还生活得不错。当然，这是她基本成为半个医生的情况下。我的周围还有不少医生的预言中没有多少日子，但是活得好好的例子。虽然，事实上，我能清楚得听到病魔逼近的脚步声，但是，我们也还在一再坚持！

天何言哉 · 发表于 2008-6-6 11:45:02

谢谢帆帆,我也真的很希望所有的病人能无痛苦的多活一段时间,越长越好.我的父亲就是一位病人,我想很多人对于父母的爱不会比我少,但是我也可以很坦白的说,我和我的兄弟姐妹对于我父亲的爱也不会少于任何一位,也许爱不应该也没有办法拿来比较.其实,我所写的,都是我这半年多一路走来的自身感受,每个人的性格和个性不尽相同,对于同样的话理解也不同,也许我写的太直白了,其实有些话应该是看对象来说的,我也会尽量客观.一路走来,我也从对癌一无所知,至少目前对于肺癌,我可以说跟普通的医生非肿瘤专业的相比,可能比大多数医生还要知道的多,父亲治疗的点点滴滴,我会在论坛发出,一是鼓励更多的朋友,另外也是与大家心灵的一个交流.不过还是请充满信心,医生预言我的父亲活不过3-4个月,但是现在他老人家7个多月过去了,体质比去年10月份查出来的时候还好,自己骑自行车到处玩,出去玩可以在上海滨江森林公园走2个多小时,我都累得走不动了,他还没感觉,爬楼梯可以到4楼以上,体重也增加了20斤.本来骨转移右手连拿筷子都拿不动,疼痛到每天吃3-4片止疼片,现在自己吃饭穿衣都没问题.医生说,我父亲是全医院治疗效果最好的,现在申请了10月8日的特罗凯赠药,医生也说没问题一定可以到那个时候的.但是,我也看到了两个朋友,一个朋友的妈妈07年8月底查出来的肺癌3B,元旦前后去世了;另一个朋友的爸爸是2月份查出来的4期,只有双肺转移,没有脑转和骨转,4月底去世了.我也不知道是否表达清楚了我的意思,每次一接触这个事情,我的思维就不那么清晰了,我真的很想给与我同病相怜的人一点帮助,哪怕只是劝慰和安慰.总结一下,就是不能抱太大希望,但是也绝对不放弃,另外就是要多学习了解知识,科学治疗.同时,我们的理智和信心,对于亲人也是有很大影响的,我们要让亲人相信,病是可以好转的,治病对我们来说,虽然有些经济上的花费,但是我们是可以负担的,我们是可以通过治病的过程全家增进感情,一起成长的.内心颇多感慨,不当处敬请谅解

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