[分享]建楼：为了我亲爱的爸爸

和小奇 · 发表于 2008-5-31 23:35:58

今天，5月的最后一天，早上9点20，我还在赖床，手机响了，是家里的电话。爸爸打来的，叫了我一声，声音不太对，我听出来了。接着就说要我有思想准备，要坚强。我第一反应是妈妈出事了（我妈有高血压）。我问什么事，爸爸说：“我得癌了，肺癌，已经转移到淋巴了。考虑了很久还是决定告诉你……”后面还说了一些，但我不记得了，当时感觉脑袋发懵，一片空白，我不知道我说了些什么，好像没说什么，就在那发愣。等我回过神来，只听见电话那头妈妈的哭声。我说：“妈，别哭，你一哭我也忍不住”，一边说一边眼泪就下来了，我问下病情，但他们情绪很差也说不好，答应妈妈打听了解广州肿瘤治疗方面的情况后就挂了电话。 把情况告诉了老谭，就是我男朋友，然后躺在床上哭了一个小时。 虽然我爸身体一直都不好，从小就是个药罐子，但是突然说得了CA还是让人很难接受。我爸气管炎、肺气肿还有腰背疼痛肩周炎什么的一大堆问题，都是老毛病了，从我记事起他就不是这里不好就那里不好，所以之前他一直腰疼背疼我们也没引起重视，只是做一些理疗。但是他每年都有体检，半年前照片都没有发现，怎么突然就这么严重了？太糟糕了。 小姑后来又给我打了电话，我才对爸爸的病情知道得详细点了。CT扫描会诊诊断单：扫描部位：胸部（双肺、心脏）扫描所见：胸部、心脏）螺旋CT扫描：两侧胸廓对称，饱满，右肺中叶外段区见团块状软组织密度影，边界不规则，有分叶征像，大小约<chmetcnv wst="on" tcsc="0" numbertype="1" negative="False" hasspace="False" sourcevalue="3" unitname="cm"></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv>3cm<chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv><chmetcnv></chmetcnv>，内段有实变不张，紧贴于纵隔旁，中叶支气管有变窄，纵隔窿突区见肿大淋巴结影。双肺实质见多发结节状软组织密度影，边界清楚，右肺上下叶见巨大肺大泡，双肺紊乱增多、紊乱，扫描范围内胸椎椎体见多发骨质破坏。心脏外形未见异常。诊断意见：1、右肺中叶外段周围型肺Ca并双肺多发转移、纵隔淋巴结转移、胸椎椎体多发转移、右肺中叶阻塞性肺不张；2、肺气肿、左肺多发性大泡；3、心脏外形未见异常。玉溪市人民医院<chsdate wst="on" isrocdate="False" islunardate="False" day="28" month="5" year="2008"></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate>08年5月28日<chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate><chsdate></chsdate> 小姑还在安慰我，让我坚强，说大家亲戚都知道了，我可以说是最后知道的一个（除了我外婆，她之前也被怀疑有肺癌，但看了半年了一直没确诊，怕她乱想，不敢告诉她），大家跑了很多地方，问了很多人，现在同意转院到昆明，医保的问题也解决了，让我不要太担心，家里亲戚多好照应，我平时要多打电话鼓励我爸就是了。我真的很感激他们，又哭了一场。 对CA的了解真是太少了，我开始上网查找一些相关资料，很意外的找到了奇迹论坛，看了很多病友家属的帖子，很感动，但担心也在加剧。我爸已经是IV期了，不能放疗，不能手术，化疗的话又担心他糟糕的身体承受不住，我看到一些病友发现时情况比我爸好很多都半年多就去了，我好害怕。 而且我爸妈在云南老家，我在东莞当公务员，不在他们身边我好多情况都不了解，没办法照顾他们，我觉得好无助。我就想让我爸到广东来治疗，但家里人说在昆明好，亲戚多，能照应到，到广州来人生地不熟，我又要上班又要照看忙不过来，而且在老家有些人情关系可以利用，来广州了就只能靠我和老谭，而我们俩都没什么门路…… 我在奇迹看到一个网友建的珠三角肺癌病友群，加入进去，一个名叫“灬淡淡哒莣記”的网友很热情，回答了我很多问题，我因为刚刚接触这个病，好多东西不知道，问的问题都好白痴，她都耐心回答了。我很感谢她。她还告诉我，如果不能手术，不如不来广州了，因为广州化疗很贵，来广州也就是为了手术效果好。我觉得有道理。而且综合家里人的意见，还是决定就留在昆明治疗。我发愁的是，我要怎么样才可以尽可能多的陪伴他们呢？ 晚上8点多给家里打了电话，爸爸接的。听声音他情绪好了很多，告诉我他们正准备开始打牌。我问他晚上吃了些什么，他很高兴的和我说了，还说了下一步要去昆明的打算。电话突然断了，再拨通的时候是妈妈接的。我妈说我爸扔下电话打牌去了。妈妈情绪也不错，说下午我小姑找了个医生到家里给我爸上了一课，说他爸脑癌好多年了还活着，他妈心脏做手术医生说活下来的希望只有1%，但全家都没放弃，现在他妈也活得好好的。还说这个病就是要心态好，积极面对才有希望，不能放弃。我爸被教育了之后精神振奋，决定保持乐观心态，好好与病魔做斗争。 我妈心情不错还笑着和我说了发现这个病的前前后后。我的心情也好了很多。我说想回家，我妈说让我下个月再回去，因为我表姐要结婚，现在回了到时候还要回，来来回回折腾。我说要寄钱回去，我妈说不用，今天刚把一张定期的4万存单给取了。反正我说什么她都说不用，要我照顾好我自己，他们最担心的就是我，我听着又想哭了。我都这么大了，没有让他们享福，还让他们操心，觉得自己真是不孝啊。 懵懵懂懂的过了一天，决定写下来，爸爸生病的日子里，我要为他写日记，也许我能写的时间也不多了。感谢奇迹网有这么个地方可以放下我的心情，有这么多的人在抗争，这么多的人相信奇迹，那么奇迹一定会有的。<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: "Times New Roman"; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-font-family: "Times New Roman"; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA; mso-bidi-font-size: 12.0pt;">    <span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: "Times New Roman"; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-font-family: "Times New Roman"; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA; mso-bidi-font-size: 12.0pt;">另外，谢谢老谭，陪了我一天了！

[此贴子已经被作者于2008-6-1 18:05:09编辑过]

浅雨轻轻 · 发表于 2008-6-2 10:43:46

楼主，回家，回家看看你爸！工作没有了可以再找，钱没有了可以再挣。

手捧阳光 · 发表于 2008-6-1 05:54:58

楼主一天内就找到了这里，也算是很幸运，你在这里一定会得到帮助，找到力量．祝福你的爸爸！

和小奇 · 发表于 2008-6-1 14:08:33

谢谢阳光，我今天又在奇迹上不停的看病友们的日记，觉得很受鼓舞，既然生活已经改变，那我只能去适应，努力让我的爸爸活得更好些，哪怕他有一个有病的身体。

和小奇 · 发表于 2008-6-2 00:13:47

昨晚不停的做梦，梦见好多过去的乱七八糟的事情，真想回到小时候啊，那时候哪有这么多烦心的事呢？    十点半，和老爸约了视频。我的网络一直有问题，和家人的视频聊天中断了很久，这次爸爸见到我好高兴，一直重复说见到我给了他信心，看见我就心满意足了，我好自责，以前应该多陪他们聊天的，可是我都干吗去了？    爸爸看上去精神不错，说话声音洪亮，就是比较瘦，178cm的人，只有112斤，好似皮包骨。他说了自己的病情，下一步打算，还说自己有信心，我听了放心不少。我发了些在论坛上看到的饮食上的注意事项和一些医疗信息给他，他很认真的记下了。还向我展示了他新买的笔记本，说要记下有关抗癌的心得和治疗的过程。我的老爸还是很坚强的哦。    下午他们就要去昆明。大姑父帮忙在省肿瘤医院旁租个标间，30元/天，爸妈把一些炊具也带了上去，就打算在那儿暂住了。下一步就要做很多检查，因为现在只是通过CT检查判断是肺癌IV期加淋巴转移，但还没有确定病理，也无法决定治疗方案。我在论坛上到处看，也比较盲目，看到头都晕也不知道哪些信息比较有用。我想还有很多知识需要恶补，等最后确诊了我也能提供些意见。    想回家，爸爸劝我，说视频看一下就可以了，下个月表姐结婚再回去。我比较犹豫，多一次来回的路费够爸妈吃两月的，以后都是用钱的时候，我要省着花。但爸爸看到我应该很开心的吧，何况我也很想爸妈。    我后悔离家太远了。

和小奇 · 发表于 2008-6-3 00:14:45

谢谢轻轻，我都是这么想的啊，本已定了周四返家，结果我爸不让：（。姑姑说我爸不想我回去，认为还不到时候，现在已经有两个姑姑和妈妈陪着跑前跑后，一切都非常顺利，我回去说不定帮不上忙还添乱。唉，我在家人的心目里还是个不懂事的丫头呢，可是我马上就要26岁了呀。姑姑说，让我顺着爸的意思，就算我想回家，她也要先帮我探下爸的口风，爸说让我回我就回，他现在还能自己乐观想像自己病得没那么重，我违他的意非要回去恐怕会让他乱想是不是严重到活不了几时了。我无法，只好让姑姑帮忙劝劝爸爸，一定和他说我有假期，机票也不贵，我完全可以两个来回……现在我只能等结果，唉，可爱又可亲的老爸，啥时候都是从我的角度考虑的吧，是怕我来回辛苦吧，是怕我请假会影响工作吧，是怕我住不好吃不好吧，但是我想你了，我等不及下个月表姐结婚了。今天和爸爸通了两个电话，爸爸把我们家亲戚逐个表扬了一通。他们昨天晚上九点到的昆明，住进了大姑父事先订好的出租屋，今天到肿瘤医院，一切都准备好了，病床、医生、护士，我的表姐都托关系搞定了，不用辛苦排期，马上开始做检查。今天做了气管镜，脑部扫描和骨扫描，肺部穿刺，明天还有肝，血等的检查，后天就可以确诊研究治疗方案。一切都很顺利，我的爸爸很开心。我非常感谢家里人，我的叔叔姑姑，表姐，全家。这个时候，亲情真是可贵。大家都让我放心，他们办事，我真的放心，我不放心的只是我的爸爸。爸爸之前已经看到CT检查结果，知道肺内转移和淋巴转移，但是否骨转移、脑转移，我不想他知道。我跟姑姑说我爸至少是骨转移，因为他之前背部、腰部的疼痛很明显，但无论怎样都要告诉他没有，没有其他的转移了。姑姑说大家也是这么想，已经和医院打好了招呼，一起隐瞒。晚上还和一个爸爸也是肺癌患者的同事交流了一下，不过她的爸爸发现的早，手术也比较成功，现在快两年了情况都还不错。我也希望爸爸能那么幸运。又上网了解了一些郭林气功，打算明天汇钱买书和DVD。

浅雨轻轻 · 发表于 2008-6-3 08:12:38

想起我的爸爸，心中很痛！祝福楼主的爸爸好运！！！

天何言哉 · 发表于 2008-6-4 12:09:02

肺癌治疗方案(个人经验，谨供参考)首先，要确诊，现在医学上的确诊，除了影象学CT以外（基本可以达到80%的确诊率，但是毕竟还有不是的可能），最关键是要病理分析确诊，一般可以通过胸腔镜或穿刺，在不确诊前，请不要展开治疗，万一不是，那就亏大了。其次，根据病人实际情况，安排治疗方案，最好选择一个相对专业，而且医德较好的医生（其实很多的，通过我自己的经历，我觉得现在的医生大部分都很不错，当然我接触的医生有限），医生要真正为你着想，很关键。如果是早期，能够手术的，要视病人的年龄、体质、本身有没有其他病（如糖尿病、心脏病、肝病等），如果年龄偏大，体质很差，或者有多种其他疾病的，建议保守一点，可以考虑不要手术。体质比较好，又年轻的，能手术的尽量手术吧。如果已经是晚期不能手术（3B或4期），具体治疗方案也要根据每个人的实际情况来选择，如果体质较好、年龄不太大的，建议选择一个化疗方案。如果体质不好或年龄很大的，建议选择靶向药物治疗，如果是不吸烟、女性，建议选择易瑞沙；如果是男性、吸烟病人，建议选择特罗凯。对于选择了化疗方案的病人，2个疗程（一般是2个月）后，一定要做效果评估，如果效果是好转，而且体质能够耐受，建议继续化疗。如果有进展，通常会有2线化疗和靶向2种选择，我个人建议选择靶向药物。对于靶向药物的选择原则同上其他需要说明的：1、病人的吃饭很重要，能够自己吃的，尽量多吃，让病人自己补充营养；2、如果体重下降超过20%，就很危险了；3、靶向药物会有耐药问题，不过既然已经到了这一步，怎样都要想开点啦，只要病人能够尽量少痛苦的走完最后的人生路，我们也不能奢求太多了，我现在每天都作为最后一天来过，有些事情是没有办法的，如果不能想明白这一点，会很痛苦的。我已经看到２位朋友的母亲和父亲分别在查出病以后４个月左右离开了．4、我父亲59岁，2007年10月检查出来肺腺癌4期，高分化，双肺弥漫转移，肺间淋巴转移，全身骨转移，化疗2个疗程（吉西他滨+顺铂+骨转移药博宁），CT评估结果是病情有进展。因为吸烟，所以用特罗凯治疗，现在情况良好，原发病灶大小尺寸缩小到原来一半，体积缩小到1/8，扩散病灶有部分消失，用了5个月的止疼片，现在也不吃了。目前继续服用特罗凯，已经申请了赠药计划。最后，对于你爸爸，个人的建议是，化疗2个疗程后评估效果，如果病情好转而且你爸爸身体吃得消（身体状况很关键，很多人不是死于癌，而是死于胸腔积水呼吸衰竭），继续化疗。如果病情继续发展，你爸爸不吸烟的话，建议用易瑞沙，易瑞沙20粒后再评估效果，有效继续无效可以换特罗凯。最关键一点是你爸爸的身体素质和胃口，补品不要乱吃，把胃口吃坏了，人就完了。我父亲一般就吃饭、瘦肉、鱼、青菜、水果、牛奶、鸡蛋，体重从99斤增加到现在的119斤，身高175，补品就吃了蜂王浆（有无用处也不知道，现在已经不吃了）。另外给老人一个活下去的期望，我现在是老婆怀孕，让他老人家盼孙子。希望对你有点用处，祈祷你爸爸能好起来。不过得了这个病，就别想痊愈了，只能让老人无痛苦的多活一段时间啦。老人迟早要离开我们的，现在离开，跟20-30年离开，其实对于我们来说，痛苦是一样的，希望你也能通过这个事情想明白一些人生的无奈。如有言辞不当，敬请谅解，我是抱一颗真心在与你交流。QQ：76136203,MSN在我的个人资料里的ＥＭＡＩＬ地址

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