[讨论]祈祷奇迹！（与小细胞性未分化癌的抗争）

旦旦amy

前天咨询了肿瘤医院的罗以教授，他的意思是不建议在做化疗，放疗可以根据情况试一试，他提到最后没有路可走的时候，家庭条件许可的情况下，可以试一试苹果酸舒尼替尼胶囊（索坦），一种多靶点的靶向药。开始是针对肾癌的，对非小细胞肺癌有效，现在在做小细胞的临床试验，有没有效很难说，这个药天价，13100一瓶，一瓶吃一个星期。

旦旦amy

对于纵隔的放疗，主治医生说不能再放，可是咨询其他医院的陀螺刀治疗中心，他们说可以做陀螺刀，2周时间就可以缓解上腔静脉压迫，到底听谁的啊？？？

旦旦amy

今天主治医生说想用力比泰注射用培美曲塞二钠试一试，要我们决定。我们可能会先上这个看效果。

旦旦amy

昨天给爸爸买了一个实木躺椅，说是根据人体工程学制作的，昨晚爸爸躺了说很舒服，昨晚也睡得很好。可是今晚又出现了一次剧痛，明天开始把盐酸曲马多加量了，早上2片，晚上2片。按照曲马多的说明，最高剂量就是每日4片，不行就换药了，可是主治说最高可以到每日6片再换药？？？明天还得仔细询问一下才行。看得出爸爸真的很喜欢这个躺椅，痛得时候在床上躺着，稍稍缓解又要躺倒椅子上来，像个孩子一样不停夸赞这个椅子，说刚运来听说480元觉得贵了，趟过之后还是觉得值得。爸爸呀，你哪里知道我订货的时候就已经交了2000元了，送到家付的这480只是一个尾款了。

碱性健康人

我家小爱用过一个方案，是每天一粒易瑞莎+一粒索坦+一粒多吉美，是从香港医生开的药，每天的费用1400港币，还有一粒护肝药（每个月两千多元，具体多少我忘了）。当时小爱的情况非常糟糕，但用这个方案第五天，CEA就降回正常值，之后情况一路好转，直到两个半月后开始感觉气促，胸水不断在长，这时候可能就耐药了。
不过我家的是非小细胞肺癌，而你爸爸是小细胞肺癌，确实不知道是不是有效。
另外想知道你买的椅子是那裏买的，如果可以邮购我也想买一张。
之前在宜家买了一套躺椅，我坐着舒服，可小爱感觉一般，我还是想给他弄个舒服点的椅子。

旦旦amy

碱性健康人，谢谢你的回答，我买的椅子是一个叫“乐雅轩”的牌子，是一个做田园风格家具的品牌，家具市场找到的。椅子看上去很简单，就是腰部和背部有点曲线。

旦旦amy

爸爸昨天已经开始服用了一颗叶酸，我们预计的方案是下周一输培美曲塞二钠（进口的叫力比泰），国产的。如果输完观察几天情况好的话，就开始针对腰部疼痛部位的姑息性放疗。关于索坦，有个长春的朋友送了我20颗，本来准备先试用几天，如果没有太大的不良反应就去买，但征求了主治医生的意见，最后还是决定暂时不用。

旦旦amy

这几天整天都在医院照顾爸爸，爸爸的情况并不明朗，让我们的心随时揪着。
14.15号时，整天都喘的厉害，需要随时吸氧，整天都在疼痛中度过，虽然我们已经把曲马多换成了美史康定，可是止痛效果并不明显，疼得厉害时还需要打强痛定。前段时候用脱水利尿的药把脸肿的问题控制了些，这两天又开始肿的厉害，疼痛折磨得爸爸似乎也失去了对生活的信心，姐姐回来看他，他像个孩子一样的哭了，这是我30年来第一次看到爸爸哭，心中说不出的滋味。
16号早上，爸爸好转了些，不再喘，也没有痛，精神一点点恢复。但因为前两天除了喝水几乎没有吃过东西，人很虚弱，上厕所得2个人架着，随时会晕倒（爸爸坚决不肯用尿壶，坚持要去厕所上）。中午，哄着爸爸同意坐起来吃东西了，我刚用勺子喂了2口，就开始吐了，最后吐得胆汁都出来了，吐的时候我为了怕他栽倒，一直要他靠在我身上，用手扶着他的额头，估计是我手太紧了，让爸爸感觉很不舒服，等到他在床上躺好，稍稍恢复以后，爸爸看到妈妈，开始像个孩子一样委屈的大哭，告诉妈妈我用手卡着他的脖子，然后用勺子使劲往他喉咙里噻东西，想要送了他的命。妈妈解释说是我只是想喂他吃点东西，绝不会害他，他又说他明白，但我这样喂他会害死他，他死不要紧，问题是我这样喂牛牛，会害死牛牛的（牛牛是我2岁的儿子）…………无语，我不知道爸爸为什么会这样说，我喂他的时候一手端着碗一手拿勺子，我并没有多余的手来做其他事情，就算我有，我也不会做伤害爸爸的事情。
从16号中午闹过那一场开始，爸爸一直都不错，断断续续喝了几次粥，晚上睡得也很安稳，可是17号上午9点，爸爸又喊痛，早上7点半已经吃过2颗30毫克的美史康定，护士来打了一针强痛定，9点20稍稍有点缓解，9点40爸爸叫的更厉害，说是更痛了，我请来医生，医生又开了一支吗啡，可注射完吗啡爸爸没有任何好转，不断的叫痛，又请来医生，连推了2个利尿的推针，挂了一瓶甘露醇，我们又给他痛的地方热敷，11点后，慢慢就不痛了。我有点不了解，为什么要挂甘露醇。
17号中午，我们还是按原计划用了赛珍（培美曲塞二钠、进口的叫力比泰），齐鲁制药的，价格是9430。