[讨论]祈祷奇迹！（与小细胞性未分化癌的抗争）

爸爸快好

旦旦，我爸爸也是最近才确定为小细胞未分化癌，不能做手术，我爸爸知道是癌症，但是他认为是早期，心态很好，但是我在网上查了这种癌症是最厉害的，心都碎。看了你这个帖子后恢复了点自信，但是你能不能说说中药吃什么好啊。

旦旦amy

又有几个月没有来写我的帖子了，我是一个胆小鬼，我不敢来写，一回忆我就在自责、后悔、心痛中煎熬。昨晚和一个朋友聊了很久，也哭了很久，这是爸爸生病以来我第一次毫无顾忌的痛哭……
昨晚想了很久，该来的始终会来，该面对的必须去面对，对吧？
明天来仔细写下爸爸的治疗过程……世界上没有后悔药买，我们是无法回头了，但起码也可以给其他朋友一点经验，也许奇迹就在别人身上发生了。

旦旦amy

先介绍一下爸爸现在的状况，7月15日CT显示，肝内多发转移，淋巴转移。现在精神不是很好，但也不至于卧床不起，进入7月以来，出现多次全身疼痛，时间不一定，痛起来碰都不能碰，全身冒冷汗，1个小时左右情况会缓解。现在痛得时候吃盐酸曲玛多，其他每日饮食与药品同前。

我爱爸爸

一直都在关注你的帖子，很久没见更新，挺担心的～～～

近来大家都没有什么好消息，咳～～～～～～～～～～～

旦旦amy

从2009年2月5号说起吧。
    2月5号，作了化疗，CAV方案，一天完成，之后住院恢复，11号出院。这次化疗后，爸爸身体恢复得很慢，主要表现在没有力气，手脚有时有麻木感（后咨询医生是化疗毒素对末梢神经产生影响）。本来主治医生建议接着第7次化疗，仍用CAV方案，作完后再做评估。可是爸爸坚持不愿再做化疗，我们看爸爸状态不是很好，也害怕过渡治疗，所以出院后一直中药调理，没有按时去做化疗，也没有做CT检查这次化疗后的效果。期间爸爸和妈妈去广东姐姐家小住，我去了北京问诊。
    在北京就找了两位医生，一位是中科院肿瘤医院的赫杰教授，一位是航空航天总医院的老中医孟教授。赫教授提出，顺铂耐药后用CAV的有效率不高，但既然已经用了一次，就不能突然停下来，否则癌细胞就会发展得更快。至少用2次后再评估效果再确定是否换药。总的说法就是支持继续化疗。孟教授是在他家拜访他的，很和善的一位伯伯，仔细看了爸爸的片子和最近一次的各个化验结果，建议我们暂时停止化疗，以扶正为主，休息一段再去检查，如果稳定下来最好，如果纵隔里淋巴结继续长大，但是是单发的，没有其他地方转移，就可以考虑针对肿隔做局部治疗，伽马刀之类的，如果有其他发展，再做化疗。并给我们开了2个单子，一个是正对纵隔的治疗单，7付。一个是扶正的，可以长期吃。
    回来和姐姐商量以后，我们决定放弃了化疗，让爸爸安心休息3个月时间。这三个月主要是中药和之前一直吃的那些中成药。
    这三个月，爸爸的状态确实很好，就如同没生病一样，每天打打小麻将，偶尔的时候还去钓钓鱼。心情也很好，除了每天按时吃药，几乎忘记自己生病了，有段时间每天很早就来我家接我儿子出去玩，儿子也很粘爷爷，爸爸十分享受孙子的依赖，整天乐呵呵的……
    这三个月确实很快乐，但后来的事实证明，我们错了！！！

旦旦amy

]错误1.  不该还没有了解清楚方案前就直接上了CAV,后来看了几分资料都提到顺泊耐药后CAV有效率也很低。
错误2 . 既然当时发现纵隔淋巴结有进展，做完1次CAV后就不该停下来，至少来说，不该停下来那么久时间不去复查。

5月初，爸爸出现弯腰就觉得喘不过气来的症状，脸部也有些浮肿，5月12日，入院检查，CT显示，纵隔淋巴结已经4.5*5.8，压迫主动脉。肺部原发灶没有明显改变，右肺出现少量胸水。肝内三个转移点，最大直径19mm,肝门处一肿大淋巴结，直径20mm。结论：肝转淋巴转！ 中心医院主治医生建议化疗，方案待定。5月15号，问诊省肿瘤医院周均田主任和黎月恒教授（中医），周主任建议马上化疗，方案用拓扑替康或紫杉醇类二线化疗药物。黎教授提出化疗药物对肝转效果不明显，但还是可以试试，开了扶正的中药单，交代化疗只要病人能吃得下，可以不停止中药。家人商量好久，还是决定化疗，可是考虑爸爸的耐受，最后还是采取了中心医院安主任的方案，CE方案（卡泊＋EP-16），卡泊一天静脉给药，EP-16用日本进口的口服药7天。这个疗程下来，爸爸脸色非常难看，吃不下东西，全身一点力气也没有。但爸爸自己很坚强，每天坚持自己步行来回医院（医院离家很近，步行也就几分钟，爸爸不愿意住在医院，所以我们一直来都是晚上在家里睡），胃口很差也强迫自己吃点东西，有时吃了化疗药就呕吐，稍微休息也还是补吃。5-6月，做了2次CE方案的化疗，考虑到口服化疗药效果慢，所以做完第二次后没有立即评估，在家休息了一段时间再去做CT。这段时间，爸爸感觉一天比一天好，他自我感觉弯腰胸部没有压迫感了，脸的肿也消了很多，我们以为这两次化疗效果很好，都很高兴，可是我们又错了◎！！◎

海月

楼主终于来了，非常感谢你的经验分享！
更新期待中__
支持一下！

旦旦amy

7月15号复查，CT显示：纵隔淋巴结38*45，肝内多发转移，最大直径19mm，肝门附近淋巴结9mm。 2次化疗还是进展了！！
对于后续治疗，3个医生给了我3个不同的建议。
中心医院的主治医生觉得这2次的CE方案还是有效的，建议再做一次原方案化疗，提议可以使用恩度+化疗。
省肿瘤医院的徐建华主任建议继续化疗，可试用非小细胞的化疗药；或者暂时针对局部做放射性治疗，也就是对纵隔里的做，建议“陀螺刀”。
省肿瘤医院的周均田主任建议暂时休息，调理身体，定期复查，化疗意义不大，现在最主要增强病人自身抵抗力，提高生存期内生活质量。关于我咨询的“陀螺刀”是否有必要，周主任建议如果纵隔影响到呼吸，可以做“伽马刀”，伽马刀创面比陀螺刀更小，因为爸爸的纵隔肿瘤压迫血管，做的时候风险也大。