奇迹万里行

lianleilei · 发表于 2008-4-3 23:27:45

支持一个，大志的这次自驾游应该是散心、替父亲看看，聚聚熟悉的病友，交流照料病人的心得为主吧。我想所有的慈善事业不仅该局限在网络这个虚拟的世界，虽然在这里我们已经得到了许多，也许我想的太多，我们不求要做多大的事业，但是我们要尽自己的力量帮助能帮助的人，因为作为病人也好，家属也好，我们太渴望来自各方的信息和帮助。而无论从哪方面来看，这种行为的实现最终都还是要在现实中完成。网络充满了亲情但是也不乏投机取巧者，我们无法辨认哪些人是真正需要申请赠药的朋友，但是我们不能就因为这种信息上的不对称，而只赠药给那些我们相识时间更长而不是更需要帮助的病友。如果走向现实，我想那些卖药的骗子也不会再那么猖狂。而且我想这次的万里行也好，还是今后奇迹的发展也好，都不该也不能定义为病友或者家属的小范围聚会，应该有更多专业的人士来指导。虽然我们的开始只是病友的交流，这是因为我们更加迫切的需要这样一个平台来互相支持与帮助。总而言之，奇迹的未来需要一个开拓！需要跨出一步！

aabb5371318 · 发表于 2008-4-3 23:31:50

我是山东的，大志来时有什么事可以联系我啊，如果能帮上忙，我会尽力的！

之之 · 发表于 2008-4-3 23:42:49

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用lianleilei在2008-4-3 23:27:45的发言： 支持一个，大志的这次自驾游应该是散心、替父亲看看，聚聚熟悉的病友，交流照料病人的心得为主吧。我想所有的慈善事业不仅该局限在网络这个虚拟的世界，虽然在这里我们已经得到了许多，也许我想的太多，我们不求要做多大的事业，但是我们要尽自己的力量帮助能帮助的人，因为作为病人也好，家属也好，我们太渴望来自各方的信息和帮助。而无论从哪方面来看，这种行为的实现最终都还是要在现实中完成。网络充满了亲情但是也不乏投机取巧者，我们无法辨认哪些人是真正需要申请赠药的朋友，但是我们不能就因为这种信息上的不对称，而只赠药给那些我们相识时间更长而不是更需要帮助的病友。如果走向现实，我想那些卖药的骗子也不会再那么猖狂。而且我想这次的万里行也好，还是今后奇迹的发展也好，都不该也不能定义为病友或者家属的小范围聚会，应该有更多专业的人士来指导。虽然我们的开始只是病友的交流，这是因为我们更加迫切的需要这样一个平台来互相支持与帮助。总而言之，奇迹的未来需要一个开拓！需要跨出一步！</div>

我上次和以马见面，已经引见了几名肿瘤科的医生,他们有志于给奇迹网的病友答疑解惑。只是医生也是很忙的，早上七点到医院，晚上七点才到家，又时常值班，所以一切都在准备中。大家不要着急。另外也考虑在上海组织一次防癌讲座，由RJ医院肿瘤科医生讲解

[ 本帖最后由之之于 2009-4-21 13:14 编辑 ]

之之 · 发表于 2008-4-3 23:47:01

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用大志在2008-4-3 21:22:53的发言： 我想说的是：首先，我这次自驾游，主要是为自己散散心，替我爹走走看看，因为我一旦回去就很难再有机会这样了，这是个连贯的动作。其次，在我和我爹的6个多月的日夜征战中，我得到了很多奇迹病友的大力帮助，而奇迹目前面临很多困境，以马已经心力交瘁疲于应付，而对我来说，我只是希望我这次能顺便沿途探望我熟悉的病友，时间长了，互相都知道了解的很多了，希望拜访能从病友做成朋友，同时扩大奇迹网无私纯净的相互帮助的精髓，治病的过程是复杂而充满艰辛的，无论人力、物力、财力还是精神上，都带给我们太多的挑战，我的本意是顺带帮助更多的人，让更多更需要帮助的病人得到像我们自己那样的治疗和护理知识，此非一人所能。最后，我还是要把对以马说的在这里说下，不要过多的涉及到我，我只是个普通的病人家属，奇迹的水分子而已。我能做到的很微薄，希望奇迹积累和沉淀的精髓不要丢，希望奇迹的有孝心爱心的病友们日后成为朋友......最后把我的行程列出来，沿途能见面的病友大家有兴趣就聚聚，病不可怕，死亡更无法逃避，一路鏖战到走后，凝结的精神却可以永恒。现实中我可能不擅言谈，这些只是我的感受和想法，大家各抒己见，畅所欲言，这样的奇迹才能长远的下去！ </div>大志，你真是好样的，什么时候到上海，一定抽空来会会你。其实奇迹的病友中很多都是优秀有趣的人物，只是被病魔压抑着，无法了解更多，更没有心思去谈论病情以外的东西。目前我们暂时抽离开，不妨作一些接触和交流，同病相怜并肩作战的朋友更值得珍惜。

灿烂仆人 · 发表于 2008-4-4 10:19:55

我们全家都支持!如果在杭州开病友会,如果大志到杭州来,我们都能提供宾馆与场地.

[此贴子已经被作者于2008-4-4 15:09:05编辑过]

阿孟的妈妈 · 发表于 2008-4-4 10:58:34

其实大志这次万里行本身也算一个奇迹,第13站到济南,希望大志可以告诉一下预计的时间,我的联系电话以马那有,同时希望山东病友有意向的可以联系我,邮箱<a href="mailto:sdwfzfm@163.com">sdwfzfm@163.com</a>,我不能象灿烂仆人那样提供宾馆和场所因为我不在济南,但是大志到济南我会赶去争取聚上一下.

阿孟的妈妈 · 发表于 2008-4-4 11:02:01

其实大志这次万里行本身也算一个奇迹,第13站到济南,希望大志可以告诉一下预计的时间,我的联系电话以马那有,同时希望山东病友有意向的可以联系我,邮箱<a href="mailto:sdwfzfm@163.com">sdwfzfm@163.com</a>,我不能象灿烂仆人那样提供宾馆和场所因为我不在济南,但是大志到济南我会赶去争取聚上一下.诚如以马所说我们山东的病友比较分散,明月好像是鲁西南的吧,无香、奚琴还有aa5371318是临沂的在山东的南部,孝子在莒县属于胶东,我在潍坊属于鲁中地区,奇迹进行到底是济南的，从地理位置上说我去济南是最近最方便的。

[此贴子已经被作者于2008-4-4 17:22:22编辑过]

shirley8033 · 发表于 2008-4-4 15:25:36

好期待啊。。

账号		自动登录	找回密码
密码			中文注册