奇迹万里行

以马内利 · 发表于 2008-4-3 01:18:39

在过去的一年时间里，上海地区的病友举行了三次聚会，广州地区的病友聚会也即将开始召集，其他一些奇迹网病友比较集中的地区，像北京、天津、浙江、江苏、山东、福建、成都、西安、长沙、杭州、青岛、苏州、大连这些地区都已经具备了同城聚会的基础，可以考虑以地区为单位形成一个个病友圈，每个地区有一两位热心的病友牵头就可以定期或者不定期地进行线下的聚会，聚会这种方式不是必须的，但它确实能更好的促进病友之间的关系，也分享各自在当地的治疗信息甚至关系资源。这是我们尚未成熟的一个构想，也想听听大家的意见和建议。最近病友大志会自驾车去国内，所以也就借此机会把这个尚未成熟的想法也一并推出了，如果某个地区的病友交流比较多，这次可以一并召集起来小聚一次。大家可以互相留QQ号码或者E-MAIL地址（不建议留电话），大志下周一二就能到上海了，大家可以开始报名了。我个人的想法是这次奇迹网病友异地同城聚会对大部分地区都只是一个尝试，其实更像是一次朋友的小聚，人多人少都无妨，坐下来聊一聊就好，也算是为以后的聚会开个头吧。杭州地区现在有灿烂仆人  杭州或者临近县市的病友如果有意聚会的可以与灿烂仆人一起商量。春暖花开你也在杭州，但我也觉得你说得是有道理的，聚会就是一个形式。我和之之、kid、小黄、无香都是在聚会上成为生活中的朋友的，但我们都是家属，如果病人自己参加可能确实会成为一种牵挂。 山东地区病友比较分散，我个人是觉得大老远地从胶东跑到济南也不太现实，所以我的建议是如果济南有病友可以组织一下，但阿孟的妈妈你和明月无香孝子她们好像比较近，你们可以考虑一起聚聚，这次就别跑那么远到济南了。 长沙就交给妮子1976了：） 北京是大志的大本营，以后北京地区的奇迹病友你们俩可以一起张罗着，北京的奇迹病友很多。 广州正好最近要进行聚会，一路小跑你和shirley和炎龙可以考虑是否一起聚聚.

[此贴子已经被作者于2008-4-4 15:27:00编辑过]

妮子1976 · 发表于 2008-4-3 16:33:12

以马的建议很好，跨地区见面的可能性不大，但是一个省内或是同地区的病友还是有机会聚会的。我先报个名，有长沙或是湖南的战友联系我！

阿孟的妈妈 · 发表于 2008-4-3 17:57:02

大志要是来山东通知我一下啊,我跟大志不熟,如果有山东的聚会我也报个名先!

春暖花开 · 发表于 2008-4-3 19:08:41

看标题,我还以为是以马搜罗了一大堆奇迹案例,然后打算加以汇总,以达到鼓励病友的目的.进来一看,才知道是病友聚会.我是不赞成的.如果是在医院碰见,那是缘分.就如同老公现在的病友莺莺.如果刻意地去聚会,我觉得我是无论如何都不会让老公去的.因为一旦参加了,那么,就会成为一种牵挂,而这种牵挂在日后都会成为一种致命的打击.如果不是病友聚会,是病友家属聚会,那么,我觉得还是以这里为平台更好.我觉得这个论坛的名字是奇迹,那么,可以围绕奇迹做点文章.同时,可以为病人更好地问诊名医提供指导和便利,可以考虑收取中间费用.当然,如果还有可能的话,可以成立社会团体,以社团的名义争取让更多有效的药物提早进入医保,使更多的人获益.当然,所有的这些都是我的胡思乱想.见笑.

microsun · 发表于 2008-4-6 20:45:03

哇，大志一个人跑这么多路，厉害。一个人路上小心一点，另外，加油也要小心。

clf6019 · 发表于 2008-4-9 22:57:56

关心你的身体,关心你的健康,一路小心,注意安全!希望你每到一处便在第一时间发一帖,并先行通知到下一站的时间,并和网友取得联系,有条件的话再开一个小小地坐谈会,发几分钟视频上来,让我们看看!(在这里不能直接上传,但可传在<a href="http://www.56.COM">WWW.56.COM</a>上,再把网页代码复制到这里就行了).

hanyi · 发表于 2008-4-9 22:58:35

快点发啦  我在等啊 呵呵，路上小心啊   不要忘了回北京我会请你吃炸酱面的啊

大志 · 发表于 2008-4-9 23:51:27

2008年4月5日，清明的第二天，前一天大姐二姐和二姐夫、哥哥、我一起给爹上坟。下午哥哥回北京了。我准备今天下午走，11点拿上纸和鞭炮，又一次来到爹的安身之地，烧完跪下磕了一个头，一直堵在心口的悲痛终于爆发，痛快的放开了嗓子哭出声来，因为就我一个人，我无所顾忌了。爹一辈子抽烟，却沒抽过什么好烟，我点上我自己的烟，算给他最后抽一支吧，儿子还要远行了，不能陪你了，带上对你的思念，用我的眼睛去替你看世界！这是花开时节他面前的景色。 下午14点准时出发，第一站合肥，会见我从小长大的朋友和同学们，车轮滚滚，漾起重重烟尘，前面的路，我会一直好好的走的

[此贴子已经被作者于2008-4-10 0:00:35编辑过]

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