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楼主: kevinbaby00

两年后......(复查决定一切)

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发表于 2009-8-10 21:53:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
很老的一个帖,不知楼主现在怎么样了,这么年轻,让人唏嘘,,,这可恶的病
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-11 13:21:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

xiaomeng

谢谢你能让我看到过去的自己,其实时间不久,两年而已,但这两年,对我来说,又是那么的漫长和痛苦,在饱受疾病折磨的同时,还要忍受经纪上的压力,能走过来,绝非我一个人的能力。

如今病情再次进展,借你之手,再次续贴,望能与大家交流病情,继续努力,为了只能一次的生命。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-11 13:32:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

两年了

这是一段不堪回首的时间,这是一段不愿记忆的往事,但却真真切切存在于自己的生活与生命当中。看着那些问过大家的问题,现在感觉,很初级。

当我知道自己真的得了癌症,而且是晚期的时候,我用尽了所有泪水来控诉这个世界的不公,无法面对今后的生活,更无法想象由此而带来的家庭巨变。

确定病情后的我,是与奶奶同住的,奶奶从小把我带过大(因为我没有妈妈),对我一直没有什么期望,只是希望一家人健康平安,没想到,我却招来了杀身之祸。在知道自己的情况后,我的情绪差到了极点,整日在屋里研究病情,希望能有一线生机,但却忽略了身边的奶奶,79岁了,但她还没有耳朵背到什么都听不见的地步,就在她明白后,整个人显得比我还要消沉,开始不吃不喝,就这样,过完新年,也就是我这个帖子发出来没多久,她就走了,还没来得及过80大寿,是我带走了她,我一直想找个理由下去陪她,可是,我却选择了残缺的活着。

自此,生活全变了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-11 13:44:48 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
直接上易瑞沙的好处就是,让我的小命捡了回来,双肺弥漫,大量心包积液,竟然被完全控制,由于一直吃的是正版易(那个时候对易还不完全了解,家属怕买到假货,所以,借钱也要抗),消耗巨大,中间因为没钱了,停了大概40天,后来症状又进展,又借到了一些钱,又续上了。

就这样断断续续的吃了大概六个月的样子,没有机会那到赠药,胸口皮下长出了结节,经穿刺发现癌细胞,证实,我可能耐药了。抱着不放弃的心态,我去了广州,看上了吴一龙,虽然是简单一次门诊,但经济消耗也是巨大的。

最后得到答复,胸口皮下结节是在我停易的期间长出来的,不能完全作为耐药的依据,他认为我还可以继续吃;对于这个皮下结节,定性为胸膜皮下转移,建议切除。于是,我选择了在广东省人民医院进行了门诊手术,切除了这两个结节。化验结果出来后:转移性低分化差的癌。(当时,我对这个词还不了解)

就这样,我带着继续吃易的决定,千里迢迢的赶了回来,本以为按医生建议,先这样吃吧,这个时候,我也了解到了india易,对它有了完全认识,跟家属说,换india的吧,这样还能撑一段时间。

可“它”却没有给我机会,就在我犹豫不绝的时候,在一次复查中,发现了脑部转移,但很奇怪,我没有任何头部不适的症状,可是CT显示,病情比较严重,考虑到目前是在无暇顾及脑部病灶,既然脑袋没反应,暂时就不管它了,于是专心治疗肺部病灶。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-11 13:54:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
可是肺部病灶也没那么安生,心包积液开始狂涨,导致我无法呼吸和睡眠,于是入院,插管,抽取,得到缓解,可这种缓解只是暂时的,没有几个小时,你抽掉了多少,它又成倍的回来了。最后,医生都不敢抽了。

后来转院到肿瘤医院(之前的医院是为了隐瞒我而临时找的),医生建议注射化疗药物到心包内,但是,也没有控制住,反反复复,医生对我已经失去耐心了,也并未给出更好的治疗意见。就一句话,吃特罗凯吧。那个时候对靶向药也多少了解了,吃特罗凯,不亚于放弃。

就在心灰意冷的时候,我找到了另一个大夫(还是他们医院的),她愿意接收我住院,并尝试化疗,想都没想,就开始了第一次化疗,用的是长春瑞宾。

化疗用的是小化疗周期,三天那种,没想到,竟然又再次使我的症状得到了缓解,虽然心包积液没有消失的迹象,但也没有再持续增长,这个时候,B超显示5厘米。

带着这样的症状,拔掉了胸前的管子,出院了,等待21天后的下次化疗。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-11 14:03:51 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
化疗期间,我并没有太多的反应,头发也只掉了少许,我还庆幸,哪有那么可怕,可是,原来我的反应滞后了,再接下来的一个星期,吐的唏哩哗啦,拉的肚子里什么都没了,还引发了痔疮,流血不止,那个时候,真的感觉生不如死,守着个盆,就别想离开;去到厕所,就全是红色。

好在自己年轻,不管怎么样,也算挺过来了,坚持到了第二次,这次去医院的时候,碰见了这个科室的主任,听大家说她为人不错,而且为病人着想,于是,就堵到了人家的办公室门口,大夫没有拒绝,在询问了病情后,愿意做我的主治,但要求我先对脑部做治疗,自此,从发现脑转到现在,已经过去四个月了。而我又再次换了主治,这一换,就到了现在。

08年7月,我对脑部进行了十天的全脑放疗,放疗机器也不是很听话,总是好两天坏两天,所以,说是十天,在算上周六周日休息,总共用了16天。放疗期间,我剃光了自己的长发,放疗结束后,因为半个月没洗头了,当天就洗了头,结果第二天,就诱发了严重的头皮毛囊炎,整个脑袋顶头皮红肿,好像得了什么;癞子病一样,经过治疗后,头皮逐个脱落,变成了死皮,到如今,只能说寸草了,大夫都说能长,可一年了。

结果是,部分病灶清除,还有一些CT无法显示清楚,建议我做核磁,但了解到核磁的价钱后,我放弃了,还是那句话,脑部没有症状,而且已经放疗了,达到了化疗大夫所说的效果,就这样吧。

这样,在同年八月,我开始第二次、第三次、第四次......的化疗之旅。

[ 本帖最后由 kevinbaby00 于 2009-8-11 14:06 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-11 14:07:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
两年了,楼主长大了,也成熟了!

希望再接再厉可以挺过化疗这一关!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-11 14:14:52 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
祝福你!真诚的祝福~
有爱,就有奇迹!
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