91奇迹

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楼主: kevinbaby00

两年后......(复查决定一切)

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发表于 2008-2-15 23:08:31 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

散尽浮云落尽花

到头明月是生涯

天垂六幕千山外

清风何处不旧家?

珍惜自己的生命,不要轻易地放弃.

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-2-12 15:26:15 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

rivers97你好!

PET公费?呵呵,现在我只能靠以前微薄的积蓄和家中支持继续治疗和查询下去,可以说,下一步一但确认,除了NO的结果,我想剩下的就是痛苦的余生了。

(以下是我在其它坛子里发的自己的想法,也跟你交流一下)

通过这段时间我疯狂上网,疯狂找寻癌论坛的网站与大家交流,也学到了很多、很多,但是同时,我也遇到了这样那样的问题,现将个人总结如下:
  
1、没有病理,单靠影象确诊的不多,这样确实存在理论上的误诊,也有网络医师跟我讲过这个情况,比如肺结核。
  
2、确诊了却没有上化疗,单纯靠中药治疗生存的也不在少数。也有中西医结合治疗的,化疗吃中药。更有手术后康复至今的(结合化疗)。
  
3、甚至还有一部份就是单纯吃易瑞沙两年无反复的(极少),但至今没有停药。(那需要多大的经济支撑啊)
  
  我现在的困惑就是,好象条条大陆通罗马,又好象条条大陆跟我没关系,那个没有结果的肺部活检?手里如此清晰的增强CT?本人咳嗽不止的症状?易瑞沙如此神奇的效果?我在怀疑现在医疗手段的同时,也在怀疑自己如此年轻的生命,本来我计划去肿瘤医院做些肿瘤标记物的检查,但又怕医生根据我现在无病理而自进行药物治疗的情况给予确诊,无论是化疗还是手术,那都是开弓没有回头箭了,是或不是就不重要了。
  
  你说的对,化疗是种通杀的治疗手段,我改变主意了,想去看看中医,调理治疗一段时间看看,如果天要亡我,现在化疗和出现症状后化疗结果都没有太大的区别,认为可以上化疗的,大部分都是认为失去手术机会了,都是好死不如赖活着。如果通过中医调理也能达到治愈的效果,就如大家劝我的,好好恋爱,好好生活,也许老天只是给我开了一个不大不小的玩笑。

我也知道,每个人与每个人的情况都不相同,即便确诊治疗相同的疾病,治疗方法与药物也不可能相同,有的人就有效,有的人就无效,是或不是,还是要听医生的,说实话,即便我们自己是医学泰斗,如果病发在自己身上,也难免会出现判断性错误,百人百治,就这样吧。
  
自语:说的好象很坦然的,其实我还是接受不了那个结果和自己的现状,生不如死。

另:考虑你的建议,看中医。再次感谢!

[此贴子已经被作者于2008-2-12 15:32:04编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-2-12 17:15:31 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
给你推荐一篇帖子http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardID=5&ID=763&page=5希望对你有帮助,对于我们这些没有身患疾病的人是无法真切地体会到你的心情的。保重自己,多考虑父母家人好好活着。
[此贴子已经被作者于2008-2-12 20:19:14编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-2-12 19:54:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
兄弟 放开点。关键是确诊 不是猜疑。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-2-13 18:12:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
除了NO的结果,我想剩下的就是痛苦的余生了------ 阿甘正传里面有一句话:生活就像巧克力,你永远不知道下面一颗是什么滋味....难道一定要把人生的砝码都压在那个Yes或者No上?
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-2-13 19:22:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

    楼主我也很疑惑,如果不是CA,为什么易瑞沙的有效率这么明显,要知道,易瑞沙的有效人群里较高的是肺腺癌,女性,非吸烟,而且有效率才40%左右,你还没有确定是否这个病就开始服用,是否太儿戏了。

    我妈妈也是开始误诊为肺结核的,然后通过活检取到病理确诊的。我妈妈先是胸片怀疑肺结核,然后CT确认肺结核(误诊),进行一周肺结核治疗无明显变化做活检手术取到病理确认CA,再做增强CT确认分期(肿瘤大小和转移情况)。后来还做了核磁共振确认无脑部的转移。供你参考。

    关于楼主所提出的问题,供参考,我觉得肺结核和肺肿瘤还是可以区分的,建议楼主还是做一个CT或者是增强的。增强的一般都可以看得比较仔细,点状的基本上就可以标出来了。

    看病,还是到专业医院比较好点,而且找主任以上的,经验多一点的,或者是有名气点的,他们一般看片子就可以看得出来,像我妈妈的病理出来只写了是肺腺,结果我找中肿的专家看,说是支气管肺泡癌,易瑞沙有效率比较高的一种。

    对了,还有肿瘤三项血检,有做吗?CEA指标是否正常?

    关于楼主之前所做的肺检结果,可以到原医院把检查结果借出来或者复印出来,医生建议你做化疗,我觉得真该看看那个肺检的结果。

   你上面说的都是一些你自己的感觉,你应该要把你在医院做过的检查,和检查报告都发上来看看,才能知道是怎么一回事,大家也才能建议你下一部该怎么做。

  服用易瑞沙之后很多病人都是正常人一样的,包括我妈妈也是一样,我妈妈没有心胞积液,没有血痰,发现也是四期了。建议楼主还是不要拖时间,抓紧时间确诊一下吧,如果不是,那就对症治疗,早日康复,易瑞沙也不便宜,别浪费钱了。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-2-14 14:23:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

shirley8033 你好!

看过你的回复,我不知道还能说些什么,正如你所说的,以上都是我结合自己服用易瑞沙和本身症状的个人感觉,所以,我帖子的题目才是请大家对我的疑惑给予帮助。也很感谢大家在这些天里给我的回复,其实通过这些回复和服药的结果,医院的报告只是新闻联播了,我不需要什么证实了。

有个网络医师给我的回复特别好:获取病理不是登天的事。是啊,为什么我在这里游荡这么长时间,而却不肯去医院做个肿瘤标记物的检测呢?或是拿着手里的CT、增强CT四处求医问药呢?

其实在心里,我已经给了自己答案,而易的效果能如此之好并能使阴影完全消失,这可能是一个理由吧,因为我不敢去了,如果到了医院,确诊了我的病情,教科书式的治疗方式我是否会接受?答案是不会,我不能接受那个结果,更不能接受教科书般的治疗给我身体带来的巨大摧残,与其让那痛苦的中位生存期延长一点, 不如我现在舒服自在的生活每一天。

如果真的病发或情况严重了,化疗中位生存期何谈生存?

以上都是我这些日子通过网络各大CA论坛大家的治疗经验中自己总结的想法,既然我已经是双肺弥漫性阴影了,是——就证明已经失去了理论上手术的机会,何必再去追求那个结果呢。

看了你投票的一个帖子,原来你的妈妈也在服用,看来效果不错,既然能有如此好的效果,我为什么要选择在病床上面对那冰冷的针头,这样我不是还能给自己留点点遐想吗,既然医生只是说病理结果不好,那就当它不好,如果天要收我,我不会给它折磨我的机会。

易瑞沙我吃不起,真的吃不起,可教科书般的治疗也是花钱,而且身心疲惫;我现在的治疗也是花钱,有什么不一样吗?也许吃着吃着就康复了,也说不定我就创造了一个奇迹,可化疗一上,除了终点,什么都没有了。

从最初的迷惘到了解;从最初的眼泪到绝望;从最初的死亡到面对;我把自己已经当作了一个CA患者,只是缺少一份报告,我还求什么,时间会给我一个答案的,我选择沉默和等待,在这个过程中,我可以安心的做在床上期待着身体的康复,可以买买彩票、晒晒太阳,可以等待女友的过来,跟她四处闲逛,可以做我想做的任何事情。

前些日子我挺狠那个不明朗的活检结果,真的想去再次把它弄个明白,是的,结果就在医院病理科的某个抽屉里静静的呆着,就在那里,而肿瘤医院的针管也可以随时使用,弄清病情很容易,但明白以后再糊涂,就很难了。

谢谢你的回复,以上只是我自己的观点,言语中如有什么激动之处,也只是心理的一种表术,对你只有感谢,谢谢!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-2-14 14:43:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主,我很能体会你的心情,但是你的身体不仅仅是你自己的,更是属于挚爱你的亲人,是你的父母的,是你的朋友的!所以你应该对你的健康负责,不要因为胆怯就回避检查,积极的治疗比妥协要好。现在医学比较发达,除了放疗、化疗还有许多其它的治疗方式,再说说不定你根本就不是ca呢!不去做进一步的检查,不确诊能换来真正的安宁吗?我想你会时刻的提心吊胆,与其这样还不如潇洒的面对,如果不是,你的生活还可以回归原样,如果不幸真的是,那么我们就积极的治疗,积极的面对,你那么年轻,要对生活充满希望!
有爱,就有奇迹!
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