【三联生活周刊对肺癌奇迹网的报道（以马内利）】

以马内利 · 发表于 2008-1-23 21:11:06

看了大家的留言，我为奇迹网所具有的凝聚力和氛围而感动，奇迹网是在我们众多执着的病友的共同努力下才发展到今天的，而我只是搭建了一个平台而已，没有大家仅靠我一个人，奇迹网是绝对不会具有现在的价值的，在这里，真的要感谢在奇迹网草创之初花费了大量时间和精力的第一批版主和参与者，之之、jli999、阿孟的妈妈、东方、lang53208、妮子1976、球、amei、无香、心静之远、妈妈健康、一路小跑、javier、海的女儿、我爱爸爸、天佑妈咪、春暖花开、水太阳、jimmy112199、小路、相信奇迹 kid5_5、shirley8033、救父涂存、一笑堂、努力的小白、默默小寒、真诚的祈祷、川川、妈妈王群、sugheart，他们为奇迹网倾注了同样多的时间与精力……还有太多的病友我无法一一列举，有些病友虽然离开了奇迹网，但是后来的病友们会看到你们曾经执着的努力的痕迹，会借鉴你们曾经书写下的每一点经验，会感受到你们的气息；而有些病友现在仍然在为大家默默的服务着。如果大家要感谢，真的是应该感谢他们，或者说是你们自己。我只是一个组织者与维护者，让这个平台稳定顺利的运转，真正创造价值的，是我们每个人。这次一份杂志的报道只是对我们这群人的一次记录而已，它也只是奇迹网迈向更高台阶的一个契机。我们身上的使命依然沉重，我们不能有任何松懈。再次感谢大家对奇迹网的付出，衷心祝愿我们每位病友的亲人都能保持稳定平安！

kikitty · 发表于 2008-1-23 23:18:17

看了报道和以马哥哥上面的话，非常的感动。我记得自己是从百度的肺癌吧里看到奇迹的网址，开始并不以然，因为之前看到太多纯粹宣传的网站，直到进来后才发现自己错了，这是个多么好的平台。在这里，我度过了最恐慌的两个月；在这里，我学到了以前从不曾接触的一切；在这里，我看到了大家期待明天的执著；也是在这里，我才感觉到一种莫名的归属感。从开始的无助到绝望再到现在的坚持，我不知道这条没有未来的路上还有多少磨难在等着妈妈和我，但是，我相信奇迹。就算前方是看不见的深渊，奇迹网也一直是为我照亮黑寂夜晚的明灯。最后，衷心地感谢以马哥哥以及各位版主，还有每一位病友。希望大家的亲人都能一直平安。

sugheart · 发表于 2008-1-24 13:58:21

我们会用心做好每一天,为亲人,为自己,为长久的生活.奇迹网,谢谢你,创造奇迹的平台与港湾.

天龙川 · 发表于 2008-1-24 16:46:43

以马，你好！时常感觉我们这个网站“太穷了”（缺少资金），假如能有不含广告的企业赞助就好了。歌手们可以通过自己的名气和财力设立一个某某基金，不知我们是否也可以通过自愿的方式筹集一些经费，否则遇到急需救助的战友时，总有种爱莫能助的感觉！比如那位以乐观精神持续发稿的七十多岁的四川老大爷和她的女儿。请百忙中考虑一下！祝好！

我心永恒 · 发表于 2008-1-25 09:08:35

我也觉得可以适当引进些,比如自发的捐赠,或者某慈善行业的捐赠...因为运营网站确实是需要金钱的...

努力的小白 · 发表于 2008-1-25 14:14:49

一开始没打开过这个文章，总觉得，总觉得，不够紧急，或者，不够有参考价值。结果还是点了，总之是觉得，自己应该会最终淡出这个圈子，但是，以马不会，那就是他说的责任，对病友的责任。而我仅仅停留在自己的责任中去。“每个人对于奇迹的定义是不一样的，我认为对于我们晚期肺癌的病人来说，奇迹发生于追寻的过程，而不是结果，我们真的改变不了结果，只能缔造过程的奇迹。很多病友的亲人开始都被医生宣判生存期只有3个月，但是最终坚持了一年多两年，而且生活质量还很高，我觉得这就是奇迹。”---以马这就是我现在追求的奇迹。感谢奇迹网这样的一个大家庭，谢谢。真心的，鞠躬，表达自己的谢意。附和以马的闲谈 小白 15:24:46 应该的。我也得到很多人的帮助。谢谢你这么说。其实，说实话，爸爸最后走完这段路，我也许也会消失，你就当我是个过客，偶尔帮你砍了次柴你请我喝碗水的关系而已。大家这样都心安理得。真是特别佩服你对这个弱势群体的帮助，特别是你已经不是这个群体一员的时候。

wind2007 · 发表于 2008-1-25 23:11:06

今天在网上搜反应停加服易瑞沙的帖子，忽然进了天涯肿瘤科，看到以马帮我在那里留言求助，帖子是在7月份发的，关于肝功能的咨询，我却到现在才看到。诚挚地替一个从未谋面也从未拜托他的病友向网友咨询，看到那条帖子的霎那的感动是无法用言语表达，妈妈生病半年多了，是他领我进了肺癌求医问药的门，即使是身边的亲戚也很少这样留意和细心。这个群体是一个不幸的群体，扪心自问，大家在这里战斗互相取暖而一旦亲人离开那么又有谁愿意继续在这里让眼前重复的一切勾起过往痛苦的回忆呢？以马的付出真的不是我们所能想象的。谢谢以马，真诚地谢谢你！ps：目前母亲服用易善复，肝功能正常，大家不妨一试，其他药我们都试过，即使有效时间也不常，但易善复对我母亲一直比较有效，具体大家可以看我在之前的帖子。

努力的小白 · 发表于 2008-1-26 12:24:00

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用wind2007在2008-1-25 23:11:06的发言： 今天在网上搜反应停加服易瑞沙的帖子，忽然进了天涯肿瘤科，看到以马帮我在那里留言求助，帖子是在7月份发的，关于肝功能的咨询，我却到现在才看到。诚挚地替一个从未谋面也从未拜托他的病友向网友咨询，看到那条帖子的霎那的感动是无法用言语表达，妈妈生病半年多了，是他领我进了肺癌求医问药的门，即使是身边的亲戚也很少这样留意和细心。这个群体是一个不幸的群体，扪心自问，大家在这里战斗互相取暖而一旦亲人离开那么又有谁愿意继续在这里让眼前重复的一切勾起过往痛苦的回忆呢？以马的付出真的不是我们所能想象的。谢谢以马，真诚地谢谢你！ps：目前母亲服用易善复，肝功能正常，大家不妨一试，其他药我们都试过，即使有效时间也不常，但易善复对我母亲一直比较有效，具体大家可以看我在之前的帖子。</div>易善复,是什么功效？肝功能总是太高，能降到正常，会对别的器官有影响吗？

[此贴子已经被作者于2008-1-26 12:26:24编辑过]

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【三联生活周刊对肺癌奇迹网的报道（以马内利）】

设立基金的可行性？