【三联生活周刊对肺癌奇迹网的报道（以马内利）】

admin · 发表于 2008-1-22 01:39:57

《三联生活周刊》2008年第三期“谁能治好乳腺癌”对肺癌奇迹网做了相关报道——《我们都需要奇迹》（封面故事，第60页），希望媒体的关注能使更多的病友知道癌症奇迹网，也使更多的病友得到帮助。感谢大家这么久以来对奇迹网的支持与厚爱，我们会以此为契机，努力使奇迹网的价值得到更大的发挥。衷心感谢大家！祝愿每一位奇迹网病友的亲人健康、平安！   在中国，一个人患了癌症之后，可面对的信息资源是多么的贫乏。从这个角度来说，一个专门针对晚期肺癌的病友论坛——“奇迹网”的出现，是一次病友自发打破信息障碍的尝试，一场“癌症自救”的宝贵实验。  我们都需要奇迹 虽然名曰“奇迹”，但奇迹网可能是全中国最沉重的一个网站。这个网站成立不过10个月，注册用户不足3000多人，每日页面浏览1万左右，但数字无法衡量这个网站的价值。创始人叫“以马内利”，“以马内利”的意思是“主与我们同在”。他的母亲2005年10月被确诊为晚期肺癌。从9月份开始，他开了一个Blog，写肺癌日记，记录母亲每一天的治疗和反应，他希望这些记录让他在日后能回忆这段时光，一些当下很清晰的细节。那时他对于抗癌还很有信心。虽然，现在他并不愿意回想那段时光，但从开始记录直至母亲离开的时间里，他一直是自信满满每天都在记录的。他无法解释自己记录的动机，但在奇迹病友网上，这样的记录一直在持续，妻子记录丈夫的病情发展，儿子记录父亲的治疗过程，女儿记录母亲的化疗经过，从药物的分量、时间、反应、副作用、化疗期间花生衣可以升白细胞，止吐偏方、食疗方法等等，事无巨细。“以马内利”说，“这样的记录就像一种仪式，满足着病友不同的内心需求。”对新来乍到的病友，这样的资料弥足珍贵，其中包含许多关于肺癌的基础知识、药物和治疗信息，比医生和一张说明书能告诉你的多很多。“我们都希望奇迹网能成为癌症病友，尤其是肺癌病友们参与治疗过程的跳板，以病友对病友交流的方式快速了解一些癌症治疗方面的医学基础知识，从而参与到亲人的积极治疗之中。我们能力有限，但是我们对于生命的争取是不遗余力的。”为什么是肺癌病友首先组成了这样一个网络？“以马内利”的解释是，“因为肺癌是中国人口基数最大，死亡率最高的癌症。论坛里的病友基本上都是晚期病人，80％的人最后都是要离去的。当病症越到无法挽救，越会激发一个人求生的意志和能量，想尽一切办法自救。这种胶着、凝聚的力量，最终造就了奇迹网”。很难想象，在中国，一个人患了癌症之后，可面对的信息资源是多么的贫乏。“已经不太能想起来刚开始的茫然无措了，对一切都不了解，很多的专业名词，根本看不懂，而时间又很少。有一次我试图看一篇英文的医学论文，看了一夜后终于知道自己没有那个能力。”一位病友这样告诉记者，这个女孩在北京读研，母亲肺癌骨转移。她在天涯医院肿瘤科找到了“易瑞沙”这个名字，针对肺癌的，但对具体的信息很不了解。于是打电话问医生，是不是可以用这个药。他说可以的，化疗六次失败后再说吧。她问，六七次化疗后失败再用吗？他斩钉截铁地说，最多六次。“现在我知道，其实在癌症治疗中没有绝对的确定的东西”，她说。在中国，医患关系一向紧张，在一个二三级小镇的医院里，连治疗方式都算不上规范，更难指望医生能与你进行多么详细的沟通。渐渐的，她开始习惯自己寻找信息，问医生每天打那么多针都是干什么的，医生最多能告知药物的大概用途，她就从每天输液的单子上把药物抄回去后在网上搜索，看具体的说明书。这段时间里，她找到了奇迹网，她惊讶于网上有这样一个地方，有这么多与她相似命运的人，他们都有一些局外人看来很怪的网名，“妈妈健康”、“救父图存”、“坚强老爸”……也许是病友跟病友才能互相理解，所以这个论坛里有一种很特别的气氛，他们不仅分享实问诊信息和治疗经验，而且在这里寻求到一种心理慰藉，一种心理的落脚点，因为与外面世界的人很难沟通。从去年5月开始，奇迹网上有一个帖子讨论关于易瑞沙耐药之后的方案，直到现在还在继续，已经被点击了2万多次。易瑞沙耐药是非小细胞肺癌晚期治疗过程中大都会遇到的，一旦耐药，病情一般会发展会很快，连最权威的医学专家，也没法给出标准的应对方案。根据长时间的讨论，有从国内专家处咨询的结果，还有些病友帮忙翻译了很前沿的英文文献，包括国外最新的治疗药物和方案，最终总结出6种方案。每个方案都有人尝试，尝试的人都会把治疗过程贴到网上，有个别成功的，但比例很低。他们常常感慨说，就像拿亲人的生命当小白鼠，但没有办法，总不能坐以待毙。“以马内利”也曾试图邀请一些专业的医生加入论坛，做一些在线的咨询，以加强网站的专业性，但并不成功，反而逼出了奇迹网的一个特长——“病友创造价值”。医生可以在治疗的大方向上给予专业的指导，但医生与病人之间极少有感性的交流，很少提供病人护理的知识，一些症状处理和药物使用经验也是医生不可能给的，但病友之间就可以。比如有人用易瑞沙出现皮疹，医生也不知道怎么处理，但一个病友提出用一种进口药膏，效果非常好。再比如，服用特洛凯期间不能吃柚子和葡萄，这是有一次“以马内利”咨询特洛凯的制药公司罗氏时得知的，经过求证后，在网上公布，很快就传开了。其实，网上很多信息并不可靠。稍微有名气一点的论坛，很可能就有药贩子混杂其中。有时从网上搜索到的信息很古老，比如易瑞沙刚出来的时候医生说男性肺鳞癌病人不要吃，但很多病友已经证明了很值得一试。这样的信息很容易误导别人，唯一的办法是自己多找多看，另外奇迹网上也能得到比较可靠的真伪求证。“半年多后，渐渐的又开始觉得网上的信息越来越少了，原因应该是癌症治疗的发展很慢。要等到一种新的方法太难了。”不过，她在这里找到一种药物，让母亲有了将近半年的稳定期，也算值得了。现在，奇迹网仍然是一个很简单的论坛。经过了几次改版，增加了一些功能（奇迹博客和搜索），随着规模和影响的扩大，还进行了一些线下的活动，比如同城病友聚会和参加慈善慢跑等。他们还不定期的有慈善捐赠的活动。一些亲人已经离世的病友，会把剩余的药物捐赠出来。有这种行为的病友大多是在奇迹网得到过一些帮助的，在亲人离去后也想以这种方式来告慰逝者。很多病友一次捐赠的药物就达到一万多元。最近一次捐赠的病友，之前是得到了同城的另一位病友的赠药，月初她的父亲也去世了，就把剩下的药物全部捐赠了出来。“我觉得这也是爱在传递，希望在延续。”不过，在病友圈，有一个怪异的现象，一旦亲人离开，再好的朋友，都会淡出这个圈子，因为这个圈子太沉重。在母亲去世之后，“以马内利”有一段时间也想脱离，与癌症有关的一切，对他来说都是不愿意重复的回忆。但他却很难离开。因为平台已经搭建起来了，每天都有人给他发E-MAIL求助，这些人和他当初一样，面对措手不及的厄运，绝望、茫然，像无头苍蝇一样，问着各种各样的问题。他对这些信息非常清楚，很快就能解释清楚，不必走那么多弯路。“我觉得有一种责任感。”“以马内利”说，“奇迹网给了我一些很特殊的东西，一种价值的体现。母亲刚生病的时候，我就想着，要在癌症这个领域，做一点事情，现在我更加确信，自己在做一件很有意义的事情。”很多人都问过他这样一个问题，“你现在还觉得我们都应该相信奇迹吗，还是应该把期望值放低，不至于失望太甚？他的回答是，“每个人对于奇迹的定义是不一样的，我认为对于我们晚期肺癌的病人来说，奇迹发生于追寻的过程，而不是结果，我们真的改变不了结果，只能缔造过程的奇迹。很多病友的亲人开始都被医生宣判生存期只有3个月，但是最终坚持了一年多两年，而且生活质量还很高，我觉得这就是奇迹。”

[此贴子已经被作者于2008-1-22 1:49:53编辑过]

球 · 发表于 2008-1-22 06:43:25

感谢以马，感谢奇迹网为我们搭建了这样的一个平台。另：封面上的应该就是老大的真身了吧？[em08]

小白099 · 发表于 2008-1-22 08:17:41

谢谢以马和奇迹网，让我们懂得更多，祝福每一位奇迹网友的亲人健康、平安！

妈妈健康 · 发表于 2008-1-22 08:56:25

不知道为什么看了感动的想哭,如果没有这里,我在那里记下我的心路历程,谢谢以马,也谢谢网友对我们家的关心.谢谢论坛让我们有了我们心灵的家.

阿孟的妈妈 · 发表于 2008-1-22 09:24:06

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用球在2008-1-22 6:43:25的发言： 另：封面上的应该就是老大的真身了吧？</div>不是吧？印象中的以马应该更年轻一些。以马说的对，奇迹不在结果而在过程！

javier · 发表于 2008-1-22 09:35:34

三联都报道了,是不是可以弄点风投发展网站了!!!

rainmangy · 发表于 2008-1-22 10:02:56

感谢以马内利创建了这个平台,给了这个特殊群体最需要的东西,真的,外人很难理解我们,特别是医生,在他们心里我们所做的都是徒劳的没有价值的,而我们却为了可以缔造这过程中的一丝奇迹而竭尽全力,只为心中那份浓浓的爱，这种感情除了至亲的人又怎是外人所能体会的呢？我们要求的不多，哪怕经过我们的努力可以让亲人多陪伴我们一年，一个月，一天，一个小时甚至一分钟一秒钟，可以让亲人在有限的时间里过着质量比较高的生活，这样我们就很满足了。应该说得了这个病的家庭是不幸的，但我们同时也收获了更多的爱，那种与亲人并肩战斗，相濡以沫,同甘共苦的亲情，与病友互相鼓励，无私帮助，群策群力的真情，周围真朋友和好心人的安慰支持，这些无一不体现着人性的光芒。如果说人都终将是要离去的，那么在这样的过程里离去又何尝不是幸福的呢，我们不奢望改变结果，但我们绝不会放弃对过程的改善，希望到那一天来临时我们和亲人都可以无怨无悔，带着去远方旅游一样的心情上路，有一份牵挂，但更多的是祝福。

anna · 发表于 2008-1-22 10:04:23

感谢以马创建这个平台，让我在最无助的时候找到了一个可以心与心交流的港湾。很多医生他只会给病人判刑，只会开出用什么药，但是我们的家人根本不知道这些药是用来治疗哪一方面的。医生一天面对这么多病人，他们根本无法像我们对待自己亲人一样给与无微不至的关心，不会那么细致周到，所以更多的时候只有靠我们自己。当刚得知亲人生这可恶的毛病的时候我们迷茫我们无助。。。幸好我们找到了这里。虽然我在这里发表的不多，也很惭愧我没有给大家提供一些很宝贵的经验，因为爸爸在嘉兴住院，我在外省工作，只能每个周末回去，无法收集每天的点滴，但是我相信大家每天都在创作奇迹，为了我们的亲人，一起加油！顺祝奇迹网的所有朋友新年快乐！

账号		自动登录	找回密码
密码			中文注册

【三联生活周刊对肺癌奇迹网的报道（以马内利）】

本帖子中包含更多资源

点评