爸爸ROS1融合，PT53突变，肺腺癌诊治日记！

爸会好的

11月19日，我拿到基因检测报告，Ros1融合，PT53突变，找了亲戚带我看了一个专家，他看到我爸的报告说有没有儿子，吸烟不，赶紧戒烟，是遗传基因突变，而且是抽烟造成的，恶性程度极高，生存期最多一年，去肿瘤科看看，我们又跑到肿瘤中心，说可以吃克唑替尼耙向药，生存期有14个月，我想有耙向药吃还有希望

可爱的飘渺

加油

杨媛媛我要救你

吃靶向药！中药调理可以控制肿瘤不行

蔻子

全家努力 发表于 2018-12-7 14:32
要进ROS1的微信群吗？

我也想进

爸会好的

11月9日开始吃熊继柏的中药加湘雅附二的药，19日加上靶向药，第二天开始越发的吃不下饭，开始出现拉肚子，食欲不好，口里无味，一直没什么精神，少言，懒动，但咳嗽不会胸痛了，我每天都问询爸爸的感觉。第四天23日开始越来越没力气了，大便是稀的，有些恶心，头不舒服，食欲不振，吃不下饭，咳嗽好多了！同时我将熊继柏的中药给停了，缓解了两天后情况又加重，呼吸都有些喘，11月29日我们商量又带爸去看中医张老，路上爸坐车很难受，半路停车让爸吐了一下休息了一下才舒服一些，终于熬到了，他说我爸胸口都是痰堵了，肠子也堵了，确实这四天爸没吃什么东西，便秘了四天！说是克唑替尼的副作用，我们将它停了，开始只吃中药调理，当天就大便通天，吃小半碗粥。

爸会好的

11月30日爸早上一个蛋，中午吃了半碗饭，晚上一碗粥，味口能将就吃点东西了，我每天送完小孩就给他按摩，他精神好了两天，可这种情况我还没来得及高兴，12月2日一大早，爸呼吸出现了问题，妈说四天没怎么睡觉了，根本躺不下去，前一天自己在网上买了一个制氧机，还要两三天才到货后悔没早买！想起一个表姐夫在医院，找他弄了一个！

爸会好的

12月3日，我这几天为爸的事东奔西跑，下午妹叫我休息一下，我带着侄女睡了两个小时，爸照顾着爸，侄女撒了一泡尿在我床上，气得不行，没办法赶紧将被单拆了去洗，急急忙忙的赶去接儿子回爸妈那里吃晚饭，看到爸情况非常不乐观，很快吃晚饭了，我一边吃饭一边想，问中医，朋友医生的建议，决定急救送去医院，爸爸又不能走，走一下就喘得不行，问120有没有呼吸车，要送ICU，有，1000元一次，1000就1000吧，我急忙将两个小屁孩送到小姨家，妈就清理爸爸的住院物品，妹照顾爸，刚好小姑父过来看爸，我叫他们赶紧过去帮忙，我回家拿爸的检查报告和钱，刚好碰到小姨和舅舅，他们要一起去，其实我一点都不想等他们，毕竟我爸现在很危急，等了一会终于可以出发了，我开着车直往家奔，走了一公里的样子，妹打电话给我要我直接去医院，我赶紧调头，舅舅又在旁边指挥着，我抄着最近的路往医院赶，妈的，也没注意是否违反交通，后来才知道违章了！刚好赶到爸从救护车下来送到电梯口，进ICU的那一刹那，爸呼唤着我的名字，我的心如刀割，我多么希望那个不是我爸，希望他好好的，医生找我们谈话，妈也跟着，我知道已经隐瞒不住妈了，妈知道后哭得稀里哗啦的，说我为什么不早点告诉她，我没作声，医生帮爸处理着病情，我那一刻，很无助，只有我一个人撑着，我有多么的奔溃，难受！爸的兄弟姐妹们都指责着我，准备把我爸怎么办，以为我舍不得花钱治疗，我只是想着怎么让我爸延长生存期的同时提高生存质量，一个晚期的肺腺癌我能知道怎么治疗，我托朋友问了多少医生，拿着我爸的片子跑了多少个专家，我想的是给爸不痛苦的！我比他们任何一个人都更着急，更难受，我爸生病到现在是谁在跑，谁在花钱，能想到的办法我都做了，我对得起自己，对得起我爸就行了，轮得到你们来说三道四的吗？他是我爸，我一直都在治疗，没停过，甚至外科专家直接叫我买止痛药，安眠药回家，我又找肿瘤科吃靶向药，找名医吃中药，每天跑回去跟他按摩，有时做做艾炙，我心力交瘁！谁又能懂我，所有这一切我心甘情愿的做着，只希望爸快点好起来！

全家努力

蔻子 发表于 2018-12-8 07:48
我也想进

加微18096190659