爸爸ROS1融合，PT53突变，肺腺癌诊治日记！

爸会好的

爸爸辛苦了大半辈子，在我们的眼中就是永不倒的神，一直在为这个家劳累操心着，待所有他想要达到的事尘埃落定，因为反复的咳嗽，一经检查竟然是肺癌，其中经过检查，住院，吃耙向药克唑替尼，进ICU，转普通病房，到今天为止，我的心倍受煎熬，从最初的不相信到现在的祈求只要好好的活着，我们全家都会陪着爸爸披荆斩刺一关关的闯过癌魔，祈祷上苍能保佑我爸平安度过癌关

包杰旺加油

我爸爸也是的，一起加油，请问靶向药是后来产生耐药了吗

爸会好的

包杰旺加油 发表于 2018-12-7 10:29
我爸爸也是的，一起加油，请问靶向药是后来产生耐药了吗

不是，才吃十天副作用非常大，受不了，现停了

全家努力

要进ROS1的微信群吗？

爸会好的

全家努力 发表于 2018-12-7 14:32
要进ROS1的微信群吗？

好，怎么进，我的微号anjie_yan

爸会好的

今年国庆刚好完成爸爸的心事，兄弟姐妹们陆续地准备去上班了，爸断断续续的咳嗽，打了两天吊针不见好，只有我在家多待了几天，爸叫我带他去医院检查，我挂了湘雅附二10月15日的专家号，照X射线，发现肺部有问题，又申请做增强CT，排了一个中午的队要19日才可以照，又挂了19日的号看报告，医生说情况不是很好，申请住院，等了五天23日才弄到床位，住了两天基本检查做完，推测是肺CA，淋巴转移，纵隔转移，已无手术的可能，要做活检，我们兄妹们觉得风险太大，没有做，医生建议出院，第二天26日没办法办理出院，打听了一位专门治疗癌症的老中医，我妹那儿有个食道癌的吃下东西，瘦了很多，无力，吃了两个月药可以种地了，我们出院后马不停蹄的赶去拿中药，当然附二当时也开了止咳化痰的药后面吃了也没什么效果！

爸会好的

10月26日开始吃张老的中药，吃了一周还是咳嗽得厉害，湘雅附二开的药吃了也止不住咳嗽，我们姐弟妹三人商量再找个附二的教授看一下，建议纤支镜，为了爸的病检，我们只好妥协查清楚病因，谁知爸做了这个纤支镜后咳嗽得越来越严重了，前三天还有血，医生说有创伤，是正常现象！看着爸那那么难受，我想起堂弟建议看名医熊继柏，这时候，吃张老的药已经有十多天了！熊老看诊的时间很早，我又要送小孩上学，只好叫妹夫先零晨4点多带着爸去看诊，我八点多再接他的位，排到了前面的号，300元一个号，直到近八点才看诊，九点多我才在路上接上爸，折腾这么久，爸很疲备了，我赶紧送他回家休息！

爸会好的

中医张老是个70多岁的老头了，他当时把脉把了大概十来分钟，问我爸一个月前是不是发过一次很大的脾气，确实如此，说是肝火上旺，把肺气肺了，问我爸有没有做穿刺，他说不要做，会更加严重，中医理论与西医完全不同，我们想着只要他的药有效果，管他呢！这时候爸的情况是感觉头无力，抬不起头，走路还好！吃了一周多他的药还是止不住咳，吃饭有时侯一碗吃完还要添一点，同时我们也请人做了法事，想起我爷爷过世时犯重丧，三年了，还没出事，我奶奶，堂叔都生了一场大病，没带走，担心找上我爸。三天后头抬得起来，饭量也好了，不知道是法事还是老中医，后面其他一切还好，白天犯困，晚上因为咳嗽得睡不着，后来晚上一天比一天严重，才想着再找附二做纤支镜，换一个中医熊老，当时吃老中医的药吃了十二天，换成吃熊老的药，吃了第三天，爸直叫吃不下饭，刚好送检报告出来了，我挂了号，叫爸找个空气好的地方等着，拿到结果，恶性肿瘤，建议免疫组化，我哭了，组装好情绪，笑着对爸说还好，良性的，保持良好心态就不会恶化，带他去看医生，我叫他坐在外面等着，医生问我治疗方式，前期我们兄妹三人商量了保守治疗，医生建议做一下基因检测，我说只要不用他受苦的，什么检查都做，我又和爸说，医生还没确诊，开了一点药，效果不知道，还要检查，他一直相信附二的药有效果，我安排他坐在舒服的地方等着，我跑上跑下了，好不容易将检查资料办好，要一周后才有结果，就带爸回家去，路上我俩父女每人还吃了一碗排骨粉，每次来附二必吃的，爸也吃完了，中午到家就睡了！我跟妈说吃了粉，哪知后面饭量每餐只吃小半碗！