91奇迹

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楼主: 小元

祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

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发表于 2011-1-10 15:32:48 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
小元姐姐,加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-1-11 06:00:35 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
谢谢大家的关心!  祝福你们的家人!

阳光 贝伐单抗,我正在关注这个药. 之前知道的脑转的病人不能用. 我们这里我年初时问过省肿瘤医院的主任还说没用过.我们这里用药和北京. 上海.广东比还有一定的距离. 今天再详细问一下.   
脑转很受限制, 很多试药都有脑转不能入组的一条.连克罗左替尼的试药也不能入组.        我对这个药很期待.  因为2007年手术做的基因检测一直有疑问. 突变无效让我不能接受. 也许是其他突变而非EGFR.  现在脑转了一切都没有机会了...

昨天住院了.下午用上药了.用的是吉西他宾和顺铂. 效果估计也不会太乐观. 没太大的反映. 医生建议吉西他宾和多希他塞. 我们选择了吉西他宾. 多希他塞.脱发较重. 他太注重自己的形象  就想活的有尊严. 希望能有效! ! !

[ 本帖最后由 小元 于 2011-1-11 06:11 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-1-12 01:32:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
小元,要保重自己。DCA不知能不能试一试。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-1-12 17:39:30 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
有一段很关注这个DCA.后来发现吃的人挺多.   没见到有效的例子.  也就没再尝试.  现在脑转进展的很快. 不是一般药能解决的问题.  谢谢你!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-1-12 18:33:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
如果确定特不行,除健择顺铂还得加上针对脑部的药。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-1-13 15:24:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
向坚强、勇敢、深情、厚爱的小元夫妇致敬
祝福你们日子过得一天比一天好
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-1-13 15:31:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小元姐,不知道泰道能不能控制脑部。我这里有一瓶india的(250mg×5粒),是给我爸爸备着的。如果你需要,我可以马上快递给你。我的手机给你发站内消息了。抱抱!
祝福你老公!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-1-13 18:55:44 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
Never_Land   lthnds   有你的快乐  谢谢大家!  祝福我们的亲人都平安!

  这几天很纠结.虽然很快用上了化疗药.   但是效果好坏的担忧让我失眠.  要不要上贝伐单抗?  要不要上替莫唑胺?  以前曾关注过的治疗过程和用量都忘了.  头脑里只剩下名子了.问了几个医生一人说的一个样.  让我再次陷入我助的路口.  今天再次给省肿瘤的内科主任打了电话  先把想问的问题写下来.  以免放下电话又有忘了的问题.  感觉自己已经是个思维不健全的人了.
1.现在的情况是否可以化疗同时加贝伐单抗?
  不建议.一线治疗可以加. 现在已经是三四线的治疗了.  不增加疗效. 只增加副作用. 数据显示只增加1-2.5个月生存期.  这样用的意义不大.  脑转的还有出血的风险.

2.替莫唑胺是否同时用?   治疗胶质瘤的.用于脑转效果不好.副作用却很大.

对于接下来的治疗很不乐观. 可以选的药很少,  提到多吉美.索坦这类药性价比都很低.  一个月几万元.  挺大的副作用只增加2个月生存期意义不大.

我提到特用46天复查的. 看似原发灶有所控制. 吃特前40天病灶长了一倍.吃特后虽然没控制住. 但是只增加了0,2厘米.  速度减慢.  新增脑部可疑小节结.  两次化疗后再进一步看.  特应该吃2到3个月复查结果.  并且原发灶增长50%才算无效.  我对治疗过于心切.  想一下扼制住病情,  先化疗2个周期再看看吧!  

看来治疗起来很难. 内心很难过......

  希望稳定不要再发展了!!!

[ 本帖最后由 小元 于 2011-1-13 18:58 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
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