祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

B70520022019 · 发表于 2013-4-30 10:15:47

谢谢小元姐，因为二线用靶向药物，曾去上海廖美琳教授门诊，告知基因检测意义不大，因为化疗后会变化。我内心期望效果好副作用小，怕吉西他滨或多西他赛的副作用，而且还要联合顺铂，所以也想用力比泰和贝伐单抗，不知不加顺铂是否可以？，也想用抗ALK阳性药，克里左替尼原料如南竹姐，毕竟居家会生活质量高些，但老公非常细心谨慎，凡事多思，他不敢试药，多谢您，姐夫的奇迹靠姐姐细心呵护，我也一定努力，多多请教姐姐，一切痛辛苦为了爱人都值得

小元 · 发表于 2013-4-30 10:47:19

以后问诊不要问这样老教授，他们资格老，僵化不接受新东西，而且不在一线临床工作。我08年去北京潘家园问诊，想问诊张湘如，没挂上号，就挂的冯风仪的号，我拿着基因检测单子被一顿狂轰，说根本没用，是生物公司和医院联合创收。我怯怯的问，你们医院都不做？她说：我们医院都不做。对此，我一直心有余悸。由此得出结论。问诊一定要问40岁以上，退休前的，正在临床一线工作的。既有临床数据。有经常参加学术交流的。肿瘤治疗不断有新的数据和药品更新。都说化疗后会改变基因突变，但不变的还是多数。 07年我们手术时只能做EGFR，现在又有很多种，又分有很多亚型。

如果只考虑副作用就用力比泰加贝伐单抗，可以联合铂类。不过这个组合太贵，长期用可能费用太高。
你可以自己联系药在家用能减少费用。

B70520022019 · 发表于 2013-4-30 11:22:40

嗯，好的，谢谢小元姐了，医生也是这么说，毕竟吉西他滨或多西他赛可以医保。但人一旦碰到事情就非常迷乱，我想疗效与副作用是我第一考虑，钱就不去考虑了，多谢姐

冷暖自知lg · 发表于 2013-4-30 22:00:43

本帖最后由冷暖自知lg 于 2013-4-30 22:03 编辑

小元发表于 2013-4-30 09:54
2913年4月30日小雨

时间过得很快，一转眼半年又将过去，今天是4月30日了，离医生说的过不去年又过 ...

小元，需要用止痛药了。

leeing · 发表于 2013-5-9 13:34:00

一周多小元姐没更新了
一切安好！

小元 · 发表于 2013-5-10 07:36:24

本帖最后由小元于 2013-5-18 11:14 编辑

2013年5月10日  小雨

  2013年4月3日伴晚，我先生剧烈不停的咳嗽，我打了120电话，到医院后开始癫痫大发作两次，意思丧失，瞳孔不等大，出现脑散。立即抢救。医生交代，马上有生命危险。经过脱水，镇静抽搐停止后进入昏迷。2天后有些清醒，不过智力倒退到相当于1-2岁儿童。不会说话，大小便不知道，坐轮椅不进病房。示意要回家。没办法，8号晚上回家。出院手续没办。打算观察几天看看。回家后继续用药。状态比在医院稍好些。知道大小便，但是告诉时一般都来不及了，穿成人纸尿裤。不会打电话，拿着电话放近耳朵，开始啊啊的。不会看电脑，不认识字，不会打电视。

  医生再次劝放弃治疗，认为现在的生存状态，治疗无任何意义。因为清醒时先生多次和医生谈起自己要有尊严的活着。。。

  感叹人生无常，人生无奈。

谢谢众多病友的关心，我依然选择坚强。希望能再继续好转。阿弥陀佛！

福泽庇佑 · 发表于 2013-5-10 08:04:07

期待奇迹发生，小元姐姐加油

枫月镶云 · 发表于 2013-5-10 08:05:31

小元姐的坚强和执著感动着奇迹上的每一个人,希望也能感动上苍,让姐夫能再继续好转。

账号		自动登录	找回密码
密码			中文注册

祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

点评

点评

点评