祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

小元 · 发表于 2013-4-1 14:34:28

jaydad 发表于 2013-4-1 03:35
I did not know that Ap26113 is already available in China. I am a participating patient in NIH clin ...

谢谢您的加入。希望您能带来国外最新的用药信息。您服用克唑替尼22个月耐药。又服AP26113，7个月。真是太好的消息。给论坛带来了正能量！祝福您！

小元 · 发表于 2013-4-1 15:15:28

2013年4月1日小雨

服AP26113已经3周，依然无法确定效果，似乎希望越来越渺茫。。。

去年12月开始使用脱水剂加地米。尽管采取许多办法。激素类药引起的副作用还是确越来越明显。面色苍白。满月脸。几天来几次发作心前区不适，胸闷。失眠。昨天担心肿瘤晚期引起的贫血。去验了一下，还不低。停用激素暂时还停不掉，很为难。。。

3月29日头部症状又加重，又开始打甘露醇和地米了。用上症状即有所减轻。打算这次小心规范用药停药，前3天每次地米10毫克，后两天5毫克，再口服减到最后。头部暂时没加重，可是又咳嗽加重。伴气喘打算去做个彩超看看有没有胸腔积液或心包积液？真有了又能怎样呢？担心AP无效。肺部进展。真是按下葫芦起来瓢啊！内心在不停的挣扎。每一声咳嗽都像利剑刺向自己，使我无法平静。。。

jaydad · 发表于 2013-4-1 20:21:02

要有 FAITH 啊, AP 很有效的, 看我的结果: 吃了8周, 大多脑转就没了 - http://itisonlycancer.dxyer.cn/34460_51/

阿孟的妈妈 · 发表于 2013-4-1 20:22:39

对于治疗一点儿忙也帮不上{:soso_e178:}

小元 · 发表于 2013-4-1 21:37:39

jaydad 发表于 2013-4-1 20:21
要有 FAITH 啊, AP 很有效的, 看我的结果: 吃了8周, 大多脑转就没了 - http://itisonlycancer.dxyer.cn/344 ...

借助有道大概看懂了你的英文，幸好今天儿子回家，儿子又仔细的给我翻译一遍。我将您的情况告述我先生。他很受鼓舞。非常感谢！但是您一定是ALK阳性人群。我们是阴性。是EGFR阳性，但是易特无效的特殊群体。克唑替尼也无效，其实AP26113有效的几率极低。只是无奈的选择。

jaydad · 发表于 2013-4-1 22:20:34

给你个致肺腺癌肿瘤基因单子, 看是不是都查过了 (FISH 可以, IHC 不算)
EGFR
ALK
ROS1
RET
HER2
MET
AKT
BRAF
PI3KCA
这些靶都有药

还有
KRAS
NRAS

我能写中文, 但比较慢.

小元 · 发表于 2013-4-2 06:51:12

我们只做过EGFR而且是07年手术是做的，那时这个检测还处于起步阶段。做的不太规范。和现在的报告不太一样。我一直怀疑这个结果准确性。11年5月又拿着07年的手术当时的蜡块重新在北京307切片，协和做的ALK定性为阴性。入组失败。其他突变都没做过。现在再重新取组织已经不可能。现在的状况不太适合。有些药只能盲试。国内治疗上和国际还有一定的距离。
再次谢谢！祝治疗顺利！

ye1860 · 发表于 2013-4-2 08:07:16

路还长着，慢慢走

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