祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

小元

lxf_19700701 发表于 2013-3-7 21:07
我正在301医院用阿瓦斯汀没副作用感觉很好

你好，请方便问一下301的医生，多发脑转的用阿瓦斯丁效果如何？

小元

谢谢楼上各位朋友关注，祝福大家！

小元

2013年3月8日 雾霾

  楼上两位朋友提供的阿瓦斯丁的用药问题。有关阿瓦斯丁我在几年前就在关注这个药，以前说脑转的病人不能用，能引起出血，我也几次和不同的医生提起有关这个药。几次被否认。 其实我内心一直在纠结。

   去年5月底脑转复发二次x刀时。 医生就不建议治疗，  认为生存期到5年已经是奇迹了。 到后期治疗也是没用的。 用什么都不会有效， 反倒增加痛苦。 我当时表示不管是否有效， 病人知道病情进展， 如果没有任何治疗手段， 他会很失望， 他状态很好，看不出是病人。 不管有没有效， 有治疗， 他会有信心觉得自己还有机会能治疗。 不要让他失望！  这样又做了二次X刀。 医生说二次治疗有可能不会像你期待的那样效果！ 也有可能出现坏死。但是治疗后没有坏死。两个月后检查无效，肿瘤增大，又有新发病灶。

   全身治疗一直没有有效的药物。所以肿瘤一直在进展。当时我提议化疗加阿瓦斯汀， 医生说头部转移瘤除放疗外， 任何药都不会有效。 再一次失去用阿瓦斯丁机会。 头部进展的很快， 每次增强核磁都加重， 2个月前头部可测量病灶超过5个.  最大的4厘米。 医生几次劝我放弃治疗。 并告知随时有脑疝可能。 让我有心理准备。 我先生虽然检查每次都很严重， 病灶多，且大。可是头部肿瘤都不在功能区。 所以症状都不严重。 意识，走路，吃饭都正常。12月初最后一次化疗后全血细胞下降， 状态一下差了很多。 医生再次告述我不要再积极治疗了。 后期化疗比不化疗死的还快。 就这样我一次次的在纠结中失去了用阿瓦斯丁的机会。 内心一直很遗憾！

LGH

问候楼主！

我认为应该到北京去问诊大专家，看能不能用阿瓦。这一线希望也要抓住啊！


现在这种情况，应该慎重而又积极地治疗，盲目不对，过分谨慎而缩手缩脚也
总觉得不甘啊！

活在当下

小元 发表于 2013-3-6 13:52
2013年3月6日  晴

  昨天在家又用了一次唑来磷酸，甘露醇停了8天，看着症状在加重，又用3天了。

5年8个月，一路走来，雄关漫道，真的不容易，向你们致敬！

看你先生的靶向治疗，一直都是在EGFR通道下进行的，阿瓦是血管抑制剂，大分子VEGF单抗，如果担心脑部出血不用，可以试试小分子的VEGF得YL药：首选阿西替尼吧。 若下来稳定，就搏一下 WZ4002.

下来的选择不多，勇敢地试吧。

小元

2013年3月9日   晴

  甘露醇又用6天了，神智视乎清醒了一些，表面看一直都清醒。但是思维和正常人有些偏差。只有我能看出。他自己老是说自己正常。这两天用甘露醇后思维接近正常。自己要求要做照片，坐在电脑前打开图片， 茫然不知该做哪一步。 自己凄然泪下，自语我完了，彻底完了，什么都不会了。。。

  告述我拿笔和纸要给儿子写点东西，拿着笔在纸上写上儿子两个字， 写的像学龄前儿童， 撕了几张纸，写了几个儿子两字，其他啥也不会了，问我爸妈怎么写，我告述他，看了一会没写出来。自己再一次老泪纵横。。。这些动作行为一次次撕扯着我的心。。

  接下来的路该如何走？  治疗上我一直提醒自己理性治疗， 但是望着他无助的眼神， 我太想救他了！
  
  再三考虑不知该用什么药，不想放手，又不想太痛苦。 买了AP,还在路上，希望尽快用上。真是病急乱投医啊！ 尽管有效的几率极低， 还是抱有幻想， 希望能拯救你！

janny.wang

若非亲身经历，没有谁能懂一个癌症患者家属的心痛。
{:soso_e178:}
大胆试药吧，不管有没有效，试了总比没试好。
为您祈祷。

活在当下

小元 发表于 2013-3-9 11:11
2013年3月9日   晴

  甘露醇又用6天了，神智视乎清醒了一些，表面看一直都清醒。但是思维和正常人有些偏 ...

你先生特/易无效，吃克曾经有效，很有可能是ALK突变的，下来AP26113是比较好的选择，GodBlessMyMum的帖子里写：克耐药后的选择余地很小，除了化疗，最大的希望就是AP26113了。LDK378最近的临床试验组在香港，AP只有美国有实验组，所以吃克耐药的病友一定要试AP。

希望AP有效，也请准备一些阿西吧，VEGF靶点也值得一试的。

May God bless your family，也带上我们的祝福！