祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

小元

2012年10月10日晴
昨天用唑来磷酸4毫克，又开始服替莫唑胺每天300毫克.连服5天，白天有些头痛。挂完滴流就回家了，又做了一些照片。下午一直下雨，睡了一觉。晚饭后又整理一些照片。10点多睡觉。
  夜里2.35头痛剧烈，睡眠中疼醒。我起床迅速用一剂甘露醇加地米10毫克。后头痛缓解，睡到早晨起床。今天天气晴好，光线很透，早晨又拿着相机出门了。自己还不知道病情的凶险。。。真的好可怜！

   上月14号用的甘露醇4天，16号吃克药。症状逐渐缓解。肺部有效，头部进展，会不会是用药时间太短？ 头部放疗停的时间太短，暂时还不能接受局部治疗。真是急啊！一个活生生的生命就看着走向死亡？
真希望上天再次眷顾我们，再多给我们一些时间！  阿弥陀佛！！！

小元

六神无主，刚刚给307医院负责克入组的李医生打了电话，询问那里入组的病人克对脑的有效率的问题，她说有有效的，但是不高，那里入组的病人有30多人，都是ALK阳性的病人。总有效率60%，脑转的有效率更低些，又给上海负责这个入组的叶医生短信，他回复说早期有效有有效的。但是不高。看来要看运气了！

小元

2012年10月15日晴

  今天是10月15日，明天吃克整一个月了。3周时检查的对肺效果应该肯定，因为虽然有两次化疗在先，不过我自己反复看片缩小的应该很明显。化疗的效果不会这样明显。不过脑上的灶再继续增大。是个很棘手的问题。也许是时间太短。也许就应了病友说的克对脑是无效的！我希望是前者，时间短进脑的浓度有限或有效也不会太快。现在体力有所下降。走路会累，昨天出去我们俩一起拍了点照片，等我整理后上传。

  论坛上有脑转后用VM26化疗有效的病友吗？不知道效果如何？知道的病友烦请上来说说啊！

laoma

laoma 发表于 2012-10-9 20:02
小元姐，姐夫术后做完三次化疗到2009年期间用什么药物治疗？我妈妈现在四次化疗结束了，问医生以后怎么治疗 ...

当时胸腺肽阿尔法是每周注射几次？

海豚的祝福

小元 发表于 2012-10-15 13:38
2012年10月15日晴

  今天是10月15日，明天吃克整一个月了。3周时检查的对肺效果应该肯定，因为虽然有两 ...

我们用威猛化疗了一周期，现在刚开始第二个周期，骨髓移植很厉害，还不知道效果如何，

梦想有奇迹

小元 发表于 2013-1-28 16:00
你好，一般方案都要有大夫的建议。自己也要多了解治疗方面的知识。多问诊几个医生。综合一下意见再做选择 ...

哦，这样啊，可是爸爸吃了三天，还是有恶心咳嗽的症状，不愿意吃饭，不知道这个恶心要怎么解决啊？谢谢你哦。

小元

   2012年10月30日  冷

  开始降温了，还没有供暖，有点冷，早晚要开一会空调。
  
  头又疼了，25日开始又打甘露醇了，打上后又有些缓解。心情有些低落。老是这样肯定有一天不管用了。只好听天由命，走一步算一步吧。早晨6点起床开始打，先口服一片噢美拉唑，以免地米刺激胃。长时间的用激素，血糖又要高了，除胰岛素要加量以外，还要口服降糖药，还有脱水带来的电解质紊乱，要加服钾和钙。

  状态有些差，不过还去公司每天，周六网站有讲座我俩又去听了。回来下公交车时突然腿不好使了，慢慢地坐地下了，那一刻真是好吓人。。。过一会又好了，打车回家了。
  昨天开始又服替莫唑胺了，医生不建议服用了，认为服3个周期无效就不能用了。我想是不是量的问题呢？听病友yezi 说问诊协和神经外科专家可以加大服用量。吃7天停7天。我昨天先把药借回家吃上了，等过几天住院用骨转药时再开还上。这次我要求进了6合100毫克的。打算一次服10天看看。要是还无效就不吃了。也挺贵的要2万多，80%报销自负要4千多。无奈！还好是目录内的。 过几天住院再做一次CT看看肺部的情况，确定克的确切疗效。

  今天又去打麻将了，好长时间没去了。我有些担心打了几次电话询问。希望这样的日子还能持续下去。。。

我吉祥

感觉就象住在一个单元的对面屋，却不忍上门打扰。
俗话说，远亲不如近邻，还是送上祝福吧，祝邻家平安 吉祥。