我和妈妈的抗癌日记（奇迹，我回来了）

LANLAN

我妈妈是易耐药后卡铂加多西紫杉醇，四个疗程无效，也许是因人而异吧。现在重回易

shirley8033

今天要在这里多谢FITO和继续努力，FITO是索未谋面，却帮我找徐光川加号，继续努力也是，很快就帮我约到了周博士会诊，但是今天由于我们在省医遇到了很难得的机会，准备加入索拉非尼的试验组，一直搞到下午三点多才结束，所以就没有再过去找徐光川和周博士。
     今天主要的任务就是为了帮妈妈定方案，从周二我就一直在为方案怎么做而犹豫，先是特罗凯和化疗的选择，决定不上特罗凯之后又变成化疗药物的选择，泰索帝还是力比泰？开始是因为国产力比泰可以进医保，所以当然首选是力比泰？但后来了解到不进医保，又变成到底是泰索帝还是进口力比泰的问题。一直就在这个药那个药之间绕来绕去下不了决心。副作用要最小的，有效率希望是最高的，经济方面能够尽量低一点的，怎么选都没有一个完美的方案。昨天月亮告诉我，有索拉非尼的试验组，还说今天如果我们去省医应该也会让我们加入试验组的，结果，真的，杨衿记真的让我们考虑加入试验组。
     之前只在省医看过一次吴一龙，这次因为吴一龙没办法挂，只好挂的杨，杨的态度真的很好，他认为片子上面的进展其实很轻微，撇开肿瘤三项来说，他说其实可以继续吃易瑞沙，但是结合肿瘤三项的全面升高，所以确认为耐药。给我们开出两个方案：1、入组索拉非尼。2、力比泰联合铂类。我将我最担心的东西和杨讲了，我说我担心如果索拉非尼无效，一个月进展会迅速，杨说，看妈妈的片子和之前一直的发展，可以说是很缓慢的，就算不吃易瑞沙，一个月也不会发展到哪里去的，还摸了妈妈脖子上和锁骨一片的淋巴结，说摸不到有。
     妈妈说她自己是想入组的，因为从没做过化疗，对于化疗总是有一种莫名的恐惧。而且这个药对于我们来说，是非常非常昂贵的，如果以后要自费用的话，非常难承受。现在有了免费的治疗机会，真的很难得。这或许就是上天给予的一个机会吧。
    下定决心，为入组做准备吧。

爱的力量

shirley,看到你定下了方案，为你母亲祝福！有效率是普遍的问题，但具体到个人就是100%。
我爸爸一个月前易瑞沙耐药进展，现准备力比泰化疗，看到你说索拉菲尼有实验组，心痒痒，不知道外地的病人有没有这个机会呢，还是必须有广州的医保呢，入组期间是必须住院还是偶尔定时回访呢，不好意思问题很多。

shirley8033

还是想写一写杨的问诊经历，怕是时间久了记不得。如果不想看的同学就直接跳过吧，今天很累，其实有非常多的东西想写的，等冷静下来应该可以好好写写。
   未接触过杨之前听过很多关于杨的话，有说他好的，有说他处事圆滑的，今天见到他，第一印象还是觉得年轻，大概四十岁左右的样子。我们进去之后，我先把病历和片子递给他，还给了他一张我自己做的表，上面写了妈妈得病之后的历次治疗用药、复查项目和结果。他看了就问我，你是做什么的啊？我说我是做地产的，他说：做得很好，要表杨一下。然后找出来今年8月份的片子和12月份的片子对比，拿出来圆规量了一下，还在两张不同的片子上面标出来之前没有，现在有的地方。然后和我们说，其实进展得不算很多，3MM,除去测量误差，其实也没多少东西。然后又问妈妈是怎么检查出来的，妈妈说是锁骨上做的活检，然后杨又来摸妈妈脖子上和锁骨周围，说是摸不到。
    杨接着看我做的那张表，问之前是哪个医生看的啊，为什么用肿瘤坏死因子这个药啊？我一一回答了，然后杨又问我们为什么一线上易，我回答了之后杨说我们朦对了。。郁闷。。怎么是朦呢？然后杨说没什么问题，直接吃易吧？我说不是吧，肿瘤三项指标都升高了啊。他说才11，没什么区别的。原来杨看错化验单了，我把12月的肿瘤三项结果给杨看，杨然后又研究了一下，和我们说，易是耐药了，但是进展不算大，如果CEA还在正常值内的话，其实他还是建议我们继续吃易，但是现在这样子，建议我们换方案。我们问什么方案，杨就给我们说了试验组的事情，说这是一个很难得的机会，而且没有对照组，是直接给药吃的。然后我又问，如果不考虑试验组，那是什么方案，杨说推荐一个比较昂贵的方案：力比泰联合铂类。（过程的对话就不再写了，挑重要的写吧）。
   杨给出了几个比较有价值的信息，写在这里，大家参考吧：
   1、力比泰联合铂类在腺癌的治疗上优于泰素，健泽这一类的一线方案、
   2、泰索帝单药的话是属于二线方案，但是联合铂类的话可以做为一线方案。我妈妈这种情况也可以用泰索帝联铂类，但是杨还是推荐力比泰，因为做过对比，力比泰联合铂类是优于泰索帝。
   3、易耐药后不推荐特罗凯，因为药理相同，靶点相同，易瑞沙耐药后特罗凯有效率非常的低。
   基本上就是这些了，好累，先去休息了。。今天晚上终于可以睡一个好觉了。

爱的力量

爸爸在湖北宜昌，估计就近的医院也可能是没有的，我让妈妈去咨询一下武汉的几个医院，我住在深圳，可以接爸爸过来同住，来广州也比较方便，我爸爸是术后5次化疗，易瑞沙耐药后脑转，现在肺内和骨还有脑都有病灶，不知道会不会收我们这种病人，需要本人到场去申请么，我可以先过来广州咨询一下。从来没去过广州问诊，不知预约那些的会不会让我感觉像“闯关东”一样。只有65个名额感觉是要抢了，我要马上行动了。。555

继续努力救父

1.你昨天问的山东赛珍，江苏 普来乐在广州市肿瘤医院都进了医保的（这是我父亲的主治医生说的），不知道你说的中山一院为什么说不行。
2.如果你母亲一直都没有做过化疗,可以考虑用化疗（EP方案，好像挺有效果的，VP16这个药，我父亲的主治医生曾经治疗一个腺癌的病人效果挺好）。
3.可以考虑用特，药的作用和效果肯定不是一样。我觉得有些医生瞎说，最起码的，人都知道易对鳞癌就没有啥效果。
4.既然你做了决定，我们都只能替你祝福了，但是你还是应该多问问，我担心事情来得太急，人思路乱的时候容易冲动。我看了百度上面说的索拉非尼好像对肾癌特别有效果。
中文参考商品译名：索伦尼克（SORENIC）
　　份子结构名：索拉非尼片
　　包装规格及销售价：200mg/片,120片/瓶
　　计价单位：瓶
　　产地国家：秘鲁利马 秘鲁巅峰药业有限公司
　　生产厂家：Pinnacle Pharma Del Peru S.A.C.
　　适 应 症：晚期肾细胞癌或肾癌
　　扩大适应症：肺癌 , 肝癌或其他实体癌
发上这些其实想说，咱们所有人都在努力中，方法可以多试试。
预祝你母亲实验成功！！！

weiwuzi

仔细看了你关于耐药之后选择的这段记述，确实很难！不过，既然已经作了决定，祝福你们！
还有就是，从你的叙述来看实验组应该不是双盲，而且医生判断即使一个月不做任何治疗（或称之为“缓冲”）也不会有大问题，那么你的决定应该是很成熟、理性的。鼓励一下，相信你自己的决断吧！
无论如何，祝福你们！期望听到好消息！一定会的。

yzh012345

祝福＋羡慕