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楼主: shirley8033

我和妈妈的抗癌日记(奇迹,我回来了)

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发表于 2008-12-23 09:15:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
也许你对我的名字很陌生可是我却每天关注你和小跑的帖子,虽未曾谋面但共同的经历让我觉得我们认识了好久,不怕你笑前几天我真的梦到你们来找我玩了,我领着你们一起逛,相互倾诉,大概是我压抑的太久了,我是单亲家庭又是独女我最亲爱的妈妈07年9月3日被确诊为肺腺癌四期,我在河南南阳一个小城市,这里的医疗水平有限,虽然老公、亲人大部分都在医疗系统,发现有阴影后还是第一时间去了301医院,因对化疗无限恐惧在医生建议下直接服用易瑞沙至今,耐药无时不刻不像恶梦一样缠绕着我,这一年多来自各方面的压力重重的压力的压我抬不起头,心中的苦大概只有像你我这样亲身经历才能感受,可是在我心里妈妈的健康大于一切,你妈妈的情况让我看到一些希望,可是这一天还是来了,你的文字给我的印象你是个温柔细心坚强的女孩,耐药这一天我每天都在做准备相信你也一样,虽然前边的路很迷茫,每一步都很重要可我相信你一定能过。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-12-23 12:05:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
s,我觉的化疗有效率可能比上特的有效率高点,毕竟易耐药后用特效果很好的不多。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-12-23 12:52:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
S,耐药后也还有很多种治疗方式,你一定要冷静和坚强!
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-12-23 16:11:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
“放宽心,总会有办法的”
我把表妹发给我的一条信息放上来,我们一起面对!
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-12-23 16:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
S,我个人也觉得化疗比较好,其实化疗也不是那么可怕的,副作用也因人而异,别害怕!祝福阿姨!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-12-23 23:56:17 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
谢谢大家的鼓励和关心,这两天的心情很低落,第一个是因为耐药受到打击之外,第二个也为接下来的方案不知道如何选择而痛苦。或许,癌症的治疗之路真的可能是一面治疗一面后悔的吧?有病友说我,不该掉已轻心,应该在易瑞沙稳定的时候寻求一些辅助治疗,这个时候试得起也等得起。我没有好好珍惜易瑞沙稳定的好日子,现在也不知道该什么好了。
    李医生的药才吃了几天,也不知道有没有效,如果做化疗,那也不知道如何?今天没办法空作,大脑也一片空白,下午去省医本来想挂吴一龙的号,谁知道下周和下下周都满了,就挂了周四杨衿记的号。到底是化疗,还是靶向,还是信中医?我一点主意都没有,理智告诉我应该上化疗赶紧控制,但是却又奢望着特罗凯不知道有没有效?李医生的中医会不会有效?不敢博啊~~
        有做过国产力比泰或者泰索帝的的朋友们和我联系一下吧,我想统计一下有效率和副作用。谢谢了。
    PS:原来泰索帝在初次治疗的有效率在44%,二线方案是41%。原来印象中怎么记得好像是30几的样子。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-12-24 00:09:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爸爸手术后一个月,用的是泰索帝+顺泊,反应大.四个疗程.每次都吐得比较厉害.熬被.他六十五岁.
最后评估是稳定,中医的医生说,那就是无效...

我坚信中医对癌症是没什么用的,大家都吃,我也就不能落后,心里作用吧.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-12-24 21:06:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
今天拿到了肿瘤三项的指标,原本已经做好心理准备,知道CEA肯定是升高于四个月前,但是拿到手的时候,还是吓了一跳,不单止是CEA升高了(原来8月底的时候是11,现在是24)一倍有多,连CAO125,和CAO199都超标。。CAO125超出正常一倍有多。
    昨天晚上和爸爸商量好,今天才和妈妈讲进展的事情。今天却一直不知道怎么开口和妈妈讲,人家说知女莫若母,妈妈一早就已经猜到我是一早拿了报告,结果不好,所以不告诉她。我试图让我的声音听起来轻描淡写,告诉妈妈肿瘤三项的指标升高了,妈妈说升高了多少?是升到一百多还是多少?我说没有这么夸张,只是升高到24,因为现在继续升高,有发展的趋势所以医生说需要换方案。
    今天早上去医院拿肿瘤三项结果的时候,不放心,又绕到医生办公室找了医生,顺便想预约床位(我想先预约了先也好,免得到时定了方案再预约就晚了),医生问我方案怎么看?还又告诉了我一个消息。国产力比泰(赛珍)原来在广医一院是没有入医保的。如果国产力比泰不进医保,那么,方案到底该怎么选呢??
    这两天问了很多病友,发现很多病友们做的一线方案都是健泽联合铂类。但是大多都是无效的,泰索帝呢,有的说副作用很大,也有的人说很小。至于力比泰,这是很多人都提议的方案,但是不进医保,钱不多,能坚持多久呢?
    晚上回妈妈家拿片子,明天一早准备先去中肿看能不能挂到王思愚,然后杨神衿记是约了十点至十一点的。还有另外一个让我幻灭的消息就是,就算国产力比泰进医保,省医也是不主张用国产的,只要这个药是有进口的,全部用进口的。那么我打算在省医做化疗的想法实施起来的可能性又不大了。
    李医生的中医喝了四剂了,妈妈说可能开得比较热气,喝了之后会有上火的现像,晚上睡觉多梦,然后脑袋发胀,有耳鸣,打电话给李医生,说是风火,可能药有些热,妈妈受不了,让加10G川连进去。还说有这种现像是好的,因为血液循环。妈妈听了觉得不好,说川莲很凉,很散血,不知道自己能不能喝,买是买了,只能让妈妈先少量的放,看症状会不会改善。听见妈妈说脑袋发胀,第一个想法是不是脑转?试探的和妈妈提出是否拍个MR,妈妈说不拍,反正是要做化疗的,到时再算。
    固执的妈妈。
    今天是平安夜,本来应该要在家里陪妈妈的,觉得很内疚,睛妮今天说的一句话我得标在这里:母亲的时间再怎么都是有限的,有时间要多陪陪妈妈,养育之恩报不完的,和老公,有的是一辈子的时间混呢。。
    明天七点钟起床,希望能挂到早一点挂到王思愚的号。上帝保佑。
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