我和妈妈的抗癌日记（奇迹，我回来了）

阿孟的妈妈

为什么不用特先试试呢？

在一起，永远！

有结果了吗？
Good luck！

shirley8033

写日记真是一件很难坚持的事情，没有上来的这几天里面，妈妈又做了两次腰穿，原来是医院把妈妈第一次腰穿里面的两个标本遗失了，所以要做第二次，做完第二次腰穿之后，发现真菌感染那一项是阳性，但是指标阳性，涂片又找不到真菌，为免出现假阳性的情况，在昨天又做了第三次腰穿，今天结果出来，还是阳性！！！这代表会是有好消息么？医生说如果真的能确认是真菌感染的话，是好事情来的，因为排除了脑癌病变，但是每三次的腰穿结果，还是指标阳性，涂片没有找到真菌，今天下午去找了医生，医生说要明天与化验科再联系一下，然后与主任商量后才能后定是否按照真菌感染来治疗，我问医生，既然已经两次阳性，还不能说明是真菌感染么？医生说因为抗真菌的药物副作用很大，万一不是真菌感染的话，对病人的伤害是十分的大的，做了三次腰穿还不能确诊，我心里十分不安，我们从11月22日入院至今，已经住了半个多月了，钱也已经花了两万了，还不能查出来是个什么病，无论是中枢神经的真菌感染还是脑膜转移，都是拖不起的。
    医生说这个中枢神经真菌感染是属于条件自制菌，在肿瘤病人或者是免疫力低下的情况下就会发现，反而像正常人，就一定不会出现这种情况，在他们科里面就有一位病人和妈妈一样是肺癌病患者，曾经有过脑转移，做了脑全放的，但是也是这个真菌感染，在应用了抗真菌药物之后，副作用耐受不了，现在送进了监护室，我听了心里面真的觉得很害怕，害怕妈妈也出现一样的情况。从昨天开始，每天逼着妈妈吃东西，由于长时间输液（每天近十小时）妈妈手上的血管多数已经打不进去了，我去要求医生停了其它的药，只留下甘露醇和麦纳通，然后告诉妈妈，如果想病好，一定要自己多吃东西，让体质变强，妈妈听了之后也很乖，马上从昨天开始恢复吃速愈素。
    我今天去医院的时候，搬了一大堆东西过去，带了一个煮蛋器，让妈妈可以医院里面煮鸡蛋或者蒸鸡蛋吃，还带了一盒麦片给妈妈做早餐，现在爸爸基本上全天都在医院陪护，早上中午都没办法自己做饭，只能够吃医院的或者出去买，煮蛋器应该很方便，四分钟左右就有热鸡蛋吃，水煮蛋吃腻了，还能换成蒸水蛋。还用盒子很小心的装了几个土鸡蛋过去，希望护士们不会发现我们的煮蛋器吧。
    上网买了海参，这些东西虽然不知道有没有作用，但是吃着总比不吃好吧。速愈素快吃完了，家里也备着蛋白粉，一样一样的来吧，希望妈妈能捱过这一关，希望明天继续有好消息，希望能尽快确诊。

与爱同行

真是让人牵肠挂肚，每天写了劝阻的话，每天删了不发，每天一上网就查看你的新帖。祈祷你妈妈好起来。

妈妈健康

想飞有好消息第一时间上来通报,我叫我群里一个病友联系你了.希望你多和他交流一下和你妈妈的情况一样也是查不到脑膜转却吐不止,两个月了.

shirley8033

12月10月 阴天
    今天我的心情就好像天气一上，早上路过烈士陵园看到很多在晨运的人，妈妈曾经说过，这次出院了要恢复运动，我多么希望能在晨练的人群里看到妈妈的身影啊。。早上打电话给妈妈问腰穿的结果出来了没，妈妈说主治过来找过我，说下午让我到医院找她，这是不是有什么意外啊，医生明明说今天商量后会有治疗方案出来的？我心里面没有了主意，走在大街上，和妈妈在一起的画面一幅幅闪过，眼泪默默的流出来了，我就要失去你了么？妈妈。
    下午去到医院，刚好看到主治医生在办公室打电话，我放下东西赶紧跑过去找她。她让我坐下来说，你妈妈的第三次腰穿结果出来虽然免疫反应是阳性，但是涂片上两次都找不到真菌，我们觉得你妈妈的情况又不是很像真菌性脑膜炎，因为其它的指标不是很突出，所以我们觉得更加要慎重一点，因为如果应用了抗真菌药物之后，而你们又不是这个问题的话，第一会延误了治疗，第二对病人的伤害也非常的大，因为抗真菌的药物副作用非常的大。她还仔细的和我讲那他们科室里面的那个肺癌病人，说上了真菌药物之后就进了监护室，而且明天晚上一度呼吸和心脏停止，是他们抢救回来的。现在还不知道能不能捱过这一关，医生说，如果倒回去，她宁愿不给这个病人上抗真菌的药物。我问：如果不上，结果会怎么样。医生说，如果不上，结果也是死。唉。老天，你为什么要这么残酷啊。。我问医生，如果妈妈第四次的腰穿结果还是抗体阳性，涂片找不到真菌呢？医生说那我们也会马上给你妈妈上抗真菌药物，因为假阳性不会复查这么多次还是阳性的。那我说，万一我妈妈真的不是真菌感染呢？那会是什么病？医生说：脑膜转移。
     无论是脑膜转移还是真菌感染，对于妈妈来说，都是一种太恐怖的事情，而且我听完医生说那个肺癌的病人上了抗真菌药物之后变成那个样子，我开始害怕，妈妈会不会变成那个样子呢？？天啊。千万不要！！！
     回到病房，辗转的和爸爸妈妈转述了医生的话，爸爸开始大发雷霆，埋怨我不该把妈妈送进去医院，说如果在家里的话，说不定头痛已经好了，妈妈说自从做了第三次腰穿之后，头痛比之前更明显，已经有一个多星期没有出现的恶心呕吐又出现了，爸爸又开始咒骂医院，说医生的水平不够高，住院了这么久也不能够查出问题所在，我又急又气，一时急不住和爸爸在病房里面争吵起来。

shirley8033

我明白爸爸爱护妈妈的心情，我也舍不得妈妈每天吊瓶吊得手都肿了，但是，我又有什么办法呢？如果我们转回去肿瘤科，医生又能给我们怎么样的处理呢？没有病理，他们会有我们按脑膜转移来治么？单凭两次腰穿免疫抗体阳性，我们能要示医生给我们上抗真菌的药物吗?我们要自己承担治疗意外的后果么？和爸爸和争吵是无果的，妈妈有气无力的说，别吵了，我安慰妈妈，别担心，万大事有我，妈妈说，我担心什么呢？见步走步吧。面对这种结果，我们也很无奈。
    下午五点多，妈妈吊完瓶了，我把床摇起来，妈妈半躺着，我正在给妈妈看小芯瑜的视频，小家伙现在是唯一能让妈妈笑法宝了，正看着呢，妈妈说想吐，我赶紧把桶拿过来，妈妈说干呕吐不出来的，谁知道没讲多久，一下子就吐出来了，我坐在床边刚好吐得我一身都是，赶不上整理自己，赶紧去洗了热毛巾，给妈妈擦脸，打来温开水给妈妈漱口，好一阵子妈妈才缓过劲来，刚缓过来一会，护士就来量血压以及测血氧了，妈妈的血压正常，倒是血氧，跌落到87，88了，我赶紧去医生办公室找医生，医生说我马上开吸氧，这里候，遇到了神经内科的最高领导人，X主任，他和我说，现在你妈妈的病情已经有些眉目了，但是我们希望能够再谨慎一点，再确诊一下，但是，你要有个心理准备，治疗的费用将会是十分昂贵的，我问：多少钱？医生说，如果你们用进口的，第一天是1600，以后每天800。这只是其中的一种药，不包括其它的药物和治疗费用，而且这个药是自费的。如果不用进口的，副作用可能会十分大。我问，整个治疗周期需要多久？是不是一直都要住院治疗，医生说，治疗周期可能要好几个月，如果情况稳定了可以出院治疗。没有办法考虑太多，告诉医生，我们不会把金钱放在治疗的首要考虑问题上面，最重要的是这个药副作用小或者是对我妈好。医生说，这就行，主要就是想给你打个底。
    回到病房，护士们已经给妈妈吸上了氧，又来测了一次血氧，93。护士说有可能是因为刚才才吐过的关系，所以刚才血氧一下子回落得比较厉害。先吸着氧，等下再来测。我转过头去，看到爸爸不屑的目光，他肯定又觉得我小题大作了，他是一向都很反对妈妈吸氧的。我理不了这么多，告诉妈妈，你先吸着如果觉得舒服就一直吸着，或者等血氧上来了，你看看情况怎么样再告诉护士要不要停。妈妈说好。还称赞神经内科的医生和护士们要比肿瘤科的要专业很多，一有什么事情，几拨几拨的人过来问。单是吸氧这个事情，就有三拨人过来问了。妈妈吸上氧后催我回家，说我回家还一大堆事情等着我呢，我只好先回去，问好妈妈第二天想吃什么，我好煮过来。
    回家的路上想了很多，治疗的费用我要考虑，如果光是治这个就需要好几个月的时间，那么，肿瘤的治疗能否同步进行？如果妈妈还要继续住院好几个月，那么这场持久战我们是否需要请护工？？其它的我没有想太多，只想妈妈能够顺利的捱过这一关，我要我好好的妈妈。

shirley8033

12月11号
   今天竟然下起了毛毛细雨，灰暗的天，让我的心情沉到了谷底，情绪到达最低点，走在街常常会旁若无人的流泪。。
   妈妈的状态好像比昨天更差些，下午我去的时候说吐了三次，打了止呕针也不行，头还是很痛，到底是病情进展导致甘露醇已经止不了头痛了么？？吃不下东西，稍动一下就气喘得厉害，血压升高。妈妈好像开始失去信心，原来不会怀疑自己脑转的人，今天问我倒底是不是脑转，能不能吃特罗凯。。如果明天能够做腰穿，后天能出结果，那么最快星期二就能上真菌的药物。还有两天，这样的日子过一天都是煎熬。